gangliozidoza
Soulgreg Artist: 'Ni besed za to neskončno srečo'
Slovenski akademski glasbenik SoulGreg Artist in njegova Nina sta razveselila z novico o rojstvu sinčka, ki sta ga poimenovala Julijan Valentin. S to lepo gesto sta se poklonila svojemu pokojnemu sinu, Viljemu Julijanu, ki je zaradi tragičnih okoliščin postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi.
Umrl je Viljem Julijan
Mali Viljem Julijan je izgubil bitko z boleznijo. Čeprav ni mogel govoriti, je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi. Njegovo bitko zdaj bijejo naprej njegovi starši.
Luka Dončić podaril podpisani dres za bolne otroke. Dražite lahko tudi vi!
V Skladu Viljem Julijan poteka posebna licitacija lastnoročno podpisanega dresa izjemnega košarkarja Luke Dončića. "Licitacijo bova spremljala in želiva, da se izpelje čim bolj uspešno," je povedala njegova mama Mirjam Poterbin.
Vsi govorijo o njenih lepih očeh, ne vedo pa, da ima deklica sindrom
Dveletna Mehlani Ramirez ima prečudovite velike oči zaradi redkega sindroma Rieger-Axenfeld. Ker so tako posebne, jih marsikdo pohvali, ne da bi se zavedal resnice.
Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.
