sindromom
Svetovni dan Downovega sindroma: Vsi včasih potrebujemo podporo
21. marca obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma, letos je v ospredju kampanje podpora. Podpora je temeljna človekova pravica, ki omogoča uresničevanje drugih pravic. Osebe z Downovim sindromom potrebujejo podporo, da lahko živijo polno in so vključene v skupnost, enako kot vsi drugi. Tudi družine teh oseb potrebujejo podporo, saj pogosto nosijo odgovornost za skrb in pomoč svojim najbližjim.
Zvezdnik o sinu z redko boleznijo: "Še vedno se borimo"
Zvezdnika poznamo predvsem kot igralca, o osebnem življenju pa ponavadi ne želi govoriti. Zaradi ozaveščanja pa je pred časom naredil izjemo in spregovoril o življenju s sinom, ki ima redko bolezen.
Zvezdnica sina z Downovim sindromom odpeljala v striptiz klub
Mehiška igralka Leticia Calderón, ena najbolj priznanih mehiških igralk svoje generacije, se brani kritik, ker je svojega sina odpeljala v striptiz klub.
7 stvari, ki se zgodijo, ko postaneš očka
Ko postanemo starši, se naš svet obrne za 360 stopinj. O tem, kakšne spremembe in novosti lahko pričakujete v vlogi novopečenega očeta, pa je iskreno spregovoril Ed Latimore, pisatelj in priljubljeni 'očka bloger'.
PFAPA sindrom pri otrocih: kako ga prepoznamo?
PFAPA sindrom je redka, a ponavljajoča se bolezen, ki prizadene predvsem otroke. Pojavi se z nenadnimi epizodami vročine, vnetja grla, aft in oteklih bezgavk. Čeprav običajno ni nevaren, lahko povzroča neprijetnosti, vendar ob ustreznem zdravljenju večinoma izzveni sam od sebe.
Céline Dion ob obletnici smrti moža delila srčno sporočilo
Devet let po tem, ko je Céline Dion izgubila svojega moža Renéja Angélila, ki je preminil zaradi raka na grlu, je pevka na družbenih omrežjih počastila njegov trajni spomin z ganljivim zapisom in fotografijo njunih sinov.
Noseča z otrokom, ki ima redko genetsko motnjo: Čustveno pismo sama sebi
Nosečnost je obdobje, polno pričakovanj, a pogosto tudi neznank, kajti življenje nas včasih postavi pred izzive, ki jih ne moremo predvideti. Ena od teh zgodb je zgodba Bethany Locklear, ki je med nosečnostjo izvedela, da njen otrok trpi za Noonanovim sindromom – genetsko motnjo, ki prinaša številne telesne in zdravstvene težave.
Je po tragični izgubi žene in sina zvezdnik končno našel novo ljubezen?
Smrt prve partnerice, sina in žene so globoko zaznamovale njegovo življenje, vendar se zdi, da je hollywoodski zvezdnik zdaj pripravljen ponovno odpreti srce ljubezni. Po smrti žene se je namreč povsem posvetil vzgoji otrok, a zdaj naj bi bil znova pripravljen dati priložnost ljubezni.
Neža Šabanovič Grmšek: Nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv
''Najbolj osnovno kar želimo povedati je, da za našo državo 'samo' Downov sindrom ni dovolj, da se prizna da je to otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Še bolj nesmiselno je, da morajo starši vsako leto dokazovati sindrom, ki ni ozdravljiv, ki se ga ne da operirat ali spremeniti. Ravno nasprotno, jasno je, da imajo otroci z DS vsako leto več diagnoz in težav.'' poudarja mama osemletnega otroka z Downovim sindromom Neža Šabanovič Grmšek. Poglejmo si podrobno problematiko, ki pesti starše otrok z Downovim sindromom.
Starši otrok z Downowim sindromom pozivajo k širitvi pravice do dodatka za nego otroka
Društvo Downow sindrom si prizadeva za spremembo pravilnika, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka. Starši vseh otrok z Downovim sindromom namreč niso upravičeni do omenjenega dodatka, prav tako jo morajo nekateri vedno znova dokazovati, čeprav gre za doživljenjsko diagnozo, je društvo opozorilo na novinarski konferenci.
Stvari, ki jih morate vedeti, ko vzgajate najstarejšo hčerko
Najstarejše hčerke pogosto odraščajo kot glavne in odgovorne v svoji družini.
