društvo

Aidin počivalnik išče novega lastnika
Pred slabima dvema mesecema smo pisali, da družina iz Trbovelj, v kateri živi dekle s cerebralno paralizo, išče pomoč za sredstva za invalidski voziček. Imamo čudovito novico. Družini je uspelo dobiti nov električni voziček, sedaj pa starega podarjajo. Zato, če morda potrebujete, berite naprej.

Neža Šabanovič Grmšek: Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv
''Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo 'samo' Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z DS vsako leto več diagnoz in težav.'' poudarja mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Poglejmo si podrobno problematiko, ki pesti starše otrok z Downovim sindromom.

Starši otrok z Downowim sindromom pozivajo k širitvi pravice do dodatka za nego otroka
Društvo Downow sindrom si prizadeva za spremembo pravilnika, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka. Starši vseh otrok z Downovim sindromom namreč niso upravičeni do omenjenega dodatka, prav tako jo morajo nekateri vedno znova dokazovati, čeprav gre za doživljenjsko diagnozo, je društvo opozorilo na novinarski konferenci.

Ona sanja o sprehodih v naravi: vaša donacija ji lahko to omogoči
Iz Trbovelj je prišla prošnja družine, v kateri živi dekle s cerebralno paralizo, po imenu Aida. 21-letnica je pri komaj treh mesecih starosti zbolela za hudo obliko epilepsije, posledično pa je njen gibalni in duševni razvoj na nivoju 6 mesečnega otroka. Starši so v stiski, ker ne zmorejo več poganjati invalidskega vozička v trboveljski hrib, na katerem živijo, električni voziček pa ji ne pripada v sklopu ZZZS, ker ga ne zmore upravljati sama. Vaša donacija jim lahko pomaga do boljših življenjskih pogojev.

Slavna igralka je bila mama iz pekla, sin se ji zdaj maščuje
'Bolj bi bila srečna, če bi rodila psa, kot otroka,' je po rojstvu sina dejala Brigitte Bardot. Nekoč ena najlepših igralk je bila mama iz pekla, sin pa se ji zdaj maščuje.

Kako se lahko izognemo okužbi z rotavirusi?
V Sloveniji je v zadnjih letih zaradi rotavirusne okužbe zdravljenje v bolnišnici potrebovalo povprečno letno več kot 800 otrok, mlajših od pet let. Po izračunih pa je še trikrat več otrok bolezen prebolelo v domači oskrbi, pod nadzorom pediatra. Preverite, kakšni so ukrepi za preprečevanje bolezni.

Na kaj je potrebno biti pozoren pri izbiri mlečne formule?
Dojenje je za dojenčka najboljša izbira.

5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.

Čarobna Machova pot v osrčju narave
Lep, sončen junijski dan nas je zvabil v naravo. Podali smo se na učno Machovo pot, ki vodi skozi čarobni gozd in ob šumečih potočnih strugah ter je pravi raj za družine.

To je drugi najpogostejši vzrok smrti pri otrocih
Za rakom letno zboli okrog 15.000 Slovenk in Slovencev. Med njimi je skoraj 8.000 moških, več kot 7.000 žensk ter od 70 do 80 otrok. Slednji so zaradi bolezni običajno prikrajšani za pomemben del otroštva in mladosti, zato je pomembno, da smo jim v oporo in jim pomagamo, kolikor je v danih okoliščinah pač mogoče. Izjemno pomembno vlogo pri tem imajo Junaki 3. nadstropja, društvo staršev otrok, obolelih za rakom, ki se trudi izboljšati življenja otrok z rakom in njihovih družin. Na srečo pri tem niso sami ...

Pisanka za Karolino, velikonočna zbiralna akcija za malo borko
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen.

Novi učni čebelnjaki bodo spomladi razveselili nove osnovnošolce
Do 20. maja, ko praznujemo svetovni dan čebel, bodo nove štiri osnovne šole prejele svoj učni čebelnjak s čebeljimi družinami. Čebelnjaki so namenjeni učencem čebelarskih krožkov kot spodbuda pri učenju o čebelah, pridobitve pa se bodo tokrat veselili v občinah Črna na Koroškem, Kranj, Tabor in Zavrč. Skupaj z novimi postavitvami bo to pomlad po Sloveniji postavljenih že 20 učnih čebelnjakov, #PRVAčebela pa s tem utrjuje status ene najuspešnejših pobud za ohranjanje čebel in slovenske tradicije čebelarstva.

Bodoči starši bi morali misliti tudi na to!
Čakanje na prihod dojenčka je eno najbolj razbruljivih obdobij v življenju. Na začetku se nam zdi, da je devet mesecev več kot dovolj za sproščeno in umirjeno pripravo na prihod dojenčka, na koncu pa moramo običajno kar hiteti, da se v porodnišnico odpravimo res pripravljeni – kolikor smo pač lahko. Na nekatere stvari, kot so priprava torbe za v porodnišnico, se namreč lahko pripravimo, na druge, med katere sodi tudi potek poroda, pa nimamo vpliva. Prav zato je pomembno, da izbiri porodnišnice namenimo vsaj toliko pozornosti kot porodni torbi.

