redkimi
Spoznal tudi Beckhama: slovenski srednješolec spreminja svet
Jane ni nikoli dovolil, da bi ga njegova invalidnost omejevala. Z neomajnim pogumom in izjemno energijo se je odločil, da bo premikal meje, tako aktivno sodeluje v različnih projektih, ozavešča ter opogumlja ljudi okoli sebe.
Jane Velkovski prejel prestižno nagrado za najboljšega mladega zagovornika oseb z redkimi boleznimi
Biotehniški izobraževalni center Ljubljana z veseljem sporoča, da je njihov dijak prejel prestižno nagrado Young Advocate Award, ki jo podeljuje največja evropska krovna organizacija za redke bolezni, EURORDIS.
Neža Šabanovič Grmšek: Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv
''Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo 'samo' Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z DS vsako leto več diagnoz in težav.'' poudarja mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Poglejmo si podrobno problematiko, ki pesti starše otrok z Downovim sindromom.
To se zgodi, ko se starša prepirata pred otrokom
Način, kako starši razrešujejo svoje spore, lahko otroke zaznamuje za vse življenje. Kako starševski prepiri vplivajo na njih in njihovo duševno zdravje?
5-letni Miloš je fantek z redko genetsko boleznijo kože
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno sta bili namreč v ZDA odobreni novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in kruti ter drugače neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in Duchennovo mišično distrofijo. Za ti dve bolezni do sedaj ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta sedaj bolnikom na voljo dve revolucionarni novi genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, ki sta trenutno edini tovrstni zdravili, ki pa še nista na voljo v Sloveniji oziroma v EU.
Odkrijte edinstvene kotičke Slovenije skupaj z otroki
Naj bo vaše družinsko potovanje po Sloveniji nepozabno. Obiščite najbolj spektakularne in edinstvene kraje v državi, ki so raji za družine z otroki, željnimi avanture. Pripravite se na razburljivo pustolovščino ter spoznavanje naše kulture in naravnih lepot.
Soulgreg Artist: 'Ni besed za to neskončno srečo'
Slovenski akademski glasbenik SoulGreg Artist in njegova Nina sta razveselila z novico o rojstvu sinčka, ki sta ga poimenovala Julijan Valentin. S to lepo gesto sta se poklonila svojemu pokojnemu sinu, Viljemu Julijanu, ki je zaradi tragičnih okoliščin postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi.
6 prekrasnih in zelo priljubljenih imen
Vsi tisti, ki se boste v prihajajočih mesecih razveselili naraščaja, verjetno že razmišljate, kakšno ime boste izbrali za otroka. Dejstvo je, da ima ime zelo velik vpliv na naše življenje, zato izbiri namenite dovolj premisleka in se nikar ne prenaglite. V zadnjih letih so postala zelo priljubljena nenavadna imena, mnogi starši se odločijo za dve imeni, obstajajo pa tudi tisti, ki se trudijo ohraniti nekoč slovenska imena, ki so nekoč veljala za tradicionalna in jih dandanes skorajda ni več.
Kdaj ste nazadnje spali osem ur v kosu? – Hm? Ne spomnim se
Včeraj sem po elektronski pošti dobila oglasno sporočilo z vprašanjem, kdaj sem nazadnje spala osem ur. Hm, ne spomim se? Hm, že dolgo ne? Hm, odkar imam otroke, ne? ... V resnici sem kronično neprespana že vrsto let.
SoulGreg Artist: 'Na poti je nov družinski član!'
Vrhunski slovenski akademski glasbenik SoulGreg Artist in njegova Nina sta oznanila, da sta po vseh strahovih premagala temo in jima je znova uspel čudež, ki raste v Nininem trebuščku. Vsi trije s hčerko Ello Vito so neskončno veseli.
Pomagajmo Maši omogočiti najbolj dostojno možno življenje, ki ji je preostalo
Maša ima neozdravljivo, smrtonosno in zelo hudo redko bolezen. Njena hitro napredujoča bolezen žal ni ozdravljiva in punčka ima pred sabo samo še nekaj let življenja. V Društvu Viljem Julijan so za Mašo sprožili tudi zbiralno akcijo, saj ji želita starša nuditi optimalno zdravstveno oskrbo in nego v preostanku njenega življenja.
Urban, rojen z redko genetsko mutacijo, potrebuje vašo pomoč
22-mesečni fantek Urban je bil rojen z redko genetsko mutacijo, ki je kriva za to, da Urban brez ustreznega zdravljenja nikoli ne bo hodil in govoril ter ne bo nikoli samostojen. Zato sta se njegova starša kmalu po diagnozi odločila, da naredita vse, da to preprečita.
Nadomestilo staršev malih borcev bo višje, a treba je še marsikaj spremeniti
"Mame in očetje malih borcev, ki z vso ljubeznijo vseh 365 dni na leto, 24 ur na dan, brez praznikov, vikendov in dopusta dan in noč skrbijo za svoje otroke s skrajno hudimi in težkimi življenjsko ogrožajočimi boleznimi, si ne zaslužijo, da so zato zapuščeni, pozabljeni in na socialnem dnu ter da morajo za svoje otroke zbirati plastične zamaške," so opozarjali v Društvu Viljem Julijan. Pozivi, pobude in opozorila tudi drugih staršev, društev in iniciativ, ki delujejo v dobrobit otrok s posebnimi potrebami in redkimi boleznimi, so končno naleteli na plodna tla. Julija bodo predvidoma prvič prejeli višje nadomestilo za izgubljeni dohodek, a njihov boj še ni končan.
