borci
5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.
V ljubljanski porodnišnici se rodi tretjina slovenskih otrok
V največji slovenski porodnišnici imajo letno okoli 6000 porodov. Znajo ukrepati ob najhujših zapletih ter lahko poskrbijo tudi za najmlajše in najlažje nedonošenčke.
'Kakšna mama pripelje na svet otroka, ki se morata boriti, še preden ju vzame v naročje?'
Petra Znoj se je po porodu spopadala s strahom ter občutki krivde in osamljenosti. Spraševala se je: "Kaj bi lahko storila drugače? Kako bi lahko preprečila prezgodnji porod? Kako bi lahko svojima dvojčkoma pomagala v borbi za življenje?" Njen vsakdan je bil poln negotovosti in skrbi za preživetje njenih nedonošenčkov. Ogromno moč je za njiju črpala iz sebe, največjo uteho pa je našla pri mamicah, ki so preživljale podobno. Takrat se je rodil projekt "Junaki prvega nadstropja" in z njim se zdaj širi glas, ki naj ga slišijo vse mamice nedonošenčkov. Tiste, ki so že, in tiste, ki še bodo.
Kmalu po rojstvu izvedela, da ima njuna deklica redko bolezen
Redke bolezni niso prizanesljive niti do najmlajših, hkrati pa imajo mladi borci in njihove družine novo upanje zaradi nenehnega napredka v medicini. V Sloveniji je okoli 120 tisoč ljudi, ki imajo redke bolezni, medtem ko tri četrtine predstavljajo otroci. In prav zato bodo v Društvu Viljem Julijan organizirali tudi dobrodelni koncert za pomoč družinam.
"Izvolite, tukaj imate moja pljuča! Menjam jih, samo dajte jih mojemu otroku."
"Naši spomini na prve mesece po porodu niso vonj po mleku in po dnevni sobi, kjer se zavite v odejo z neumitimi lasmi crkljamo z dojenčkom. Naši spomini so vonj po razkužilu, piskanje aparatov in dve uri na dan, ko dobimo svoj zaklad na prsi. So bojazen, kaj se bo zgodilo. So fizična bolečina, ki jo občutiš, ker ne moreš pomagati svojemu otroku," se spominja Petra Znoj. Danes ponosna mamica dveh zdaj že velikih borcev pomaga drugim mamicam nedonošenčkov in tistim, ki bodo nekoč hodile po njihovi poti.
'Nikoli nisem čutila toliko bolečine kot takrat'
Naša zgodba se začenja kasneje kot pri večini, saj je bil sin Nik pri odkritju kraniosinostoze star eno leto. Danes je star dve leti in pol. Živahen, nasmejan, srčen, močan in ZDRAV.
Ne pozabimo nanje. Tako mali borci živijo v času novega koronavirusa
Ukrepi ob novem koronavirusu so še posebej prizadeli družine z otroki s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, ki so se morali čez noč sprijazniti z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, do zdaj običajne dodatne pomoči. Pomislimo nanje, ko nam je kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.
Tako skrbijo za nedonošenčke v naših porodnišnicah
Nedonošenčki so majhni kot dlan, a po srcu veliki borci. Več kot 1000 jih letno pokuka veliko prezgodaj na svet in spopasti se morajo s številnimi ovirami, ki ogrožajo njihovo zdravje in tudi samo življenje. Ob ljubečih starših in usposobljenem medicinskem osebju vsak dan posebej zmagajo, vsak dan znova dobijo eno bitko. Preberite si tudi njihove zelo ganljive zgodbe na dnu članka.
Sporočilo mamice z rakom bolne deklice Slovencem: Ne bodite brezbrižni!
"Moja hčerka je junakinja 3. nadstropja, za tiste, ki ne veste, to so mali borci, ki se borijo z rakavimi obolenji," se začne sporočilo, ki ga je napisala mama bolne deklice in ki je v teh dneh zaokrožilo po spletu.
Zakaj nekatere do poroda ne vedo, da so noseče?