Družinski izlet v osrčje Slovenije
Ste že slišali za malo mestece, ki se rado pohvali, da ima več, kot imajo veliki? Slogan mesta Zagorje ob Savi se glasi tudi 'lepo, lepše, Zagorje' in marsikdo bi se s to trditvijo strinjal. Gre za manjše slovensko mesto, ki pa ponuja ogromno aktivnosti, športne dogodke, kulinarične festivale in kulturno-glasbene prireditve. V osrčju Slovenije boste z družinico prav gotovo uživali, saj tam živijo ljudje, ki se radi družijo in povedo tudi kaj o svoji knapovski dediščini.

Odkrit pogovor o poplavah zdravi pretresenega otroškega duha
Živimo, udobno v svojem svetu, prepričani, da nas nič ne more presenetiti in pretresti našega malega sveta. In potem pride veter, odkriva strehe, podira drevesa, rastlinjake in smetnjake. Nato pride dež, ogromno njega in skupaj z njim poplave ter zemeljski plazovi. In kar naenkrat ugotoviš, da nisi vsemogočen, varen v svoji trdnjavi, ki si si jo zgradil na tem svetu. Ampak, da si še kako ranljiv. V trenutku ti lahko narava izbriše vse, kar si do sedaj zgradil in ustvaril. Pet minut in vse je izbrisano ali zapacano. Ostanejo le ruševine.

Kako lahko prepoznamo Aspergerjev sindrom pri otroku?
Kakšni so znaki Aspergerjevega sindroma? Kdaj lahko starši posumijo, da ga njihov otrok ima, in kam se lahko obrnejo po nasvet, pomoč, svetovanje? Pojasnjuje direktorica Zavoda Centra za pomoč otrokom in staršem Žalec, Sabina Korošec Zavšek, profesorica defektologije in Floortime terapevtka.

Vstopnice že na voljo: prvi Baby Expo sejem v Ljubljani
Ljubljana bo ta konec tedna prvič gostila sejem Baby expo, ki je namenjen bodočim in mladim staršem.

Kdo so otroci s posebnimi potrebami?
Ljudje smo socialna bitja in tako se že od pradavnine družimo in organiziramo, včasih v skupine, klane in plemena, danes pa v društva, organizacije, združenja. Najbolj osnovna celica družbe je družina, osnova, na kateri gradimo in ko pride v družino oseba z dodatnimi izzivi, ti ta starodavni nagon po združevanju pride še kako prav. Kajti lažje je težave, nesigurnosti, dvome in strahove, s katerimi se ob takšnem dogodku soočaš, prebroditi skupaj. Konec koncev je res, kar pravi stari slovenski rek, ki gre takole – več glav več ve.

Karolinina starša: "Sledil je šok ... To so bili za naju najtežji trenutki"
Komaj 4 leta stara deklica Karolina se sooča s kruto in smrtonosno prirojeno redko boleznijo, za katero ne obstaja zdravilo. Da bi razvili gensko zdravljenje za njeno bolezen, je potrebno zbrati 2 milijona €, zato društvo Viljem Julijan poziva vse dobre ljudi k donaciji.

Slovenske porodnišnice obdarili z grelnimi gnezdeci in posteljicami
Na svetu se vsako leto prezgodaj rodi 15 milijonov otrok, v Evropi 500.000, v Sloveniji 1.400 (več kot 7%). Ti otroci na začetku svojega življenja potrebujejo veliko pomoči, razumevanja in topline. Slednjo jim nudijo tudi grelna gnezdeca, ki jim omogočajo, da gredo lahko hitreje v sobe k svojim mamicam.

Sumite, da ima vaš otrok primarno imunsko pomanjkljivost? To so znaki!
Najbolj običajno se znaki prirojene okvare imunosti pojavijo med prvim in petim letom starosti. V večini primerov gre za genetske okvare in bolniki imajo zaradi neustrezne imunske obrambe pogostejše in dolgotrajnejše okužbe. Kako lahko starši in pediatri na primarni ravni prepoznajo primarno imunsko pomanjkljivost in kakšni so najpogostejši znaki? Odgovarja pediater imunolog, dr. Štefan Blazina.

V Sloveniji vsako leto približno 80 otrok in mladostnikov zboli za rakavo boleznijo
September je mesec ozaveščanja o raku pri otrocih. V Sloveniji vsako leto približno 80 otrok in mladostnikov zboli za rakavo boleznijo, pri čemer jih približno 20 odstotkov boj z zahrbtno boleznijo izgubi. Vsak od nas pa lahko doprinese k boljšemu jutri, saj neprofitno društvo Junaki 3. nadstropja v septembru zbira namenska sredstva za nakup naprave, ki bo v pediatrični kliniki pomagala pri zdravljenju otrok.