Se vaš otrok spopada s tem sindromom? To so opozorilni znaki
Kaj je sindrom hitečega otroka, zakaj do njega pride in kako se mu izogniti, da bi otrokom omogočili srečno in zdravo otroštvo?
Ikonična punčka, s katero smo se igrali vsi, sedaj v novi podobi
Podjetje Mattel, ki proizvaja kultne lutke Barbie, je po več kot šestih desetletjih od izida njihove prve punčke na prodajne police poslalo še slepo barbiko. Ta nosi palico, da bi slepim in slabovidnim otrokom zagotovila občutek pripadnosti. Kakšne so prednosti take igrače?
Sindrom hladne matere
O sindromu hladne matere govorimo takrat, ko je v družini materinska figura čustveno odsotna. Kot že sam izraz nakazuje, so takšne matere navzven videti hladne, nedostopne, neodzivne in le redko ali sploh nikoli ne izražajo pozitivnih čustev. V odnosu z otrokom ustvarijo čustveno distanco in zanemarjajo njegove čustvene potrebe, kar ima nanje velik vpliv kasneje v življenju – zlasti v odnosu do sebe in ostalih.
Najpogostejši strahovi mamic in kako se jih znebiti
Ko postanete mati, se ves svet, ki ste ga prej poznali, v trenutku razblini, pojavijo pa se novi občutki, nova spoznanja in dojemanja, zaradi katerih tudi nekoliko bolje razumete lastne starše in njihove strahove.
Kdaj naj bi otroka naučili plavanja?
Vodne dejavnosti so prijetna in bogata izkušnja za malčke, vendar prinašajo tudi precejšnja tveganja. Zagotavljanje varnosti ob vodi je za malčke ključnega pomena za preprečevanje nesreč in njihovo brezskrbno uživanje na bazenu, morju ali drugih vodah. Kdaj lahko otroka začnemo učiti plavanja, pri katerih letih ga je najbolje vključiti v plavalni tečaj, kako poskrbeti, da ga ne bo strah vode? Na ta in številna druga vprašanja nam je odgovoril Jure Jazbec, mag. prof. športne vzgoje, učitelj športa na OŠ Ivana Cankarja Trbovlje, vodja športnih programov ŠD Šport Vital in predsednik društva ŠD Šport Vital.
Couvadov sindrom: ko moški izraža znake nosečnosti
Ste vedeli, da nekateri moški v času partneričine nosečnosti tudi sami razvijejo simptome, kot so slabost, bolečine v hrbtu, hrepenenje po določeni vrsti hrane in povečanje telesne teže? Ta zanimiv pojav imenujemo Couvadov sindrom, o njem pa krožijo številne teorije, med katerimi nam je še najbližje ta, da gre pri tem za sočutno nosečnost zaradi močne čustvene povezanosti s partnerico.
To razkrivajo pregledi v času nosečnosti
Vse se začne s plusom ali dvema črticama na testu, ko nas lahko preplavijo najrazličnejša čustva, med njimi tudi strah in vprašanje, kaj pa zdaj? Nosečnost je namreč posebno obdobje, ki vključuje številne spremembe in prilagoditve, saj se naše telo začne pripravljati na porod, medtem pa malo bitjece počasi raste in se krepi. V tem času so zelo pomembni nekateri pregledi, ki jih moramo opraviti v času nosečnosti in o katerih smo se pogovarjali tudi z asist. dr. Majo Rosič, dr. med., specialistko ginekologije in porodništva.
Najpogostejša hormonska motnja pri ženskah v reproduktivni dobi
Sindrom policističnih jajčnikov je najpogostejša hormonska motnja pri ženskah v reproduktivni dobi. Ker povzroča motnje ovulacije, je eden najpogostejših vzrokov neplodnosti. Vseeno je z medicinsko pomočjo danes to mogoče premagati. Pa povzroča nato sindrom policističnih jajčnikov tudi težave v nosečnosti? O tem smo se pogovarjali z Mirjam Druškovič, dr. med., specialistko ginekologije in porodništva.
Drugačni otroci niso problematični otroci
Vsak otrok potrebuje spodbudno okolje, da bi lahko uresničil svoje potenciale, pri tem pa imajo pomembno vlogo poleg staršev tudi drugi ljudje, ki so v njegovem življenju, pa naj si bodo to učitelji, vrstniki, otroci, ki se skupaj igrajo na igrišču, sorodniki ali prijatelji prijateljev in tako naprej. Od vsakega posameznika je namreč odvisno, ali se bo otrok počutil sprejetega in dovolj dobrega ali pa bo imel občutek, da je odrinjen na rob družbe.