Povsem mogoče je, da ženska devet mescev ne ve, da je noseča. Čeprav se marsikomu to sliši precej neverjetno, je mogoče. Obstaja kar nekaj zdravstvenih vzrokov, zakaj je lahko tako.
Erin kot najmanjša nedonošenka v Sloveniji dokaz, da ni nepremostljivih ovir
Starši nedonošenčkov se bodo vedno spominjali vseh na EINT, ki so skrbeli za njihove otročke in jim pomagali v najbolj težkih trenutkih. "So del naše zgodbe, našega življenja. Hvala vam za vse obrisane solze, za vse podarjene objeme ... Hvala, ker ste bili luč sredi teme, in hvala predvsem, ker ste bili kot mamice naši Erin," jim sporočata mamica in očka najmanjše nedonošenke pri nas. Vse starše, ki se danes soočajo s predčasnim porodom in bojem za preživetje otročka, pa bodrita: "Borite se skupaj z njimi. Če se borijo oni, zakaj se ne bi vi? Imajo moč, ki jo dobijo samo z vašo ljubeznijo in pozitivno energijo."
Od leta 2017 imajo naši dojenčki v inkubatorju prvo prijateljico: hobotnico
Tjaša Bevc, ki bo kmalu prvič postala mama, že od leta 2017 nesebično pomaga prezgodaj rojenim otrokom v naših porodnišnicah. Takrat je k nam z Danske pripeljala projekt Hobotnica, pri katerem ženske iz različnih krajev po Sloveniji kvačkajo hobotnice, prve prijatelje malih borcev v inkubatorju.
Kam s tujkami in otroki, ki jih je za seboj pustila Islamska država?
Zaveznikom je že pred meseci uspelo dokončno poraziti samooklicano Islamsko državo in razglasiti njen neslavni konec. A za bojevniki, ki so izgubili življenje ali pristali v ujetništvu, so ostale njihove žene in otroci, ki zdaj životarijo v begunskih centrih. Mnoge so zaradi sumov sodelovanja pri umorih celo zaprte, njihova sojenja pa so po navedbah človekoljubnih organizacij prave farse: sodniki potrebujejo le nekaj minut za izrek smrtne kazni. za njimi pa ostajajo otroci, ki niso nič krivi in katerih usoda ostaja negotova.
Srce parajoča zgodba o Luni Sii
Mala Luna Sia je posebna deklica. Kot prva v novem letu 2017 je bila rojena v mariborski porodnišnici kot zdrava novorojenčica. Danes zaradi popolne odpovedi ledvic vsak dan potrebuje 12-urno dializo in se hrani po sondi. Kljub bolezni se ne da in tudi vi ji lahko pomagate zasvetiti močno, močno.
V tej slovenski porodnišnici se dogajajo čudeži
"Verjemite v svoje male borce! Oni so dokaz, da se čudeži dogajajo.", "Na koncu bo vse dobro. Če še ni dobro, še ni konec.", "Majhni človečki z ogromno volje!", "Smo majhni, a veliki borci.", "Majhne nogice naredijo največje odtise." Nedonošenčki. V Sloveniji se jih rodi 1400 na leto.
Iz te porodnišnice prihaja zelo vesela novica
Še v eni slovenski porodnišnici se bodo nedonošenčki lahko greli s kvačkanimi hobotnicami. Preverite, v kateri!
Rodil se je v Ljubljani: ob porodu je tehtal samo 490 gramov
Med vikendom sta se v ljubljanski porodnišnici rodila dva nedonošenčka. Eden je ob rojstvu tehtal samo 490 gramov.
Ob rojstvu tehtala manj kot 800 g
Mala Dalila je ob rojstvu tehtala le 795 gramov in merila 34 centimetrov.
Nejc bi skoraj umrl. Starša sta se že poslovila ...
Mamica Mateja je zaupala srčno zgodbo. Njen Nejc je po rojstvu bil hudo bitko. "Vem, da če ne bi poslušala same sebe in materinskega čuta, bi najin sin na sveti večer v bolnišnici umrl."
Resnična zgodba: To je naša Neža, velika borka!