Širitev presejanja v Sloveniji: rešili bodo še več otrok
Čudovita novica: zaradi širitve presejanja novorojenčkov v Sloveniji bo imelo še več otrok, kljub prirojenim redkim boleznim, možnost praktično normalnega življenja ali pa bo potek njihove bolezni bistveno omiljen. "To je neprecenljivo," se zavedata Gregor in Nina Bezenšek, starša preminulega Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Ne pozabimo nanje. Tako mali borci živijo v času novega koronavirusa
Ukrepi ob novem koronavirusu so še posebej prizadeli družine z otroki s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, ki so se morali čez noč sprijazniti z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, do zdaj običajne dodatne pomoči. Pomislimo nanje, ko nam je kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.
Suzana Odžić: "Sami smo ostali, ko sta bila zgolj en mesec stara, ko bi še morala biti varno skrita pred svetom v mojem trebuhu"
»Iskreno povedano me je en čudežen mali deček z imenom Kris prepričal v to, da se vse da, da so omejitve zgolj v moji glavi in da sem dolžna vsaj poskusiti, za njiju, za njuno srečo,« je z uvodnimi besedami začela mama samohranilka, dvojčkov Darjana in Nikolasa, Suzana Odžić, doma iz Hrastnika v Zasavju.
Ana se ni vdala v usodo in s srcem pomaga drugim
Nikoli ne bom pozabila, ko sem sedemletnemu dečku dala vrečko, rekoč, naj si nabere sladkarije iz zabojčka. Ni ga bilo kakih 10 minut in nazaj je prišel z eno liziko, se spominja Ana Lukner Roljič. Njena Anina zvezdica "sije" že 10 let. Ustanovila jo je, ko je bila sama na dnu. Ni se vdala v usodo in danes z vsem srcem pomaga drugim.
"Otroci slišimo stvari, jih vidimo, novice, govorice, vse ...''
Ob svetovnem dnevu otroka sta poslanke in poslance nagovorila predsednik DZ Dejan Židan in junior ambasadorka Unicefa Arja Ela Hvala. V 30 letih po sprejetju konvencije o otrokovih pravicah se je marsikaj izboljšalo, a je po Židanovih besedah dela še mnogo. Mlada ambasadorka je poslance pozvala, naj pri grajenju sveta prihodnosti mislijo na otroke.
Spomin na Viljema Julijana še živi. Starši se borijo naprej
Gregor in Nina Bezenšek, ki sta se morala prezgodaj poslovita od svojega sina Viljema Julijana, ki je za vedno zaprl oči, se še naprej borita. Tokrat za vse otroke z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Želita, da bi bil 17. oktober posvečen prav njim in da bo zaznamovan kot svetovni dan otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi.
Umrl je Viljem Julijan
Mali Viljem Julijan je izgubil bitko z boleznijo. Čeprav ni mogel govoriti, je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi. Njegovo bitko zdaj bijejo naprej njegovi starši.
Trajna izguba teže
Spoštovana ga. Karla. Sem mamica 2 letnega sinčka. Moja služba je v večih izmenah in že od nekdaj imam težave z povišano telesno težo.Želim shujšati trajno in si preoblikovati telo. Moje prehranjeval...
Luka Dončić podaril podpisani dres za bolne otroke. Dražite lahko tudi vi!
V Skladu Viljem Julijan poteka posebna licitacija lastnoročno podpisanega dresa izjemnega košarkarja Luke Dončića. "Licitacijo bova spremljala in želiva, da se izpelje čim bolj uspešno," je povedala njegova mama Mirjam Poterbin.
Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.
V kar 75 odstotkih primerov prizadenejo otroke
Danes je svetovni dan redkih bolezni, gre za bolezni večinoma genetskega izvora. Pri tem so pogosto kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Pogosto so te bolezni neozdravljive ter s tem doživljenjske ali celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev.
To je primer, ki bo šel v zgodovino!
Na svetu se je rodil prvi otrok, ki je bil spočet z novo tehniko oploditve z genskim materialom treh staršev. Pet mesecev stari deček ima DNK svoje matere in očeta ter majhen delež genetske kode darovalke.
Preprečimo debelost pri mladih
Slovenija je med redkimi evropskimi državami z organiziranim sistemom šolske prehrane. Čeprav šole pripravljajo obroke hrane na osnovi strokovnih priporočil, ugotavljajo, da imajo otroci slabe prehranjevalne navade. Kot odgovor temu je nastal projekt Uživajmo v zdravju, ki uvaja različne inovativne modele in pristope za zmanjšanje debelosti.
Mamice, poskrbite za svoje lase!
Služba, družinske obveznosti, kuhanje kosila, pospravljanje igrač in še bi lahko naštevali. Življenje mamice ni nikoli dolgočasno, zato je vsaka minuta prostega časa skrbno načrtovana. Če je obisk frizerja še daleč, vaši lasje pa so zaradi temperaturnih sprememb lomljivi in obledeli, si privoščite temeljito domačo nego. Napotite se v kuhinjo, zmešajte nekaj sestavin in si privoščite nekaj razvajanja kar v domači kopalnici.
Kaj pravzaprav so vitamini?
Pravijo, da so vitamini tako pomembni kot ljubezen, le da ljubezni ne morete zaužiti in dati v prekomerni količini. Toliko je govora o pomembnosti vitaminov, a kaj to pravzaprav pomeni – kaj so vitamini?
Na Otoku spet črno-bela dvojčka
V Veliki Britaniji sta spet na svet prijokala črno-bela dvojčka. Mama je nad njima tako navdušena, da je celo razmišljala o imenih Ebony (ebenovina) in Ivory (slonovina).
Ozdravljena slepota - čudež ali prevara?
Wilma Clarke ne dvomi, da so izvorne celice čudežno zdravilo. Dokaz je njena triletna hči, ki ji je zdravljenje s temi celicami povrnilo vid.
