otroci z Downovim sindromom
Neža Šabanovič Grmšek: Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv
''Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo 'samo' Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z DS vsako leto več diagnoz in težav.'' poudarja mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Poglejmo si podrobno problematiko, ki pesti starše otrok z Downovim sindromom.
Starši otrok z Downowim sindromom pozivajo k širitvi pravice do dodatka za nego otroka
Društvo Downow sindrom si prizadeva za spremembo pravilnika, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka. Starši vseh otrok z Downovim sindromom namreč niso upravičeni do omenjenega dodatka, prav tako jo morajo nekateri vedno znova dokazovati, čeprav gre za doživljenjsko diagnozo, je društvo opozorilo na novinarski konferenci.
Ikonična punčka, s katero smo se igrali vsi, sedaj v novi podobi
Podjetje Mattel, ki proizvaja kultne lutke Barbie, je po več kot šestih desetletjih od izida njihove prve punčke na prodajne police poslalo še slepo barbiko. Ta nosi palico, da bi slepim in slabovidnim otrokom zagotovila občutek pripadnosti. Kakšne so prednosti take igrače?
Kdaj naj bi otroka naučili plavanja?
Vodne dejavnosti so prijetna in bogata izkušnja za malčke, vendar prinašajo tudi precejšnja tveganja. Zagotavljanje varnosti ob vodi je za malčke ključnega pomena za preprečevanje nesreč in njihovo brezskrbno uživanje na bazenu, morju ali drugih vodah. Kdaj lahko otroka začnemo učiti plavanja, pri katerih letih ga je najbolje vključiti v plavalni tečaj, kako poskrbeti, da ga ne bo strah vode? Na ta in številna druga vprašanja nam je odgovoril Jure Jazbec, mag. prof. športne vzgoje, učitelj športa na OŠ Ivana Cankarja Trbovlje, vodja športnih programov ŠD Šport Vital in predsednik društva ŠD Šport Vital.
Drugačni otroci niso problematični otroci
Vsak otrok potrebuje spodbudno okolje, da bi lahko uresničil svoje potenciale, pri tem pa imajo pomembno vlogo poleg staršev tudi drugi ljudje, ki so v njegovem življenju, pa naj si bodo to učitelji, vrstniki, otroci, ki se skupaj igrajo na igrišču, sorodniki ali prijatelji prijateljev in tako naprej. Od vsakega posameznika je namreč odvisno, ali se bo otrok počutil sprejetega in dovolj dobrega ali pa bo imel občutek, da je odrinjen na rob družbe.
Zapustila moža in otroka z Downovim sindromom, ko je obogatel, se je vrnila
Pretresljiva zgodba prihaja iz Armenije. Mama se je želela po porodu odpovedati sinu z Downovim sindromom, a ker oče tega ni želel, se je odpovedala obema in ju zapustila. Pozneje, ko je oče s pomočjo dobrih ljudi zbral skoraj pol milijona evrov, se je vrnila. Sama zatrjuje, da denar ni botroval njeni vrnitvi.
Sreča v drugačnosti: družinska harmonija s čudovitim Tristanom
Neža Šabanovič Grmšek opisuje življenje s sinom kot polno ljubezni, radosti in tudi izzivov. Ob njenem potovanju od negotovosti in obupa do sprejemanja in veselja poudarja pomen družinskega razumevanja, povezanosti in pozitivnega pristopa. Z navdihujočo zgodbo o moči, upanju in lepoti vsakdanjih trenutkov odpira srca in vabi medse. Intervju z mamico čudovitega dečka Tristana, ki ima en kromosom več.
Kako živi par, ki je posvojil šest otrok z Downovim sindromom
V prepričanju, da si vsak otrok zasluži topel dom in skrbna starša, sta Shannon in Troy Barrett Pinkerton posvojila šest otrok z Downovim sindromom. Kako živijo danes? Preverite v spodnjem prispevku.
