Downov sindrom
Rodila pri 66 letih: Kakšno tveganje to prinaša?
Vodja berlinskega muzeja Checkpoint Charlie, Alexandra Hildebrandt, je pri 66 letih prejšnji teden rodila desetega otroka. Sina je rodila s carskim rezom.
Svetovni dan Downovega sindroma: Vsi včasih potrebujemo podporo
21. marca obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma, letos je v ospredju kampanje podpora. Podpora je temeljna človekova pravica, ki omogoča uresničevanje drugih pravic. Osebe z Downovim sindromom potrebujejo podporo, da lahko živijo polno in so vključene v skupnost, enako kot vsi drugi. Tudi družine teh oseb potrebujejo podporo, saj pogosto nosijo odgovornost za skrb in pomoč svojim najbližjim.
Zvezdnica sina z Downovim sindromom odpeljala v striptiz klub
Mehiška igralka Leticia Calderón, ena najbolj priznanih mehiških igralk svoje generacije, se brani kritik, ker je svojega sina odpeljala v striptiz klub.
Zakaj ima otrok pogosta vnetja ušes?
Ste tudi vi med starši, ki obupujejo zaradi številnih in ponavljajočih se vnetij ušesa pri otroku? Potem berite dalje ...
Neža Šabanovič Grmšek: Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv
''Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo 'samo' Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z DS vsako leto več diagnoz in težav.'' poudarja mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Poglejmo si podrobno problematiko, ki pesti starše otrok z Downovim sindromom.
Starši otrok z Downowim sindromom pozivajo k širitvi pravice do dodatka za nego otroka
Društvo Downow sindrom si prizadeva za spremembo pravilnika, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka. Starši vseh otrok z Downovim sindromom namreč niso upravičeni do omenjenega dodatka, prav tako jo morajo nekateri vedno znova dokazovati, čeprav gre za doživljenjsko diagnozo, je društvo opozorilo na novinarski konferenci.
Načrtujete nosečnost po 30. letu starosti? To so prednosti in slabosti
Če razmišljate o tem, da bi postali mama po 30. letu starosti, je tu nekaj dejstev, ki vam bodo olajšala to odločitev.
To prinašajo novosti pri preiskavah v nosečnosti
Nova zakonodaja je v letu 2023 prinesla precej sprememb pri vodenju nosečnosti. Z dodatnimi preiskavami je poskrbljeno za boljši nadzor nad zdravjem nosečnice in ploda.
Ikonična punčka, s katero smo se igrali vsi, sedaj v novi podobi
Podjetje Mattel, ki proizvaja kultne lutke Barbie, je po več kot šestih desetletjih od izida njihove prve punčke na prodajne police poslalo še slepo barbiko. Ta nosi palico, da bi slepim in slabovidnim otrokom zagotovila občutek pripadnosti. Kakšne so prednosti take igrače?
Vse, kar morate vedeti o pregledu nuhalne svetline
Meritev nuhalne svetline je ultrazvočna preiskava, ki jo opravimo med 11. in 13. tednom nosečnosti. Za vas smo pripravili nekaj uporabnih informacij na to temo.
To razkrivajo pregledi v času nosečnosti
Vse se začne s plusom ali dvema črticama na testu, ko nas lahko preplavijo najrazličnejša čustva, med njimi tudi strah in vprašanje, kaj pa zdaj? Nosečnost je namreč posebno obdobje, ki vključuje številne spremembe in prilagoditve, saj se naše telo začne pripravljati na porod, medtem pa malo bitjece počasi raste in se krepi. V tem času so zelo pomembni nekateri pregledi, ki jih moramo opraviti v času nosečnosti in o katerih smo se pogovarjali tudi z asist. dr. Majo Rosič, dr. med., specialistko ginekologije in porodništva.
Nosečnost v starejših letih: kaj lahko pričakujete?
