redke

Vse o zastoju rasti plodu v maternici
Zastoj rasti plodu v maternici je eden od najpogostejših vzrokov za obolevnost oziroma umrljivost plodu. O tem govorimo, kadar v nosečnosti ocenijo nizko težo otroka glede na krivuljo, ki kaže razporeditev porodnih tež v določeni starosti.

Kako in koliko varčevati za otrokovo prihodnost?
Z rojstvom otroka se svet staršev obrne na glavo. Življenje dobi nov smisel, odgovornost za malo bitjece, ki radovedno zre v svet, pa poslanstvo, ki zahteva premišljeno načrtovanje prihodnosti. Tudi finančne. Ker z odraščanjem otrok ne rastejo le skrbi, kot pravi znan pregovor, temveč tudi stroški. Varčevanje je zato praktično nujno, še bolje je, če lahko varčevana sredstva ob tem še plemenitite. Kako? Preverite v nadaljevanju!

Ni vedela, da je noseča: Popkovino odgriznila z zobmi
Včasih ženske preživijo celo nosečnost, ne da bi vedele, da so noseče, kar vodi do "kriptičnih nosečnosti". Te so pogosto presenetljive, saj običajni simptomi, kot so slabost, povečanje telesne teže ali rast trebuha, niso prisotni. Porodi, ki sledijo, so lahko še bolj šokantni, saj ženska rodi brez pričakovanja in brez ustrezne priprave ali medicinske pomoči.

Zvezdnik delil čustveno novico o sinovi operaciji na odprtem srcu
Komaj je bil rojen, ko se je že boril za svoje življenje. Po diagnozi redke prirojene srčne napake ima za seboj že tri velike operacije, ki so zahtevale izjemno moč in podporo družine.

Izjemen uspeh: Presaditev srca komaj šestmesečnemu dojenčku
Univerzitetni klinični center (UKC) Ljubljana je dosegel izjemen uspeh na področju transplantacij srca, saj so uspešno izvedli presaditev srca komaj šestmesečnemu dojenčku.

Otroci na ledu: hokej, umetnostno ali rekreativno drsanje?
Drsanje je priljubljena zimska aktivnost, ki združuje zabavo, gibanje in razvoj številnih veščin. Mnogi starši se sprašujejo, ali naj svojega otroka vpišejo na hokej, umetnostno drsanje ali ga preprosto spodbujajo k rekreativnemu drsanju. Preverite, kako lahko otroci uživajo na ledu in kakšne prednosti prinaša določena oblika drsanja!

Jane Velkovski prejel prestižno nagrado za najboljšega mladega zagovornika oseb z redkimi boleznimi
Biotehniški izobraževalni center Ljubljana z veseljem sporoča, da je njihov dijak prejel prestižno nagrado Young Advocate Award, ki jo podeljuje največja evropska krovna organizacija za redke bolezni, EURORDIS.

Neverjetna zgodba: zaradi redke bolezni rodila 44 otrok
Mariam je ženska z izjemno življenjsko zgodbo, ki je postala znana kot "Mama Uganda" zaradi svoje izjemne rodnosti. Preberite si, kako je uspela vzgojiti 44 otrok in kako se spopada z izzivi materinstva v takšnih okoliščinah.

Neža Šabanovič Grmšek: Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv
''Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo 'samo' Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z DS vsako leto več diagnoz in težav.'' poudarja mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Poglejmo si podrobno problematiko, ki pesti starše otrok z Downovim sindromom.

hCG – hormon, zaradi katerega je nosečnicam lahko slabo
Spoznajte hormon, ki je kriv za vašo slabost in bruhanje v zgodnji nosečnosti. Pa tudi odgovoren, da je lahko test nosečnosti zelo hitro pozitiven, po navadi že takoj po izostali menstruaciji, in da se lahko plod razvija v zdravem okolju.

