Kamor koli gre Julie Oldacres s svojim sinom, jima sledijo radovedni pogledi. Deček ima namreč povsem rdečo kožo. 37-letni Julie in njenemu možu Danielu iz Nuneatona njun 16-mesečni sin Jack kljub vsem težavam pomeni vse na svetu. Malček se je rodil pet tednov prezgodaj z nujnim carskim rezom, tehtal pa je le 1,96 kilograma in trpi za neozdravljivo boleznijo …

Kratka sreča

Preden se jima je rodil Jack, sta zakonca Oldacres dva otroka izgubila – prvič je Julie spontano splavila, drugič je otroka izgubila zaradi zunajmaternične nosečnosti. “Ko sem zanosila tretjič, je nosečnost potekala brez zapletov,“ pravi Julie. “Nihče nama nikoli ni rekel, da bo najin otrok majhen ali šibkega zdravja. V nosečnosti sem uživala.“

Sreča mladih staršev je žal trajala le kratek čas. Nekaj dni po Jackovem rojstvu je namreč postalo jasno, da je z njim nekaj narobe. “Jack ni mogel nadzorovati svoje telesne temperature, zato je bil v ogrevanem inkubatorju, oblečen v volnena oblačila. Nato so se na njegovi koži začeli pojavljati rdeči madeži. Skrbelo naju je, saj je bil videti, kot bi mu bilo vroče in se je njegova koža začela lupiti,“ se spominja Daniel.

Pol leta v bolnišnici

Starša se strinjata, da je bilo najhujše to, da dolgo nihče ni vedel, kaj je z njunim sinom narobe. Po šestih tednih sta izvedela, da njun dojenček trpi za nethertonovim sindromom. Julie in Daniel sta si oddahnila, ker sta končno dobila odgovor, izvidi pa so ju potrli. “Čeprav imaš svojega dojenčka brezpogojno rad, vseeno traja nekaj časa, da sprejmeš njegovo drugačnost,“ pravi Julie.

Jack je naslednjih šest mesecev preživel v bolnišnici. “Bilo je grozno in zelo naju je skrbelo,“ je povedala Julie. “Želela sem biti kot vsi drugi starši, prinesti novorojenčka domov in ga vsem pokazati. Te priložnosti nisem imela.“ Jack je v prvem letu življenja preživel marsikaj, trikrat se mu je ustavilo srce, večkrat se je s čim okužil. “Otroci iste starosti so veliko večji od njega. V primerjavi z njimi je zelo drobcen. Vendar to ni zlomilo njegovega duha. Je predrzen, radoveden malček! Je zelo živahen in zabaven. Rad udarja po svojih bobnih, pleše in gleda svoj najljubši televizijski program. Edina razlika je, da moram vse, česar se dotakne, obrisati z antibakterijskimi robčki, da ga zaščitim pred okužbami.“

Težka dnevna rutina

Družinica se je že navadila na rutino, ki ji morajo zaradi dečkovega zdravja slediti vsak dan. Jackov dan se začne z enourno kopeljo, da starša z dečka spereta vso kožo, ki se mu je ponoči olupila. Nato ga namažeta s kremo, da koža ostane vlažna. Spet ga morata namazati vsakih nekaj ur ter ga štirikrat dnevno povsem preobleči. Jack lahko nosi le oblačila iz čistega bombaža.

“Krema je tako gosta in mastna, da uniči njegova oblačila. Odlična je za njegovo kožo, vendar slaba za najino, saj dobiva madeže, če se ga dotakneva. Vendar naju to ne ustavi. Ves čas ga poljubljava in objemava. Njegova dnevna rutina je težka, vendar drugega ne pozna. Vedno je nasmejan in vsem je všeč – je najin mali junak!“

Upanje

Julie in Daniel si želita še enega otroka, vendar obstaja možnost, da bodo imeli tudi drugi njuni otroci nethertonov sindrom. Raziskave na področju izvornih celic bodo morda nekega dne napredovale toliko, da bo sindrom ozdravljiv. Ponosna starša sedaj poskušata tudi druge poučiti o tej bolezni.

“Upava, da bo nekega dne Jack spoznal druge otroke s to boleznijo, da bo vedel, da ni sam. Moral se bo naučiti skrbeti sam zase,“ pravi Julie. “Jacka imava rada takšnega, kakršen je, in če ljudje tega ne morejo sprejeti, je to njihova težava. Tako vesela sem, da se je rodil nama, saj ga imava tako zelo rada. Naredila bova vse, da mu omogočiva polno življenje,“ še dodaja.