5 zvezdnic, ki imajo otroka z Downovim sindromom
Pet znanih zvezdnic, ki so postale mame otroku z Downovim sindromom ima dve skupni točki: strinjajo se, da se v ničemer ne razlikujejo od drugih mamic, hkrati pa imajo zaradi priljubljenosti ogromen vpliv na ozaveščanje o tej kromosomski napaki in sprejemanje le te v javnosti.
Kdo so otroci s posebnimi potrebami?
Ljudje smo socialna bitja in tako se že od pradavnine družimo in organiziramo, včasih v skupine, klane in plemena, danes pa v društva, organizacije, združenja. Najbolj osnovna celica družbe je družina, osnova, na kateri gradimo in ko pride v družino oseba z dodatnimi izzivi, ti ta starodavni nagon po združevanju pride še kako prav. Kajti lažje je težave, nesigurnosti, dvome in strahove, s katerimi se ob takšnem dogodku soočaš, prebroditi skupaj. Konec koncev je res, kar pravi stari slovenski rek, ki gre takole – več glav več ve.
Kako otroku pojasniti Downov sindrom?
Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Uporabne informacije za starše otrok s posebnimi potrebami
Vse o prvih korakih birokracije za starše otrok s posebnimi potrebami.
Sindrom, ki se pogosteje pojavlja pri deklicah kot pri dečkih
Rettov sindrom (RTT) je razvojno-nevrološka motnja, ki se pogosteje pojavlja pri deklicah. Večina dojenčkov z Rettovim sindromom se v prvih šestih mesecih življenja razvija v skladu s pričakovanji.
Zvezdnice, ki so rodile po 40. letu starosti
V zadnjih letih se je iz različnih razlogov povečalo število žensk, ki rojevajo po 35. ali 40. letu starosti, med njimi tudi nekaj slavnih zvezdnic, zato vam predstavljamo 5 mitov o nosečnosti po 35. letu starosti, ki jim ne gre verjeti.
V Sloveniji letno posvojijo med 30 in 50 otrok
Veliko je lepih zgodb o posvojitvah, ki ganejo do solz in ki ne pustijo ravnodušnega nikogar, niti najbolj trdosrčnega. Tudi ta si bo po ogledu spodnjih posnetkov brisal solze, čeprav morda na skrivaj in rekoč: "Ti jokaš, jaz ne. Meni je nekaj padlo v oko." Ganljive zgodbe so tudi v Sloveniji, kjer letno posvojijo med 30 in 50 otrok.
Nasveti staršev otrok z Downovim sindromom
Kljub vsem sodobnim diagnostičnim postopkom in natančnemu vodenju poteka nosečnosti se včasih še vedno zgodi, da se staršem rodi otrok z Downovim sindromom. Življenje se v hipu obrne na glavo, starši pa se nemalokrat znajdejo v neizmerni stiski.
Mama ga je zapustila zaradi Downovega sindroma, očka pa se je odločil ostati
Ta čustvena novica prihaja iz Rusije, kjer je mati otroka zapustila zaradi diagnosticiranega Downovega sindroma ob rojstvu. Očka ni sprejel njenega predloga, da bi sina skupaj oddala v rejništvo in nadaljevala svoje življenje, temveč se je odločil skrb zanj v popolnosti prevzeti nase.
Otroci z Downovim sindromom v vlogi Disneyjevih junakov
Projekt Down with Disney, ki ga je osnovala fotografinja Nicole Louise Perkins iz Velike Britanije, predstavlja malčke z Downovim sindromom v različnih vlogah Disneyjevih junakov. Sreča in radost na njihovih obrazih pa sta nepopisni in nalezljivi.
Ne pozabimo nanje. Tako mali borci živijo v času novega koronavirusa
Ukrepi ob novem koronavirusu so še posebej prizadeli družine z otroki s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, ki so se morali čez noč sprijazniti z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, do zdaj običajne dodatne pomoči. Pomislimo nanje, ko nam je kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.
Med peto nosečnostjo je vedela, da je nekaj drugače ...
