sindrom Koolen de Vries

Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan
Te dni je v ospredju 22-mesečni Viljem Julijan, pri katerem so zdravniki ugotovili, da ima gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Marsikoga zanima, kakšna je ta bolezen, zato smo zbrali nekaj najosnovnejših podatkov.

Pretresljiva izpoved slovenske mame šestih otrok
Marsikdo misli, da v Sloveniji živijo le srečne družine, toda dejansko ne poznajo, kaj se skriva za vrati njihovih domov. Nada Baloh je bila kot otrok priča družinskemu nasilju in ko je mislila, da je pobegnila pred vsem, jo je usoda pahnila v naročje izjemno ljubosumnega moža.

Polona ostala sama z majhno hčerko
Polona Polegeg je mama šoloobvezne Tjaše in v življenju ji ni bilo lahko. Ko je izvedela, da ima težko bolezen, jo je zapustil partner in s strtim srcem, v naročju z niti eno leto starim dojenčkom, je ostala z vsemi skrbmi sama. Namesto da bi obupovala, se je odločila, da bo močna in da se bo borila kljub vsem preprekam, ki jih ji bo zastavilo življenje.

Znan Slovenec ima hčerko Milo z redkim sindromom
Znan slovenski glasbenik Domen Hren in njegova žena Barbara sta pred skoraj petimi leti dobila hčerko. ''Mila je drugačna, ker ji manjka delček kromosoma, posebna pa je, ker mogoče prav zaradi tega manjkajočega delčka ne premore niti kančka zlobe.'' Deklica ima namreč sindrom Koolen de Vries in je prva, pri kateri so ga v Sloveniji zabeležili.