Ali malinov čaj res pripomore k lažjemu porodu?
Nekateri priporočajo nosečnicam pitje različnih čajev, denimo ingverjevega in iz malinovih listov. Prvi naj bi lajšal slabost in drugi naj bi pripomogel k lažjemu porodu. Pa gre za resnico ali mit? Odgovarja prof. dr. Samo Kreft, mag. farm., s fakultete za farmacijo, ki je razkril zdravilne rastline, s katerimi si lahko nosečnice lajšajo tegobe, in opozoril, da so določene tudi odsvetovane v nosečnosti.

Ali nosečnica lahko uživa kostanj?
Kostanj, priljubljena jesenska poslastica, znana po svojem sladkem okusu, je med tistimi živili, o katerih lahko nekatere nosečnice dvomijo. Torej ali lahko nosečnica uživa kostanj? Odgovor je seveda pritrdilen. Preverite, zakaj je kostanj lahko zdrav dodatek k nosečniški prehrani.

Ta metoda ima ključno vlogo pri ugotavljanju vzrokov neplodnosti
Neplodnost je izjemno težko stanje, ki prizadene številne pare po vsem svetu in ovira njihove sanje o starševstvu. V prizadevanju za diagnosticiranje in zdravljenje neplodnosti je napredek v medicini privedel do uporabe laparoskopije, minimalno invazivne kirurške tehnike, ki ponuja celovit pogled na reproduktivne organe.

Družina prvič skupaj v javnosti. Hčerki kopija mamice in očka
Olimpijske igre v Parizu so na tribune privabile veliko znanih obrazov iz sveta Hollywooda, med njimi sta bila tudi zakonca Eva Mendes in Ryan Gosling skupaj s svojima dvema hčerkama.

Ženske smo res neverjetne: vse to se dogaja s telesom po porodu
Ne samo da smo ženske sposobne dojenčka devet mesecev nositi in ga tudi roditi, po porodu lahko še proizvajamo mleko in preživimo vse občutne spremembe, ki se dogajajo v našem telesu. Zakaj je po porodu lahko trebuh še nekaj časa kot nosečniški, zakaj so krči maternice hujši po drugem ali tretjem porodu, zakaj lahko zastaja ali uhaja urin in zakaj nekatere nezavedno zadržujejo blato? In še o prekomernem znojenju, večjem stopalu, izpadanju las, strijah in krčnih žilah. Pojasnjuje ginekologinja in porodničarka Marijana Vidmar Šimic.

12-letnica si želi obriti noge – kako se odzvati?
Prelomne starosti za britje ni, običajno dekleta pričnejo razmišljati o tem med 10. in 14. letom, pomembno pa je, da kot starši ustvarite varno okolje, da se vam bo lahko deklica o tem zaupala in da jo lahko posledično podučite o varnem britju, da bo vedela, kako to početi.

5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.

Najpogostejši razlogi za lažno pozitiven test nosečnosti
Lažno pozitiven test nosečnosti se lahko drastično poigra s čustvi ženske. Zakaj pride do tega? Preverite.

Ob zmagi sta Rogliča na oder pospremila oba sinova
Primož Roglič je osvojil skupno zmago na zahtevni dirki po Dofineji in s tem razveselil svoje navijače. Tako kot ponavadi je v zadnji etapi vložil svoj maksimum, kot to zna le on in slavil pred Giuliem Cicconejem (Lidl Trek) in moštvenim kolegom Aleksandrom Vlasovom. Ob zmagoslavju pa sta se mu tokrat na odru pridužila oba sinova, Lev in mlajši Aleks.

Heidi Klum praznovala ob sinovi prelomnici
Slavna manekenka Heidi Klum je skupaj z nekdanjim partnerjem Sealom proslavila nov mejnik njunega sina Henryja.

Igralka dva tedna po porodu: Tako je videti četrto trimesečje
Igralka in glasbenica Suki Waterhouse in igralec Robert Pattinson sta konec marca postala starša, zdaj pa je novopečena mamica delila svojo fotografijo in opisala porodniško oziroma poporodno obdobje z dojenčkom.