Amber DeAnn Rojas je ponosna mama petih otrok in med zadnjo nosečnostjo je vedela, da je nekaj drugače. Nihče ji ni verjel ...
Alen ima Downov sindrom, je tudi uspešen plavalec
Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma smo se pogovarjali z Ivano Šošter, mamico 20-letnega Alena. Navdušen plavalec, ki trenira trikrat tedensko, se prav danes s tremi srebrnimi medaljami vrača s specialne olimpijade v Abu Dabiju. Igra tudi harmoniko, zanima ga vse o vesolju in naravi, upa, da bo našel delo v gostinstvu ali lesarstvu ... Je živ dokaz, da je življenje z Downovim sindromom lahko izredno polno.
Napredek pri sprejemanju ljudi z Downovim sindromom, ampak ...
Poznavanje Downovega sindroma in sprejetost oseb s to razvojno motnjo se je v zadnjih 20 letih bistveno izboljšala. Vseeno pa ostajajo veliki izzivi vključevanje v redno šolanje otrok s tem sindromom, njihovo vključevanje na trg dela in omogočanje samostojnosti ter skrb za starejše, so opozorili na okrogli mizi.
V 28 urah buren odziv kar 5.000 ljudi!
V nemškem Hamburgu se je pred nekaj tedni rodil otrok z Downovim sindromom in starša sta se odločila, da ga dasta v posvojitev. Za njuno namero je izvedel Raphael Brinkert, ki ima tudi sam otroka z enako motnjo v razvoju, zato se je odločil, da malčku poskuša najti kar najboljše krušne starše – in to kar prek Facebooka.
Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.
Kakšni so vzroki in kaj posledice najpogostejših kromosomskih nepravilnosti otrok ter kako jih ugotoviti že v nosečnosti
Človeško telo je zgrajeno iz številnih delov, ki so med seboj povezani in delujejo kot celota. Za usklajeno delovanje telesa je potrebna izjemna organiziranost in pravilno delovanje vsakega najmanjšega dela, zato telesu pravimo tudi organizem.
Downov sindrom
Mama deklice z Downovim sindromom je zaupala, kaj se je zgodilo, ko je bila z njo v lokalu. Vsi so buljili v njo, dokler …
Obeležili bodo dan Downovega sindroma
Z razstavo fotografij mladih ljudi z Downovim sindromom želijo v društvu Downov sindrom Slovenija javnosti prikazati njihove dejavnosti, hkrati pa bodo z razstavo obeležili dan Downovega sindroma, ki ga je za 21. marec razglasila Organizacija Združenih narodov. Razstavo bo danes odprl ljubljanski župan Zoran Janković, odprta pa bo do 26. marca.
Preprečite širjenje okužb
Ob ohladitvah, kot je ta, ki k nam prihaja te dni, običajno sledi povečanje števila okužb z virusi, ki povzročajo prehlade. Čeprav večinoma minejo brez posebnosti, pa lahko zlasti pri dojenčkih in majhnih otrocih ter starejših povzročijo resnejša obolenja dihal. Za preprečevanje širjenja okužb so zato zelo pomembni preventivni ukrepi.
Na prvi pogled povsem običajna deklica, v resnici pa ...
Otroci imajo najrazličnejše talente, želje, interese. Nekateri so uresničljivi, drugi malo manj. Peščici dečkov in deklic se je pred nedavnim uresničila želja postati model, saj so jih povabili k sodelovanju pri promociji nove kolekcije oblačil modne spletne trgovine. To ne bi bilo nič posebnega, če ne bi šlo za otroke z Downovim sindromom.
Kaj je Downov sindrom?
Sekcija za Downov sindrom združuje starše, ki imajo otroke z Downovim sindromom, ljudi s tem sindromom, prostovoljce in strokovnjake iz vse Slovenije. Skupaj želijo vsem, ki imajo Downov sindrom, omogočiti kakovostno zdravstveno in socialno oskrbo.
