društvo Viljem Julijan
Neža Šabanovič Grmšek: Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv
''Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo 'samo' Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z DS vsako leto več diagnoz in težav.'' poudarja mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Poglejmo si podrobno problematiko, ki pesti starše otrok z Downovim sindromom.
5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.
Pisanka za Karolino, velikonočna zbiralna akcija za malo borko
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen.
Karolinina starša: "Sledil je šok ... To so bili za naju najtežji trenutki"
Komaj 4 leta stara deklica Karolina se sooča s kruto in smrtonosno prirojeno redko boleznijo, za katero ne obstaja zdravilo. Da bi razvili gensko zdravljenje za njeno bolezen, je potrebno zbrati 2 milijona €, zato društvo Viljem Julijan poziva vse dobre ljudi k donaciji.
Mami Sabina: 'Nihče te ne more pripraviti na takšen prizor'
Ob svetovnem dnevu ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah je Društvo Viljem Julijan z nami delilo zgodbo eno leto in pol starega fantka Maja, ki nam jo je zaupala njegova ljubeča mamica Sabina Vadnjal. S srčnimi zgodbami malih borcev v društvu povečujejo ozaveščenost o redkih boleznih in njihovi problematiki.
Pomagajmo Maši omogočiti najbolj dostojno možno življenje, ki ji je preostalo
Maša ima neozdravljivo, smrtonosno in zelo hudo redko bolezen. Njena hitro napredujoča bolezen žal ni ozdravljiva in punčka ima pred sabo samo še nekaj let življenja. V Društvu Viljem Julijan so za Mašo sprožili tudi zbiralno akcijo, saj ji želita starša nuditi optimalno zdravstveno oskrbo in nego v preostanku njenega življenja.
Ne pozabimo nanje. Tako mali borci živijo v času novega koronavirusa
Ukrepi ob novem koronavirusu so še posebej prizadeli družine z otroki s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, ki so se morali čez noč sprijazniti z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, do zdaj običajne dodatne pomoči. Pomislimo nanje, ko nam je kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.
Spomin na Viljema Julijana še živi. Starši se borijo naprej
Gregor in Nina Bezenšek, ki sta se morala prezgodaj poslovita od svojega sina Viljema Julijana, ki je za vedno zaprl oči, se še naprej borita. Tokrat za vse otroke z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Želita, da bi bil 17. oktober posvečen prav njim in da bo zaznamovan kot svetovni dan otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi.