Kaj storiti, ko kakanje spremljata tesnoba in strah?
Strah, tesnoba in izogibanje odvajanju blata se lahko pojavi v različnih razvojnih obdobjih, a je zlasti pri starejših otrocih in najstnikih tema, ki prebuja nelagodje in sram. Čeprav morda spominja na koprofobijo, ki je strah pred blatom samim, pa gre v tem primeru za izrazito nelagodje pri odvajanja blata in vsem, kar se lahko zgodi med uporabo stranišča. Ker ima zadrževanje blata negativne posledice za psihofizično zdravje, je pomembno ta pojav pri otroku prepoznati in ga ustrezno obravnavati.

Slavni igralec se je razveselil prvega otroka
Robert Pattinson prevzema svojo največjo vlogo doslej, vlogo očeta. Skupaj s srčno izbranko, Suki Waterhouse sta namreč pozdravila svojega prvega otroka.

Sreča v drugačnosti: družinska harmonija s čudovitim Tristanom
Neža Šabanovič Grmšek opisuje življenje s sinom kot polno ljubezni, radosti in tudi izzivov. Ob njenem potovanju od negotovosti in obupa do sprejemanja in veselja poudarja pomen družinskega razumevanja, povezanosti in pozitivnega pristopa. Z navdihujočo zgodbo o moči, upanju in lepoti vsakdanjih trenutkov odpira srca in vabi medse. Intervju z mamico čudovitega dečka Tristana, ki ima en kromosom več.

Take so lahko težave z izločanjem po porodu
Po porodu se lahko pojavijo težave z odvajanjem urina in blata. Kakšni so lahko zapleti, kako pogosti so in kdaj je treba nujno poiskati zdravniško pomoč, je pojasnil Matic Gornik, dr. med., spec. gin. in por. iz Bolnišnice za ženske bolezni in porodništvo Postojna.

Seznam pravil, ki jih mora upoštevati družina ob rojstvu dojenčka
Ob rojstvu dojenčka vsa družina in prijatelji občutijo nepopisno veselje in radost. Mnogokrat zaradi vzhičenosti pozabijo, da novopečena družinica potrebuje čas zase in trenutke, da se navadijo nove rutine in vsakdana. Zato je bodoča mamica v naprej sestavila seznam navodil, za katere želi da jih družina ob rojstvu dojenčka upošteva. Bi kaj dodali?

Vsake stote ženske porod sploh ne boli
Kakšni spomini vas prevevajo, ko se spomnite na porod? Seveda tisti najlepši, ko v roke prvič dobite svojega otroka, a sam porod številne opisujejo kot izredno stresno in bolečo izkušnjo. Obstajajo pa srečnice, ki jih porod sploh ne boli. Strokovnjaki, ki so z novo raziskavo odprli vrata številnim novim možnostim v svetu farmacije, ta pojav opisujejo kot naravno epiduralno anestezijo, ki pa se sicer smatra kot napaka.

Tega pri igralcu doma otroci ne smejo uporabljati
Ryan Gosling je delil redke podrobnosti iz svojega družinskega življenja, ki ga je ustvaril z igralko Evo Mendes, s katero ima tudi dva otroka.

Za deklico Karolino, ki ima redko bolezen, bo tekel tudi Borut Pahor
Karolina je zvedava in nagajiva štiriletnica, ki ima redko in smrtonosno bolezen, in sicer Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki povzroča pospešeno staranje. Izdelava genske terapije, ki bi lahko ustavila napredovanje bolezni, pa stane kar 2 milijona evrov. In ker starši tega denarja nimajo, v Društvu Viljem Julijan zbirajo denar, s katerim želijo deklici pomagati, da bi čim prej prejela novo gensko terapijo.

Lahko mamica, ki zboli, še vedno doji?
Na splošno lahko bolna mati še naprej doji svojega otroka. Materino mleko ima številne koristi za zdravje in pomaga zaščititi otroka pred okužbami in boleznimi. Pravzaprav, kadar je mati bolna, njeno telo proizvede specifična protitelesa, ki se z materinim mlekom prenesejo na otroka in tako nudijo dodatno zaščito.Vendar pa so v določenih situacijah potrebni previdnostni ukrepi za preprečitev prenosa bolezni na otroka. Več o tem v spodnjem prispevku.