Tačke pomagačke – pasji junaki, ki pomagajo otrokom odkriti najboljšega sebe
"Mlajši učenec je imel izjemno močan strah pred javnim nastopanjem. Pred sošolci ni bil pripravljen ničesar glasno prebrati, niti ni želel odgovarjati na učiteljičina vprašanja. Učiteljica se je odločila, da mu omogoči udeležbo na uri Beremo s tačkami. Po uvodnem pogovoru in spoznavanju je bilo otroku predlagano, da bi psički na glas prebral pesmico. Po prvih dokaj tiho izgovorjenih besedah je branje postajalo vse glasnejše. Ob odzivih psičke se je otrok smejal, zabaval, bil je navdušen, da ga kuža dejansko posluša. Skratka, glasno branje je postalo zabavno. Naslednji dan je otrok isto pesmico s psičkino fotografijo pred sabo glasno prebral učiteljici, taisti otrok pa je ob koncu šolskega leta že nastopil na šolski proslavi," lepo izkušnjo opiše Slavica Mrkun, predsednica Društva Tačke pomagačke.

Kako vpliva na otroka, če pred spanjem gleda televizijo?
Čas, ki ga otroci preživijo pred računalnikom, telefonom, televizijo, tablico, je nujno omejiti, pravi pediater doc. dr. Primož Kotnik. To seveda ne pomeni, da bi morali njihovo rabo prepovedati. Vsekakor je tudi ta tehnologija del današnjega sveta, otrokom omogoča marsikaj pozitivnega. Toda razložiti jim je treba, kaj so njene pasti ter kako se jo uporablja odgovorno in pametno.

'Ko zaboli izguba, ko se nam svet zamaje pod nogami'
Društvo Solzice, ki pomaga staršem ob smrti otroka med nosečnostjo ali kmalu po rojstvu, v slovenskem prostoru deluje že sedemnajst let. V društvu nudijo podporo žalujočim staršem, izobražujejo strokovne delavce, ki se soočajo s to temo, in širšo javnost ozaveščajo o svojih dejavnostih. Pogovor s Petro Paver, predsednico društva, si lahko preberete spodaj.

SPAR Slovenija podaril 10.000 evrov otrokom z učnimi in bralnimi težavami
Marca je SPAR Slovenija na svojih policah ponudil posebne testenine SPARBECEDA v obliki vseh 25 črk slovenske abecede. Z njimi je v svoji aplikaciji SPAR plus na zanimiv način spodbudil otroke in njihove starše, da z igro krepijo besedni zaklad. Projekt SPARBECEDA pa je imel tudi dobrodelno noto. SPAR Slovenija je v četrtek, 19. maja, svečano predal donacijo v skupni vrednosti 10.000 EUR trem izbranim ustanovam, ki pomagajo otrokom z učnimi in bralnimi težavami. To so Center za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne IRIS, Zavod Mavrični bojevniki, kjer nudijo pomoč mladim z motnjo ADHD (motnja pozornosti in hiperaktivnosti) in Bravo – društvo za pomoč otrokom in mladostnikom s specifičnimi učnimi težavami.

Znaki, s katerimi dojenček kaže, da je lačen
Mamice se predvsem v prvih mesecih sprašujejo, ali je dojenček popil dovolj, se je nasitil, ali na splošno pri dojenju dobiva dovolj. Obenem jih skrbi, da ni kljub dojenju morda še lačen in ali imajo res dovolj mleka. No, pri polnem dojenju je mleka, kolikor ga dojenček potrebuje, saj povpraševanje narekuje ponudbo, samo vztrajati je treba brez stekleničke. Kakšni pa so sicer znaki, da je dojenček lačen in je čas za nov podoj, je razložila prim. Andreja Tekauc Golob, dr. med., specialistka pediatrije ter tudi strokovnjakinja in svetovalka za dojenje.

V teh slovenskih krajih je pustno dogajanje najbolj pestro
Oče nosi šelmo, kovinsko glavo, in purgergarda čuva povorko prezidija Prforcenhausa. Kurentom pomagajo zimo in zlo preganjati kurike in piceki, slamnata nevesta, nagajivi medved, ploharji in pokači, poberini medse ne sprejemajo žensk, laufarji tekajo gor in dol, Butalci pa so pač glupi in so si omislili PCT – Pust cel teden.

Mami Sabina: 'Nihče te ne more pripraviti na takšen prizor'
Ob svetovnem dnevu ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah je Društvo Viljem Julijan z nami delilo zgodbo eno leto in pol starega fantka Maja, ki nam jo je zaupala njegova ljubeča mamica Sabina Vadnjal. S srčnimi zgodbami malih borcev v društvu povečujejo ozaveščenost o redkih boleznih in njihovi problematiki.

Tako lahko pri najstniku prepoznate znake uživanja drog
Mladostniki so kot ena najbolj ranljivih skupin v družbi lahko vsakodnevno izpostavljeni prepovedanim drogam in pogosto hitro podležejo. Tudi v Sloveniji. Preverite, kako lahko kot starši opazite znake, da vaš otrok uživa droge, kako se odzvati in kje poiskati pomoč!