Mamica je z nami delila svojo ganljivo porodno zgodbo, kako je veliko prezgodaj na svet prijokala Neža, ki od takrat bije številne bitke. Danes je stara 11 mesecev, korigirano osem.
Mali borci se borijo. Zdaj, ko to berete. Najmanjši med njimi tehta ...
Na intenzivnem oddelku ljubljanske porodnišnice trenutno skrbijo za 30 nedonošenčkov. Najmanjši je deček, ki je bil rojen po 23. tednu nosečnosti. Pri njih se je rodila tudi najmanjša slovenska nedonošenka.
Vesela novica iz porodnišnice v Novi Gorici
Porodnišnica v Novi Gorici se lahko pohvali s tem, da se je pridružila projektu Hobotnica Slovenija. Tako se bodo veliki borci, nedonošenčki, po novem v inkubatorju stiskali h kvačkani hobotnici.
'Mojega otroka je strah. Kaj naj storim?'
Nekateri otroci se bojijo neznancev, drugi teme, sosedovega psa, grmenja ... V določenem obdobju postanejo še bolj nezaupljivi in takrat jih morajo starši razumeti ter jih pomiriti. Kako lahko skupaj z vami premagajo strah, pa nam razloži zakonska in družinska terapevtka Alenka Lanz. Prav tako poudari, da starši ne smejo prenašati strahov na otroke, ker jih le-ti vsrkajo vase kot spužve.
Prezgodaj rojen, velik kot dlan, čaka na operacijo v Pragi
Mali Kevin je prijokal na svet veliko prezgodaj, že v 29. tednu nosečnosti. Prav vsi stiskamo pesti zanj, da bo dovolj zrasel in pridobil na teži, da bo lahko prestal operacijo.
400 gramov težka Sara v objemu hobotnice
Sara je prijokala na svet v 24. tednu nosečnosti, težka le 400 gramov. S pomočjo prijateljice, kvačkane hobotnice, gre borki res dobro in danes je stara 31 tednov in tehta 1300 gramov. V veliko pomoč pa so tudi drugim prezgodaj rojenim otrokom te ljubke hobotnice, ki spominjajo na popkovino, s katero se otroček igra še v maternici.
Rodila 12 tednov prezgodaj
Mali borci, nedonošenčki, v Angliji imajo zdaj ob sebi kvačkane hobotnice, ki jim nudijo toplino in dajo moč, da so kos vsem izivom. Uslužbenec Daniel Locker iz bolnišnice Pool je dejal, da so starši presrečni, ker imajo njihovi otroci na intenzivnem oddelku za nego majhne prijateljčke.
Fascinantne fotografije nedonošenčkov
Nedonošenčki so otroci, ki prezgodaj pridejo na svet, to je pred 37. tednom nosečnosti. Fotograf Red Methot je v objektiv ujel nedonošenčke, ki so zrasli v prave bojevnike. Njihove fotografije govorijo o številnih zmagah, ki so si jih izborili že v otroštvu.
Visoka je le 83 centimetrov, ampak poglejte, zakaj jo vsi občudujejo!
Cristianne Ray je mama, ki ima zelo rada svoja otroka. Ima čudovitega moža, ki jo neskončno ljubi. Visoka je zgolj 83 centimetrov in je najmanjša mama na svetu.
Rojena šest tednov prezgodaj, lahka kot peresce, a prava borka!
Katie Price, mama petih otrok, ne more verjeti, kako se je spremenila njena nedonošenka. Eno leto po prezgodnjem rojstvu je zdaj povsem zdrava in okroglolična deklica.
Ganljiv video
Otroci iz bolnišnice v New Hampshiru so posneli svojo verzijo pesmi Katy Perry Roar. V njej so poiskali globlji pomen, pokazati so želeli, da so pravi borci, da bodo kljub bolezni ostali močni. Pri snemanju so se vsi zabavali, tudi zaposleni v bolnišnici, njihovi prijatelji in sorodniki. Video so posneli v enem dnevu, v njem pa nastopajo vsi otroci, ki so bili dovolj pri močeh, da so vstali in zaplesali.
