Življenje se ti obrne na glavo

Zdravniki so nama kmalu povedali, da je možganska krvavitev prizadela obsežen del možganov in da bo imel Tilen veliko težav. Ker o teh stvareh nisem vedela ničesar, si sploh nisem predstavljala, kakšne težave lahko pričakujem. Motorični razvoj se ni nikamor premaknil. Vozili smo ga na fizioterapije, obiskali celo vrsto zdravnikov in bioenergetikov, ki bi nam lahko pomagali. Če se spominjam nazaj vseh teh poti, se sprašujem, kdaj in kako nama je z možem vse to sploh uspelo. Pri sedmih mesecih jeTilen dobil še epileptične napade in kar precej časa sva preživela v bolnici.

Pojma nisem imela, kaj je gastrostoma

Zaradi ponavljajočih težav s pljuči, je Tilen dobil tudi gastrostomo, po kateri ga hranimo. Gastrostoma je kirurško narejena odprtina preko trebušne stene v želodec. Skozi odprtino je uvedena cevka, ki omogoča hranjenje neposredno v želodec. Hrano se spasira, jo da v posebno brizgalko in se jo preko cevke spusti direktno v želodec.Takrat sem se tega zelo ustrašila, sedaj pa vidim, da je za Tilna tako hranjenje veliko lažje in manj naporno. Energijo, ki jo je prej potrošil za osnovno stvar v življenju, hranjenje, sedaj lahko porabi za druge življenske funkcije.

Podpora prijateljev

Do takrat, ko se nama je zgodila tragedija z Tilnom, se nisva niti zavedela, da imava okrog sebe toliko prijateljev in dobrih ljudi, ki so nama še danes v oporo. Moram omeniti našo fizioterapevtko Tanjo, ki nama je prva razjasnila zadevo in priskočila na pomoč, ter našo “zlato varuhinjo” Nado, ko je Tilen začel obiskovati vrtec. Vse te ljudi neizmerno cenim in se jim zahvaljujem za nesebično pomoč.

Sčasoma se sprijazniš

Tilna sva začela sprejemati takšnega, kot je. Postal je del našega vsakdana in popolnoma enakopraven član naše družine. Kljub njegovim zdravstvenim težavam, kot so pogoste pljučnice, bronhitisi, epilepsija … to v družini sprejemamo kot nekaj povsem vsakdanjega. Ljudje so se sprva obračali za nami in včasih nam je bilo zelo neprijetno. Danes tega niti ne opazimo več. Tilna ne zapostavljamo in gre z nami povsod, kamor gre vsa družina.

V veliko pomoč pri sprejemanju Tilna so nama tudi srečanja v Elerjih. Tam srečujemo veliko družin, ki imajo cerebralno paralizo. Izmenjava izkušenj in nasvetov nama je bila v veliko pomoč. Prav tako so bili zelo koristni pogovori z različnimi strokovnjaki in terapevti. Tam sva srečala tudi g. Marijo Božič, svetovalko in terapevtko, ki je bila povod, da sva začela razmišljati še o enem otroku. Odločitev je bila zelo težka. Verjetno sem bila jaz tista, ki nisem popustila. Neizmerno sem si namreč želela otroka, ki bo nekoč samostojna in odgovorna oseba.

Judita nam je polepšala življenje

Po osmih letih je Tilen dobil zdravo sestrico Judito. Tudi ta nosečnost je bila nekoliko rizična, vendar sem vse skupaj sprejemala kot dar narave in do zadnjega verjela v najboljše. Judita se je sicer rodila tri tedne prezgodaj, vendar je popolnoma zdrava in živahna deklica. Tilen je zanjo povsem normalen in tako jemlje tudi ostale otroke s posebnimi potrebami. Ko je vstopila v naše življenje, smo tudi na Tilna začeli gledati nekoliko drugače. Nikakor v slabem smislu, ampak življenje se ni več vrtelo samo okoli njega, kar je bilo zanj samo dobro. Začeli smo manj komplicirati. Ljudem pa skušamo našo družino predstaviti kot nekaj povsem vsakdanjega in ne nekaj zastrašujočega.

Cerebralna paraliza – še vedno tabu tema

Zavedati se moramo, da so tudi otroci s cerebralno paralizo ravno tako otroci, ki si zaslužijo, da so sprejeti in ljubljeni. Prav zaradi Tilna sem začela gledati na življenje povsem drugače. Grenka izkušnja nam življenja ne bremeni in živimo življenje tako, kakršno je, z vsemi težavami, ki jih prinaša vsakdan. Tilen nas je naučil, da se je včasih potrebno malo ustaviti, nekoliko izpreči in smo mu za to izkušnjo izjemno hvaležni.

"Mogoče na koncu še nasvet za vse, ki se bodo srečali s tako izkušnjo. Ne obupujte, otrok, ki se rodi s posebnimi potrebami, je prav zagotovo rojen z določenim namenom. Tilen je naše življenje obogatil in oplemenitil."