gensko
5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.
Največja napaka, ki jo delajo starši, zaradi katere otroci zbolijo
Ko smo že mislili, da v našo deželo vstopa poletje, se je vreme čez noč poslabšalo do te mere, da ponovno bolj diši po zimi. Temperature so padle tudi za več kot 20 stopinj Celzija in zelo verjetno je, da bodo v prihodnjih tednih ponovno na pohodu virusi. Najbolj jim bodo zaradi nepopolno razvitega imunskega sistema in manjše pozornosti do higiene izpostavljeni otroci. Res je, da naših malčkov v celoti ne moremo zaščititi pred virusnimi okužbami, z nekaterimi preventivnimi ukrepi pa lahko pomembno zmanjšamo verjetnost bolezni.
Ne boste verjeli, kaj deluje pri izbričnih otrocih
Pice, testenine, ocvrti medaljončki in ocvrt krompirček. Ali se tudi jedilnik vašega otroka vrti samo okoli teh jedi in seveda neskončnega števila sladkarij? Se sprašujete, kako bi ga pripravili do tega, da bi pojedel vsaj nekaj ali čim več zelenjave? Ponujamo nekaj praktičnih nasvetov!
Pisanka za Karolino, velikonočna zbiralna akcija za malo borko
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen.
To je treba otroke učiti že od samega začetka
Z domiselnimi in zabavnimi triki zmanjšajte količino zavržene hrane, s tem prihranite, obenem pa otroke naučite odgovornega ravnanja tudi v odrasli dobi.
Za deklico Karolino, ki ima redko bolezen, bo tekel tudi Borut Pahor
Karolina je zvedava in nagajiva štiriletnica, ki ima redko in smrtonosno bolezen, in sicer Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki povzroča pospešeno staranje. Izdelava genske terapije, ki bi lahko ustavila napredovanje bolezni, pa stane kar 2 milijona evrov. In ker starši tega denarja nimajo, v Društvu Viljem Julijan zbirajo denar, s katerim želijo deklici pomagati, da bi čim prej prejela novo gensko terapijo.
Kako podpreti sorojenca otroka s posebnimi potrebami?
Pravijo, da ima zdrav človek tisoč želja, bolan pa le eno, in sicer da bi bil zdrav. In res je tako. Starši otrok, ki imajo neozdravljive bolezni, si želimo le, da bi bilo moč to spremeniti. Pa žal ni tako. Stanje lahko mnogokrat izboljšamo, a bolezen oziroma stanje ostaja. Počasi to sprejmeš in vtkeš v svoje življenje, v družinsko življenje.
To je ključnega pomena za zdrav razvoj otroka
Nosečnost je eno najlepših obdobij življenja, posvečeno pripravam na prihod dojenčka. V tem času bodoče mamice zavzeto gnezdijo in se založijo s tisoč dodatki, ki jih bo otrok morda potreboval, precej manj pozornosti pa namenjajo pravilni prehrani. Večina sicer upošteva smernice priporočenih ter odsvetovanih živil v nosečnosti, ne pa tudi njihove kakovosti. A prav ta bi morala biti glavno vodilo nosečniške prehrane, saj ima dolgoročni vpliv tako na mamico kot na otroka. A kje jo iskati? In kako vedeti, da gre res za kakovostna živila?
Karolinina starša: "Sledil je šok ... To so bili za naju najtežji trenutki"
Komaj 4 leta stara deklica Karolina se sooča s kruto in smrtonosno prirojeno redko boleznijo, za katero ne obstaja zdravilo. Da bi razvili gensko zdravljenje za njeno bolezen, je potrebno zbrati 2 milijona €, zato društvo Viljem Julijan poziva vse dobre ljudi k donaciji.
Nogometna dražba za življenje malega Urbana
Triletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, zato nujno potrebuje našo pomoč.
Z »Urbanovo srečko« do potrebnih sredstev za razvoj genske terapije
Deček Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Starši so se povezali z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnali svetovni projekt razvoja genske terapije. Vse, ki to zmorejo, pozivajo k nakupu srečke in s tem k donaciji. Srečke lahko za 5 EUR kupi vsak, ki želi pomagati pri razvoju zdravila oziroma genske terapije za pomoč dečku Urbanu do njegovih prvih korakov.
Kako podpreti ali nadomestiti besedno komunikacijo otroka?
V istem trenutku, ko se rodimo na svet, začnemo s svetom tudi komunicirati. Z mimikami, kretnjami in kasneje tudi z glasom. Komunikacija je ena najpomembnejših človekovih veščin. S pomočjo komunikacije človek pove, o čem razmišlja, kako se počuti, česa si želi. Če ne govorimo, pa to še ne pomeni, da ne razumemo, ne slišimo, ne vidimo, ne opazujemo, ne sledimo dogajanju, ampak le da komuniciramo na drug način. Več o tem pa si preberite v spodnjem prispevku.
Urban, rojen z redko genetsko mutacijo, potrebuje vašo pomoč
22-mesečni fantek Urban je bil rojen z redko genetsko mutacijo, ki je kriva za to, da Urban brez ustreznega zdravljenja nikoli ne bo hodil in govoril ter ne bo nikoli samostojen. Zato sta se njegova starša kmalu po diagnozi odločila, da naredita vse, da to preprečita.
To je deček z najdaljšimi trepalnicami v Rusiji
Njegovo ime je Muin Bachonaev in živi v Moskvi, v Rusiji. Kot večina njegovih vrstnikov, rad hodi v šolo, je aktiven na družbenih omrežjih in izjemno uživa pri igranju nogometa. V eni stvari pa se razlikuje od vseh ostalih.
