redek sindrom

Zgodba o morilki Gypsy Rose Blanchard in njeni materi
Gypsy Rose Blanchard je odraščala s svojo mamo Dee Dee Blanchard, ki je trdila številne reči o zdravju svoje hčere, kar je povzročilo vrsto grozljivih diagnoz in zdravstvenih posegov. Vendar pa Gypsy dejansko ni bila slabotna, niti bolna – njena mati je lagala o vseh simptomih.

Munchausnov sindrom: ko mati namerno škodi otroku
Munchausnov sindrom je duševna bolezen, pri kateri si otrokov skrbnik (običajno je to mama) izmišljuje in ponareja znake otrokove bolezni ali poškodb, v skrajnih primerih pa mu jih celo namerno povzroča. S tem želi doseči, da bi bil otrok videti bolan, poškodovan in potreben pomoči, ter tako pridobiti želeno pozornost.

To je Kaja - angelska deklica, katere karizmatični nasmeh razsvetli še tako turoben dan
Kaja se je rodila leta 2013 in z mamico sta iz porodnišnice odšli v prepričanju, da je popolnoma zdrava deklica. A pozneje se je izkazalo, da ima redek Angelmanov sindrom, zaradi katerega bo vedno posebna in edinstvena. Mamici se je sprva "sesul svet", danes pa vse jemlje kot neizmerno bogastvo. "Življenje se je v zadnjih letih precej spremenilo. Predvsem moj pogled na svet se je spremenil in moje poslanstvo je končno dobilo pomen. Naenkrat so kocke padle skupaj! Jutra, v katera se zbujam, so postala svetla in lahka, življenje dojemam kot lepo," je poudarila pogumna mamica Manca Fojkar Gubina.

Zakaj ne smemo dajati acetilsalicilne kisline otrokom, mlajšim od 12 let?
Acetilsalicilna kislina velja za eno najpogosteje uporabljanih zdravil, ki jih je mogoče dobiti tudi brez recepta. Zakaj pa je uporaba acetilsalicilne kisline absolutno prepovedana za otroke, mlajše od 12 let? Preverite v spodnjih vrsticah.

V Sloveniji samo 4 primeri: Tian ima redko mutacijo gena STXBP1
Tian je borec, ki vas v trenutku osvoji s svojim nasmehom. Njegova mamica Katja Razgoršek nam je pripovedovala, kako se vsi družinski člani učijo od njega, kljub temu da se mora vsak dan soočiti s številnimi izzivi zaradi zdravstvenih težav, ki jih ima.

Znan Slovenec ima hčerko Milo z redkim sindromom
Znan slovenski glasbenik Domen Hren in njegova žena Barbara sta pred skoraj petimi leti dobila hčerko. ''Mila je drugačna, ker ji manjka delček kromosoma, posebna pa je, ker mogoče prav zaradi tega manjkajočega delčka ne premore niti kančka zlobe.'' Deklica ima namreč sindrom Koolen de Vries in je prva, pri kateri so ga v Sloveniji zabeležili.

V kar 75 odstotkih primerov prizadenejo otroke
Danes je svetovni dan redkih bolezni, gre za bolezni večinoma genetskega izvora. Pri tem so pogosto kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Pogosto so te bolezni neozdravljive ter s tem doživljenjske ali celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev.

Tega niste vedeli o mekoniju
Mekonij je prvo novorojenčkovo blato. Kakšne barve je, ali ima vonj, ali opravi otrok veliko potrebo že v maminem trebuhu ...?

Novopečene mame je strah ...
Materinstvo je zahtevna naloga in marsikatero je strah, da ji ne bo kos. Preberite si, kakšne strahove imajo vse mame.

Znana mama priznala: če bi vedela, da bom rodila bolnega otroka, bi naredila splav
Katie Price je s priznanjem šokirala Britance. Povedala je namreč, da bi splavila, če bi vedela, da bo sin Harvey imel težave.

Prekrasna zgodba prihaja iz vrtca!
Cayden Miskimen ima kar 12 različnih alergij in ne sme jesti tega, kar jedo njegovi sovrstniki v vrtcu. Ko je mama prejela elektronsko pismo ene izmed njegovih vzgojiteljic, je zajokala. Preberite si, zakaj.

Ela, edina s sindromom PK v Sloveniji
Sindrom Pallister Killian (PKS) je izjemno redka kromosomska motnja. Na svetu je znanih približno 200 diagnosticiranih primerov, med njimi je tudi petletna Ela iz Slovenije.

Facebook štiriletniku rešil življenje!
Družabno omrežje Facebook ima kar nekaj nasprotnikov, mati štiriletnega dečka pa pravi, da je čudežen, saj je njenemu sinu rešil življenje. Preberite si, kako …

Sestrici ne bosta dočakali 12. rojstnega dne
Šestletna Ashleigh in njena triletna sestrica Alisha sta zboleli za boleznijo živčnega sistema. Rodili sta se zdravi, dvanajstega leta pa ne bosta dočakali.