Najbolj idealno je, če ženska zanosi in rodi okoli 25. leta starosti, ko je praviloma najbolj plodna, ima redne menstrualne cikluse in ovulacije, starost jajčec in jajčnikov je optimalna. Tedaj je tudi manj tveganj za zaplete v nosečnosti in za nepravilen razvoj ploda. Kaj pa lahko pričakujemo v starejših letih, po 37. letu, ko že govorimo o napredovani starosti nosečnice? Odgovarja primarij Darija Strah, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva.
Drugačni otroci niso problematični otroci
Vsak otrok potrebuje spodbudno okolje, da bi lahko uresničil svoje potenciale, pri tem pa imajo pomembno vlogo poleg staršev tudi drugi ljudje, ki so v njegovem življenju, pa naj si bodo to učitelji, vrstniki, otroci, ki se skupaj igrajo na igrišču, sorodniki ali prijatelji prijateljev in tako naprej. Od vsakega posameznika je namreč odvisno, ali se bo otrok počutil sprejetega in dovolj dobrega ali pa bo imel občutek, da je odrinjen na rob družbe.
Zapustila moža in otroka z Downovim sindromom, ko je obogatel, se je vrnila
Pretresljiva zgodba prihaja iz Armenije. Mama se je želela po porodu odpovedati sinu z Downovim sindromom, a ker oče tega ni želel, se je odpovedala obema in ju zapustila. Pozneje, ko je oče s pomočjo dobrih ljudi zbral skoraj pol milijona evrov, se je vrnila. Sama zatrjuje, da denar ni botroval njeni vrnitvi.
Sreča v drugačnosti: družinska harmonija s čudovitim Tristanom
Neža Šabanovič Grmšek opisuje življenje s sinom kot polno ljubezni, radosti in tudi izzivov. Ob njenem potovanju od negotovosti in obupa do sprejemanja in veselja poudarja pomen družinskega razumevanja, povezanosti in pozitivnega pristopa. Z navdihujočo zgodbo o moči, upanju in lepoti vsakdanjih trenutkov odpira srca in vabi medse. Intervju z mamico čudovitega dečka Tristana, ki ima en kromosom več.
Kako živi par, ki je posvojil šest otrok z Downovim sindromom
V prepričanju, da si vsak otrok zasluži topel dom in skrbna starša, sta Shannon in Troy Barrett Pinkerton posvojila šest otrok z Downovim sindromom. Kako živijo danes? Preverite v spodnjem prispevku.
Vse, kar morate vedeti o testu NIPT
NIPT je predrojstni presejalni test, pri katerem z analizo zunajcelične DNK ploda v materini krvi z visoko natančnostjo ugotavljamo, ali obstaja tveganje za različne kromosomske napake pri še nerojenemu otroku.
5 zvezdnic, ki imajo otroka z Downovim sindromom
Pet znanih zvezdnic, ki so postale mame otroku z Downovim sindromom ima dve skupni točki: strinjajo se, da se v ničemer ne razlikujejo od drugih mamic, hkrati pa imajo zaradi priljubljenosti ogromen vpliv na ozaveščanje o tej kromosomski napaki in sprejemanje le te v javnosti.
Od hollywoodske slave do očeta otroka z Downovim sindromom
Igralec John C. McGinley je znan po svoji igralski karieri in tudi po aktivnem sodelovanju pri pomoči osebam z Downovim sindromom. V prvem razmerju, z Lauren Lambert, sta leta 1997 pozdravila rojstvo sina Maxa, ki ima Downov sindrom. Sčasoma je igralec postal član upravnega odbora globalne fundacije za Downov sindrom in mednarodni predstavnik.
'Po mojih izkušnjah je idealna razlika med sorojenci približno tri leta'
20 mesecev razlike je med našima fantoma. In čeprav je bilo po Matičevem rojstvu sprva vse idilično, se je kmalu izkazalo, da še zdaleč ni tako.
Kdo so otroci s posebnimi potrebami?