Sneguljčica in Elza sta ji pomagali sprejeti dejstvo, da je drugačna
Nariyana. Deklica z edinstveno porcelanasto belo poltjo, belimi lasmi, trepalnicami in nebeško modrimi očmi. Tako posebna in drugačna in tako lepa obenem. Svojo drugačnost je sprejela s pomočjo risanih junakinj.
Kako vzgajati otroke v letu 2020?
Pred nekaj dnevi sva se s sosedo zapletla v daljši pogovor. Saj veste, kako to gre: lezeš iz avta in vljudno pomahaš, ona pomaha nazaj, mačka za vogalom zamijavka, nakar eden od vaju pomisli, da je drugi nekaj pripomnil in iz vljudnostnega Hojla, kako ste kaj? se razvije burna debata, ki traja, dokler ne predelata vseh najbolj splošnih tematik za pogovor.
Odličen obrok tudi za najbolj izbirčne otroke
Starši pogosto čutijo odgovornost, da so v skrbi za svojo družino popolni. Tudi mamice se verjetno pogosto sprašujete, kako biti v svoji vlogi še boljše? V nadaljevanju si preberite nekaj nasvetov, ki so namenjeni prav vam.
Foramen v makuli1
Foramen v makuli Najlepša hvala za res hiter odgovor, kako pa je z zdravljenjem ? oz. kaj sledi in ali je možno, da se podeduje tudi mehanska napaka, njen oče si je namreč prepiknil očko, kot otrok, s...
Artroskopija in operacija meniskusa
Lep pozdrav! Pred približno pol leta sem imel artroskopijo pri kateri so odstranili 1/3 medialnega meniskusa. Do tu še vse lepo in prav. Vendar pa so mi rekli, da ne smem igrati nogometa, košarke itd....
Še ena Kitajka nosi gensko spremenjenega otroka?
Druga Kitajka, ki nosi gensko spremenjeni zarodek, je domnevno v četrtem mesecu nosečnosti.
Razvili umetno posteljico
Britanski znanstveniki so razvili umetno posteljico v zelo zgodnjem stadiju razvoja, kar bi lahko prispevalo k boljšemu razumevanju težav v nosečnosti.
Ta znanstvenik je ustvaril gensko spremenjena dojenčka
Kitajski znanstvenik trdi, da je ustvaril gensko spremenjena dojenčka. Njegove trditve še niso neodvisno potrjene, številni znanstveniki so kritični. Oblasti so uvedle preiskavo.
V 28 urah buren odziv kar 5.000 ljudi!
V nemškem Hamburgu se je pred nekaj tedni rodil otrok z Downovim sindromom in starša sta se odločila, da ga dasta v posvojitev. Za njuno namero je izvedel Raphael Brinkert, ki ima tudi sam otroka z enako motnjo v razvoju, zato se je odločil, da malčku poskuša najti kar najboljše krušne starše – in to kar prek Facebooka.
Iz zarodka uspešno odstranili gen za dedno bolezen
Ameriški znanstveniki so pri zarodku uspešno popravili gen, ki povzroča dedno srčno napako, so objavili v novi izdaji znanstvene revije Nature. S tem je znanost naredila nov velik korak v "popravljanju" genskega materiala otrok, da se ne bi rojevali s prirojenimi napakami in boleznimi, poroča francoska tiskovna agencija AFP.
Deklica pokazala super frizuro kljub alopeciji
Zgodba se že nekaj časa širi po družbenih omrežjih. Domiselna mama Daniella Wride je hčerki naredila prekrasno frizuro za tematski dan v šoli. In čeprav ima Gianessa alopecijo, je deklica blestela.
Fenomen posebne privlačnosti otroškega obraza
Staršem je v veliko veselje opazovati, kako se njihov otrok iz dneva v dan spreminja. Ko se spremenijo otrokovi lasje in barva kože, podaljšajo okončine in oblikuje postava, začnejo starši v svojem otroku iskati družinske poteze.
Rodila se je zdrava deklica, ki ima 'tri starše'
V Kijevu se je rodila zdrava deklica, spočeta z novo revolucionarno metodo, imenovano "otrok treh staršev". Gre za gensko terapijo, pri kateri zdravniki uporabijo genski material treh staršev. Tako želijo pomagati neplodnim parom, pa tudi materam, ki so plodne, a hkrati prenašalke genskih bolezni.
Odobrili postopek ''otrok treh staršev''
V Veliki Britaniji so odobrili gensko terapijo spočetja otrok z uporabo DNK treh ljudi, kombinacije umetne oploditve in genske modifikacije, s katero naj bi preprečili prenos smrtno nevarnih gensko pogojenih bolezni z matere na otroka.
Slovenija: zelo pomembna pregleda za nosečnico!
Mineva 35 let od začetka izvajanja amniocenteze in 20 let od začetka preiskav nuhalne svetline pri nas. Gre za preiskavi, s katerima pri plodu odkrivajo morebitne nepravilnosti. Pregleda nuhalne svetline se danes udeleži približno 80 odstotkov nosečnic, od začetka izvajanja teh testov pa se je pomembno zmanjšalo število otrok z Downovim sindromom.
Jessica Alba ujeta na laži!
Organizacija Organic Consumers Association trdi, da se od 40 sestavin, ki se nahajajo v adaptiranem mleku za dojenčke, ¼ njih ne bi smela nahajati v proizvodu, ki naj bi bil organski. Tako sta Jessica Alba in njeno podjetje The Honest Company ponovno v težavah.
