angelmanov

Zvezdnik o sinu z redko boleznijo: "Še vedno se borimo"
Zvezdnika poznamo predvsem kot igralca, o osebnem življenju pa ponavadi ne želi govoriti. Zaradi ozaveščanja pa je pred časom naredil izjemo in spregovoril o življenju s sinom, ki ima redko bolezen.

Sreča v drugačnosti: družinska harmonija s čudovitim Tristanom
Neža Šabanovič Grmšek opisuje življenje s sinom kot polno ljubezni, radosti in tudi izzivov. Ob njenem potovanju od negotovosti in obupa do sprejemanja in veselja poudarja pomen družinskega razumevanja, povezanosti in pozitivnega pristopa. Z navdihujočo zgodbo o moči, upanju in lepoti vsakdanjih trenutkov odpira srca in vabi medse. Intervju z mamico čudovitega dečka Tristana, ki ima en kromosom več.

Rok Valenčič: 'To bi svetoval staršem otrok s Tourettovim sindromom'
Tourettov sindrom, imenovan tudi sindrom Gillesa de la Touretta, je motnja, ki se najpogosteje pojavi med četrtim in šestim letom starosti ter je najbolj izrazita med 10 in 12 letom. Po definiciji se tiki prvič pojavijo pred 18 letom starosti. Tourettov sindrom je veliko bolj pogost pri dečkih kot pri deklicah. O premagovanju sindroma in strahov, o predsodkih in diskriminaciji, predvsem pa sprejemanju sebe in izobraževanju okolice, smo se pogovarjali z Rokom Valenčičem, pobudnikom, soustanoviteljem in predsednikom nekdanjega Društva za obolele s Tourettovim sindromom in obsesivno kompulzivno motnjo.

To je Kaja - angelska deklica, katere karizmatični nasmeh razsvetli še tako turoben dan
Kaja se je rodila leta 2013 in z mamico sta iz porodnišnice odšli v prepričanju, da je popolnoma zdrava deklica. A pozneje se je izkazalo, da ima redek Angelmanov sindrom, zaradi katerega bo vedno posebna in edinstvena. Mamici se je sprva "sesul svet", danes pa vse jemlje kot neizmerno bogastvo. "Življenje se je v zadnjih letih precej spremenilo. Predvsem moj pogled na svet se je spremenil in moje poslanstvo je končno dobilo pomen. Naenkrat so kocke padle skupaj! Jutra, v katera se zbujam, so postala svetla in lahka, življenje dojemam kot lepo," je poudarila pogumna mamica Manca Fojkar Gubina.

Spregovorili starši otrok s posebnimi potrebami
Med epidemijo so se v še posebej hudi stiski znašli otroci s posebnimi potrebami in njihovi starši, ki se vsakodnevno soočajo z izzivi šolanja na daljavo. Otroci potrebujejo stalno pomoč, težko jih je motivirati in starši morajo poskrbeti še za vse drugo. Med drugim morajo poskrbeti za šolanje njihovih sorojencev, hkrati delati na domu ali hoditi v službo, kuhati, pospravljati ... Se vsak dan vedno znova soočiti z novimi nepredvidljivimi izzivi in težavami.

Velikega hollywoodskega ženskarja poznate vsi, sinov pa ne!
Colin Farrell, igralec, ki v Hollywoodu slovi kot velik ženskar, ima z dvema nekdanjima prijateljicama dva sinova, a javnost o njima ne ve prav dosti.