gregor bezenšek
5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.
Soulgreg Artist: 'Ni besed za to neskončno srečo'
Slovenski akademski glasbenik SoulGreg Artist in njegova Nina sta razveselila z novico o rojstvu sinčka, ki sta ga poimenovala Julijan Valentin. S to lepo gesto sta se poklonila svojemu pokojnemu sinu, Viljemu Julijanu, ki je zaradi tragičnih okoliščin postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi.
Nadomestilo staršev malih borcev bo višje, a treba je še marsikaj spremeniti
"Mame in očetje malih borcev, ki z vso ljubeznijo vseh 365 dni na leto, 24 ur na dan, brez praznikov, vikendov in dopusta dan in noč skrbijo za svoje otroke s skrajno hudimi in težkimi življenjsko ogrožajočimi boleznimi, si ne zaslužijo, da so zato zapuščeni, pozabljeni in na socialnem dnu ter da morajo za svoje otroke zbirati plastične zamaške," so opozarjali v Društvu Viljem Julijan. Pozivi, pobude in opozorila tudi drugih staršev, društev in iniciativ, ki delujejo v dobrobit otrok s posebnimi potrebami in redkimi boleznimi, so končno naleteli na plodna tla. Julija bodo predvidoma prvič prejeli višje nadomestilo za izgubljeni dohodek, a njihov boj še ni končan.
Širitev presejanja v Sloveniji: rešili bodo še več otrok
Čudovita novica: zaradi širitve presejanja novorojenčkov v Sloveniji bo imelo še več otrok, kljub prirojenim redkim boleznim, možnost praktično normalnega življenja ali pa bo potek njihove bolezni bistveno omiljen. "To je neprecenljivo," se zavedata Gregor in Nina Bezenšek, starša preminulega Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Spomin na Viljema Julijana še živi. Starši se borijo naprej
Gregor in Nina Bezenšek, ki sta se morala prezgodaj poslovita od svojega sina Viljema Julijana, ki je za vedno zaprl oči, se še naprej borita. Tokrat za vse otroke z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Želita, da bi bil 17. oktober posvečen prav njim in da bo zaznamovan kot svetovni dan otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi.
Umrl je Viljem Julijan
Mali Viljem Julijan je izgubil bitko z boleznijo. Čeprav ni mogel govoriti, je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi. Njegovo bitko zdaj bijejo naprej njegovi starši.
Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.
