julian
5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.
Pisanka za Karolino, velikonočna zbiralna akcija za malo borko
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen.
Kako živi par, ki je posvojil šest otrok z Downovim sindromom
V prepričanju, da si vsak otrok zasluži topel dom in skrbna starša, sta Shannon in Troy Barrett Pinkerton posvojila šest otrok z Downovim sindromom. Kako živijo danes? Preverite v spodnjem prispevku.
Kdo so otroci enega izmed najbolj znanih igralcev na svetu?
Robert De Niro, 79-letni igralec, je ponosni oče šestih otrok, njegovo življenje pa je v zadnjih letih postalo bogatejše tudi za kar štiri vnuke.
Širitev presejanja v Sloveniji: rešili bodo še več otrok
Čudovita novica: zaradi širitve presejanja novorojenčkov v Sloveniji bo imelo še več otrok, kljub prirojenim redkim boleznim, možnost praktično normalnega življenja ali pa bo potek njihove bolezni bistveno omiljen. "To je neprecenljivo," se zavedata Gregor in Nina Bezenšek, starša preminulega Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Med nosečnostjo ni dajala izjav!
Znana nekdanja angleška manekenka in pisateljica Sophie Dahl je 4. marca povila deklico. Novico je na Twitterju ponosni očka, njen mož Jamie Cullum, sporočil šele en teden pozneje. Zraven pa je zapisal, da sta deklici izbrala ime Margot.
V Sloveniji velik porast unikatnih imen
Da se v Sloveniji pojavlja vedno več unikatnih imen, dokazujejo tudi zadnji podatki Statističnega urada RS. V letu dni so na seznam imen prebivalcev dopisali kar 1194 novih imen.
Znana Slovenka rodila v samo eni uri!
Priznana vizažistka Nataša Zajc je pred slabim mesecem rodila sinčka. Z novopečeno mamico smo poklepetali o tem, kako se je pripravljala na porod. Zanjo je bila to čudovita izkušnja.
68-letni igralec ponovno postal očka!
68-letnemu ameriškemu igralcu in režiserju Robertu De Niru se je na predbožični večer rodila deklica! Starostna razlika med njegovo najstarejšo hčerko in novorojenko je kar 40 let.
Paracetamol povečuje obolevanje za astmo in alergijami
Najnovejša raziskava z Nove Zelandije kaže, da so otroci, ki so dobivali odmerke paracetamola, trikrat bolj podvrženi obolevanju za senenim nahodom, dvakrat bolj pa je verjetno, da bodo zboleli za astmo.
Roditi na tujem
Slovenka Renata že nekaj več kot tri leta živi v Rotterdamu. Z možem Nizozemcem imata dveletno hčerko, ki jo je rodila v svoji novi domovini. Zaupala nam je svojo izkušnjo rojevanja in starševstva na tujem.