Ljudje smo socialna bitja in tako se že od pradavnine družimo in organiziramo, včasih v skupine, klane in plemena, danes pa v društva, organizacije, združenja. Najbolj osnovna celica družbe je družina, osnova, na kateri gradimo in ko pride v družino oseba z dodatnimi izzivi, ti ta starodavni nagon po združevanju pride še kako prav. Kajti lažje je težave, nesigurnosti, dvome in strahove, s katerimi se ob takšnem dogodku soočaš, prebroditi skupaj. Konec koncev je res, kar pravi stari slovenski rek, ki gre takole – več glav več ve.
Kako otroku pojasniti Downov sindrom?
Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Katere preiskave v nosečnosti poznamo?
V okviru osnovnega zdravstvenega zavarovanja je zdravi nosečnici omogočenih deset sistematičnih pregledov in dve ultrazvočni preiskavi. Redni pregledi in preiskave v nosečnosti so pomembni za ohranjanje in krepitev zdravja nosečnice, ploda in kasneje otroka ter pravočasno prepoznavanje morebitnih zdravstvenih težav, ki jih lahko posledično ustrezno obravnavajo in po potrebi tudi zdravijo.
Nasveti staršev otrok z Downovim sindromom
Kljub vsem sodobnim diagnostičnim postopkom in natančnemu vodenju poteka nosečnosti se včasih še vedno zgodi, da se staršem rodi otrok z Downovim sindromom. Življenje se v hipu obrne na glavo, starši pa se nemalokrat znajdejo v neizmerni stiski.
Ko je pri 40 drugič zanosila, se je odločila za NIFTY test
V zadnjih letih je na voljo test, ki ga lahko nosečnica opravi že zelo zgodaj in ki ne predstavlja nobenega tveganja za splav. Z njim zelo natančno odkrijejo morebitne genske nepravilnosti ploda, pa tudi hitro določijo spol. Zanj se je odločila tudi bralka, ki jo danes doma razveseljuje zdrav 10-mesečnik.
Mama ga je zapustila zaradi Downovega sindroma, očka pa se je odločil ostati
Ta čustvena novica prihaja iz Rusije, kjer je mati otroka zapustila zaradi diagnosticiranega Downovega sindroma ob rojstvu. Očka ni sprejel njenega predloga, da bi sina skupaj oddala v rejništvo in nadaljevala svoje življenje, temveč se je odločil skrb zanj v popolnosti prevzeti nase.
Otroci z Downovim sindromom v vlogi Disneyjevih junakov
Projekt Down with Disney, ki ga je osnovala fotografinja Nicole Louise Perkins iz Velike Britanije, predstavlja malčke z Downovim sindromom v različnih vlogah Disneyjevih junakov. Sreča in radost na njihovih obrazih pa sta nepopisni in nalezljivi.
Zato je priporočljiva biopsija horionskih resic
V Uradnem listu Republike Slovenije je zakonsko določeno, da ima nosečnica po 37. letu pravico do kariotipizacije (horionske biopsije ali amniocenteze). Kako poteka biopsija horionskih resic, ali je nevarna za plod in nosečnico ter kaj se ugotovi z njo, si preberite v spodnjih vrsticah.
'Strlo se mi je srce ob misli, da sta oba bolna. Bilo je hudo, z možem sva jokala in bila prestrašena'
Bila sva mlada in zaljubljena. Vse je začelo s selitvijo v najino prvo stanovanje in testom nosečnosti. Linija na njem je bila tako zelo blaga, da si moral z enim očesom zaškiliti, če si jo želel videti. Pa vendar je bila.
Ne pozabimo nanje. Tako mali borci živijo v času novega koronavirusa
Ukrepi ob novem koronavirusu so še posebej prizadeli družine z otroki s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, ki so se morali čez noč sprijazniti z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, do zdaj običajne dodatne pomoči. Pomislimo nanje, ko nam je kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.
