Nisem človek, ki bi se predolgo valjal v občutkih nemoči in žalosti. Enostavno je življenje prekratko za to. Čeprav je bil tokratni udarni tok močnejši kot karkoli prej v mojem življenju in je bil posledično tudi čas, ki sem ga potrebovala, da sem za silo nekako pokrpala svoje ranjeno in krvaveče srce, daljši kot običajno, sem vstala in se za silo postavila. 

Kajti nerealno je reči, da sem v enem mesecu predelala vsa čustva, stanja in občutke, ki vzniknejo ob takšnem dogodku, kot je rojstvo otroka, ki bo celo življenje potreboval nego in skrb. Nerealno je trditi, da si kadarkoli pripravljen na kaj takšnega in to z lahkoto sprejmeš. 

Vseeno pa se je treba soočiti s situacijo in živeti naprej, kajti nenehno obžalovanje, jeza, razočaranje in slaba volja ne bodo rešili nič. Pripravljena sem se bila soočiti z življenjem, z Erazmovim stanjem, svojimi občutki in čustvi ter v končni fazi tudi s pričakovanji okolice. Čas je bil, da se organiziram in poskušam Erazmu omogočiti največ, kar v danem trenutku lahko.

PREBERI ŠE: 'Mami, kaj se dogaja, zakaj jočeš, kaj je narobe?'

Piši svojo zgodbo

In sem šla v akcijo iskanja vseh možnih terapij in postopkov, ki bi otroku omogočili napredek. Seveda takrat še nismo vedeli, kako hudo bo stanje Erazma, kajti pri tako majhnem otroku je plastičnost možganov še zelo velika. Plastičnost pomeni, da lahko en del možganov prevzame funkcije poškodovanega dela, kjer se nato lahko živčne povezave na novo vzpostavijo in naredijo obvoze na vse mogoče načine. 

Vseeno pa je bilo dejstvo, ki smo ga vedeli, da ima Erazem precej poškodovane možgane in da ni pametno preveč upati. Uradna različica, ki sem jo na žalost ponotranjila, čeprav sem se na vso moč borila, da je ne bi. Ne glede na to, kako sem se trudila biti pozitivna in v uspeh naravnana, me je črv dvoma venomer glodal nekje v temnem delu moje zavesti. Globoko v sebi sem sprejela besede zdravnikov, da se bo pri Erazmu razvila najhujša oblika cerebralne paralize in da pri tem ne morem prav veliko narediti.

Danes lahko pogledam nazaj in vidim, kako hitro in enostavno okolica vpliva nate, kako hitro sprejmeš tok misli nekoga drugega, ki zate piše zgodbo. Tako hitro se to zgodi, da sploh ne veš, da v začetku to ni bila tvoja zgodba, a v trenutku lahko postane in jo potem živiš. Pa nikogar ne krivim za to, je povsem moja odgovornost, a v tem času sem že toliko dozorela, da vem, da če imaš ob sebi ljudi, ki te bodrijo in ti govorijo dobre, močne in spodbudne besede, boš življenje zavrtel na plus in tudi ti videl stvari drugače, lepše, lahkotne in možne. In nikakor ne trdim, da bi bil Erazem drugačen, če ne bi ponotranjila teh zgodb, ki mi jih je govorila uradna medicina, le jaz bi lahko drugače delovala in sprejemala stvari.

Okvir normalnosti 

Tako smo na začetku poskusili tisoč in eno stvar, da bi Erazma stlačili v nek okvir normalnosti. Kajti iskreno, na začetku se je šlo za to. Biti normalen. Ne izstopati. Biti kot vsi ostali. Notranji boj, ki poteka med normami okolice, tvojimi pričakovanji, ki jih imaš do otroka, in realnim stanjem, je boj, ne boj, ampak mesarsko klanje. 

Tu je največji čustveni vrtinec, ki te meče v vsa možna negativna stanja, te tam drži, tre, stiska in tlači, ampak tudi brusi, krepi in jača. Če mu dovoliš, da te izoblikuje in uči. Poleg uradne medicine, kjer seveda prednjači fizioterapija in je za otroke z gibalno oviranostjo res pomembno orodje za napredek in tudi dobro počutje, smo poskusili tudi z mnogimi oblikami alternativne medicine.

