In prav je, da se družinsko življenje nadaljuje, da ne obstane in se utopi v žalosti in turobnosti. Kajti življenje je moč živeti na več načinov, le zgraditi si je treba pravega. Res je, da včasih starši otok s posebnimi potrebami orjemo ledino, a je že po nekem ključu prav tako. Kdo drug pa na kakšnem drugem področju in krog se sklene.

Kaj pa sorojenci otrok s posebnimi potrebami?

Kaj pa sorojenci, bratje in sestre otroka s posebnimi potrebami oziroma dodatnimi izzivi? Sama lahko rečem, da je ena izmed najlepših in najboljših stvari, ki sva se jih z možem odločila, to, da sva najinemu posebnemu fantu podarila še brata in sestro. So družine, kamor pride otrok s posebnimi potrebami kot drugo, tretje ali večrojenec. Ni pomembno. Prav je, da v družinskem tempu, ki nam ga, bodimo iskreni, največkrat narekuje prav bolezensko stanje, ne pozabimo na ostale otroke. 

Vedno in povsod je resnica tista, ki največ šteje. Tudi v tem primeru. Če se bolezensko stanje, ki zaznamuje otroka, pojavi tekom njegovega življenja, je prav da se sorojencem jasno in po resnici ter seveda z besedami, ki so primerne starosti sorojencev pove, kaj se je zgodilo, kaj to pomeni in kako bo to vplivalo na življenje vseh. V našem primeru pa sta oba otroka pozneje vstopila v zgodbo otroka s cerebralno paralizo, kar pomeni, da sta že od samega začetka videla, živela in doživljala posebno zgodbo.

Nekaj predlogov podpore sorojencem

Zakaj je treba biti iskren in govoriti o bolezni oziroma stanju, si poglejmo v nadaljevanju, kjer sledi nekaj nasvetov kako podpreti brate in sestre otrok s posebnimi potrebami:

- Ko so sorojenci dovolj stari, da se začnejo zavedati sveta okrog sebe in opazijo, da je njihova sestra ali brat drugačen, da ne zmore določenih stvari, da ne govori, da se hitro vznemiri, da ima napade, da ne zmore stika z očmi, da zna biti nasilen itd., je čas, da otroku jasno, v jeziku, ki je primeren za starost, poveste, zakaj je otrok tak. Pri tem si lahko pomagate z zgodbami ali pravljicami, kamor vključite živalske (ali druge) like, ki imajo podobne lastnosti kot vaši otroci in na ta način sorojencu približate stanje otroka z izzivi na veliko bolj nežen, domišljijski in barvit način. 

- Lahko skupaj naredite beležnico, kjer opišete vse lastnosti in informacije o otrokovem stanju. 

- Na steno ali vrata hladilnika nalepite list, kamor lahko sorojenci napišejo vprašanja, ki jih imajo glede bolezni, ki jo ima njihov brat oziroma sestra. Vi pa poskrbite, da boste nanje tudi primerno odgovorili.

- Tako za starše kot sorojence je dobro biti vključen v skupnost družin, ki se sooča s podobnimi izzivi, saj se lahko tako sorojenci počutijo manj izolirane, saj nimajo občutka, da so edini in imajo tako več možnosti za pogovor o temah, kjer jih drugi lažje razumejo. 

- Jasno jim je treba zagotoviti, da ne smejo imeti slabe vesti, če živijo svoje življenje, počnejo stvari, ki jih veselijo, se imajo lepo in se družijo s prijatelji. Skratka, če počnejo vse tisto, česar mogoče njihov brat ali sestra ne more, ker ima določene ovire. Konec koncev morajo vedeti, da so njihovi sorojenci in ne primarno varuhi oziroma skrbniki, saj je to vloga odraslih.

- Iz česar sledi, da je prav in lepo, da poskušate otroka s posebnimi potrebami vključiti v čim več dejavnosti in nalog, ki jih imate doma in jih opravljajo tudi sorojenci, seveda glede na njihove zmožnosti, saj tako zmanjšate neenakosti oziroma občutek, da je otrok z ovirami nekaj posebnega in mu ni treba sodelovati pri določenih opravilih. Seveda, če mu stanje tega ne dopušča, je treba sorojencem to jasno razložiti. Kajti mnogokrat se lahko ravno zaradi teh razlik pojavi odpor in jeza pri sorojencih, ki izzivov nimajo, saj se počutijo, da morajo delati več, da imajo več obveznosti in nalog in se tako pojavi primerjanje in ljubosumje.