Zapustila moža in otroka z Downovim sindromom, ko je obogatel, se je vrnila
Pretresljiva zgodba prihaja iz Armenije. Mama se je želela po porodu odpovedati sinu z Downovim sindromom, a ker oče tega ni želel, se je odpovedala obema in ju zapustila. Pozneje, ko je oče s pomočjo dobrih ljudi zbral skoraj pol milijona evrov, se je vrnila. Sama zatrjuje, da denar ni botroval njeni vrnitvi.
Pisanka za Karolino, velikonočna zbiralna akcija za malo borko
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno in neizprosno prirojeno redko bolezen.
Sreča v drugačnosti: družinska harmonija s čudovitim Tristanom
Neža Šabanovič Grmšek opisuje življenje s sinom kot polno ljubezni, radosti in tudi izzivov. Ob njenem potovanju od negotovosti in obupa do sprejemanja in veselja poudarja pomen družinskega razumevanja, povezanosti in pozitivnega pristopa. Z navdihujočo zgodbo o moči, upanju in lepoti vsakdanjih trenutkov odpira srca in vabi medse. Intervju z mamico čudovitega dečka Tristana, ki ima en kromosom več.
Sindrom mamaposter: zakaj nisem dobra mama?!
O imposterjevem sindromu ali sindromu prevaranta v materinstvu (ang. momposter) govorimo takrat, ko se mati spopada z izrazitim občutkom nesposobnosti, nevrednosti, neustreznosti in predvsem tem, da ni dobra mati. Dvome vase pogosto spremljajo tudi perfekcionizem in močni pritiski nase. Takšna miselnost vpliva ne le na mater, temveč na celotno družino. V nadaljevanju preverite strategije, ki so v takšnem primeru lahko v veliko pomoč.
3 otroci Céline Dion: Vse o René-Charlesu, Nelsonu in Eddyju
Céline Dion ima s pokojnim možem Renéjem Angélilom tri otroke. Najstarejši sin, René-Charles jo je pospremil na podelitvi grammyjev, kjer se je glasbena zvezdnica pojavila prvič od kar je javnosti oznanila svoje zdravstveno stanje in boj s sindromom toge osebe.
Zgodba o morilki Gypsy Rose Blanchard in njeni materi
Gypsy Rose Blanchard je odraščala s svojo mamo Dee Dee Blanchard, ki je trdila številne reči o zdravju svoje hčere, kar je povzročilo vrsto grozljivih diagnoz in zdravstvenih posegov. Vendar pa Gypsy dejansko ni bila slabotna, niti bolna – njena mati je lagala o vseh simptomih.
Kako živi par, ki je posvojil šest otrok z Downovim sindromom
V prepričanju, da si vsak otrok zasluži topel dom in skrbna starša, sta Shannon in Troy Barrett Pinkerton posvojila šest otrok z Downovim sindromom. Kako živijo danes? Preverite v spodnjem prispevku.
Vse, kar morate vedeti o testu NIPT
NIPT je predrojstni presejalni test, pri katerem z analizo zunajcelične DNK ploda v materini krvi z visoko natančnostjo ugotavljamo, ali obstaja tveganje za različne kromosomske napake pri še nerojenemu otroku.
5 zvezdnic, ki imajo otroka z Downovim sindromom
Pet znanih zvezdnic, ki so postale mame otroku z Downovim sindromom ima dve skupni točki: strinjajo se, da se v ničemer ne razlikujejo od drugih mamic, hkrati pa imajo zaradi priljubljenosti ogromen vpliv na ozaveščanje o tej kromosomski napaki in sprejemanje le te v javnosti.
Od hollywoodske slave do očeta otroka z Downovim sindromom
Igralec John C. McGinley je znan po svoji igralski karieri in tudi po aktivnem sodelovanju pri pomoči osebam z Downovim sindromom. V prvem razmerju, z Lauren Lambert, sta leta 1997 pozdravila rojstvo sina Maxa, ki ima Downov sindrom. Sčasoma je igralec postal član upravnega odbora globalne fundacije za Downov sindrom in mednarodni predstavnik.