V iskanju čarobne palčke

Na tej točki so se v našem življenju pojavili mnogi starši, ki so imeli in imajo otroka s posebnimi potrebami in so se soočali s podobnimi izzivi kot mi. Seveda je vsak otrok zgodba zase, ampak pri vsakem lahko najdeš nek skupni okvir. Tako smo dobili mnogo idej, opcij in nasvetov, kam se obrniti, kje začeti, kakšne prehranske dodatke dajati, da najbolje podpreš otroka, in katere terapije ter postopki naj bi delovali. 

Ko pogledam nazaj, se mi zdi, da smo poskusili res prav vse, kar smo takrat našli. Vse zato, da česa ne izpustimo, da poskusimo otroku ponuditi vse. A čarobna palčka ne obstaja in na to me je ena mama še posebej opozarjala. Vedno je govorila, da so potrebni trud, vztrajnost in ogromno časa, da prideš do napredkov in rezultatov in da hitre poti za okrevanje oziroma izboljšanje ni. In ne bi se mogla bolj strinjati s povedanim. 

Pa vseeno ne glede na to, koliko ur vlagaš v otroka, koliko kilometrov prevoziš za razne terapije in obiske pri zdravnikih in koliko neprespanih noči imaš za seboj, vedno se ti zdi, da si naredil premalo, da bi lahko še več in bolje. Vsaj mene dvom venomer razžira in hkrati z njim njegov zvesti sopotnik: občutek krivde.

Z Erazmom sva tako štartala na odisejado terapij pri njegovem drugem mesecu. Do danes, po tisočih urah tega in onega, sva obdržala kraniosakralno terapijo, fizioterapijo in duhovno šolo, kjer najdemo dušni mir. Ni dneva, da se ne bi vprašala, ali sem naredila prav, a bi morala še več, sem mogoče kaj izpustila, bila premalo vztrajna, premalo truda vložila zanj. Ampak tako je bilo, kot je bilo, naredila sem toliko, kot sem lahko v danem trenutku. Pri Erazmu fizično ni bilo nekega pravega napredka in tako mi je volja prevečkrat padla, ko bi najbrž morala še bolj poriniti. Ali pač ne? To ne bom nikdar vedela. 

Vem, da sem se večkrat zalotila pri razmišljanju o tem, do kod sega moja pravica, da ga spreminjam in posegam v to, kar se je on odločil biti na tem svetu. Zakaj ta težnja po spreminjanju in iskanju normalnosti? Najbrž je to zapisano v nas, da bi radi popravili tisto, česar ne razumemo oziroma nam je nedojemljivo, tisto, kar odstopa od običajnega, nam poznanega. Odgovora še do danes nimam.

Posluh srca

Polagam pa na srce vsakomur, ki to bere in se sooča s podobnimi občutki: Disciplina in vztrajnost sta potrebni, absolutno nujni za življenje, a hkrati so tudi blagost, fleksibilnost in predvsem ljubezen. Iz lastne izkušnje lahko povem, da se je izkazalo, da bi mnoge kilometre, ki sva jih skupaj prevozila, kilometre, polne živčnosti, joka, razočaranja in tesnobe, lahko zamenjala za skupni čas doma, za crkljanje, ljubezen in mir. Ne pa nenehno norenje, zaletavost in iskanje čudežnih palčk, kjer bi bilo z malo truda doseženo veliko. 

Je pa vse to proces, ki sem ga očitno morala opraviti z Erazmom, da lahko danes pišem te besede. Vseeno pa lahko zaključim s tem, da je včasih manj več. Najdite dobre terapije, najdite dobre ljudi, najdite tisto, kar v vas seje mir, harmonijo in ljubezen. Le tako se boste lahko v življenju odločali na podlagi srca in ne slepo sledili množici, ki vas usmerja, kakor je njim v interesu. Poslušajte otroka in poslušajte sebe. 

V tej nevidni vezi je napisano vse, tudi če otrok ne govori ali ne komunicira, obstaja nevidna tančica, ki povezuje srca in vsebuje vse informacije, ki so potrebne, da z otrokom zaživite složno in v ljubezni. Mogoče za koga besede lahkomiselnosti in zasanjane nerealnosti, zame pa je to realnost, ki se je mnogokrat v zadnjih letih izkazala za eno in edino resnico.