- Kadar gre za genetsko bolezen ali bolezensko stanje, ki postane kronično oziroma neozdravljivo, je treba sorojencem zagotoviti, da zanje to ne velja, da se bolezen ne prenaša in ne širi (seveda, če je temu res tako), kajti lahko jih navdaja strah, da bodo tudi sami zboleli. Mogoče se nam to zdi povsem nepotrebno in se mogoče na kaj takega sploh ne bi spomnili, a otroci se znajo glede teh stvari veliko bolj prevpraševati, kot bi si mogoče mislili.

- Iz tega sledi, da se nekoliko starejši sorojenci oziroma najstniki, ki so sorojenci otroka, ki ima gensko bolezen, lahko začnejo spraševati o tem, kaj bo z njihovimi otroki in ali se lahko genska napaka prenaša. V tem primeru je dobro govoriti z genetikom.

- Če je le možno in imate varstvo, si vzemite kakšen dan ali dva dopusta le z zdravimi otroki, da lahko z njimi počnete stvari, ki jih sicer skupaj ne morete, saj mora nekdo od staršev vedno skrbeti za otroka z izzivi. Naj bodo sorojenci vsake toliko časa deležni dneva, ki je namenjen le njim, saj tako dobijo in doživijo občutek, da so vam pomembni.

- Predvsem pa veliko pogovora, razumevanja in podpore tudi sorojencem, ker pogosto čutijo velika čustva, ki jih mogoče ne znajo predelati in se lahko pojavi stiska. Če ne zmorejo govoriti z vami ali s kom iz podporne skupnosti, ga peljite do strokovnega delavca, ki je usposobljen za tovrstna stanja in razlage. Otroci, ki so večji, gredo lahko z vami tudi k zdravniku in tam zastavijo kakšno vprašanje, ki jih pesti. Tako bodo imeli večji občutek vključenosti v celoten proces in s tem v zgodbo družine.

Dinamika se spremeni

Seveda je težje poleg otroka s posebnimi potrebami imeti še ostale otroke, vendar pa je hkrati veliko pozitivnih vidikov, ki življenje tudi olajšajo.  

Sorojenci vzamejo dobršen del fokusa iz otroka s posebnimi potrebami in tako ne gledaš vsakega njegovega koraka, vdiha, izdiha in premika (govorim iz lastnih izkušenj), kar pomeni, da lahko tudi otrok z izzivi lažje zadiha in se lahko tudi on vključi v družinsko dinamiko, pomaga pri opravilih, če je tega zmožen, se nauči počakati na vrsto. 

Poleg tega so mu lahko sorojenci motivacija, da se za kakšno stvar malo bolj potrudi in zmore nekoliko več, kot sicer bi, s tem pa dobi tudi lastno vrednost, dinamika družinskega življenja se spremeni in mnogokrat lahko postane nekoliko bolj lahkotna, saj ni edini fokus bolezen oziroma stanje otroka z dodatnimi izzivi in s tem pritiska nanj. 

Odnos, ki bo trajal

Raziskave so pokazale, da sorojenci otrok s posebnimi potrebami pogosto razvijejo visoko stopnjo empatije, potrpežljivosti, sočutja, odpornosti, sprejemajo drugačnost in druge pozitivne atribute, ki so direkten rezultat družinske dinamike, ki je seveda v vsaki posamezni družini unikatna, a ima isti imenovalec, to je otroka z dodatnimi izzivi.

Torej poskrbimo, da so tudi potrebe in občutki sorojencev naslovljeni z razumevanjem, ljubeznijo in potrpežljivostjo. Čas, ki ga namenimo sorojencem otrok s posebnimi potrebami, naj bo kvaliteten čas, kjer smo mi kot starši v fokusu na njih, njihovih željah, idejah, potrebah in občutkih. Prav je, da vedo, da so nam prav toliko pomembni kot otrok s posebnimi potrebami, četudi mogoče slednji zahteva od nas nekoliko več časa. 

Odkrit pogovor, čas in ljubezen so po mojem mnenju ključnega pomena za dober odnos s sorojenci, pa tudi za dobro razumevanje med brati in sestrami. Konec koncev bodo oni tisti, ki bodo odnos negovali najdlje časa, od malih nog, pa vse do starosti.