O tem smo se pogovarjali z dr. Marto Macedoni Lukšič, ki se pri nas aktivno ukvarja s problemom avtizma. Kot je povedala,  gre za kompleksno motnjo, ki prizadene vsa področja funkcioniranja, zato je pomembno, da je tudi diagnostični proces čim bolj celosten. Slovenija se je temu približala z zdravstvenim programom, ki so ga začeli izvajati lani na Pediatrični kliniki, v Ambulanti za avtizem. Tim strokovnjakov sestavljajo razvojna pediatrinja, psihologinja, specialna pedagoginja, delovna terapevtka, socialna delavka in koordinatorka, medicinska sestra. Poleg diagnostike v okviru tima delujejo tudi skupine za socialne spretnosti in skupina za samopomoč staršev.

Poseben status in prilagoditve

Poleg dobre in zgodnje diagnostike je enako pomembna zgodnja terapevtska obravnava v smislu vedenjskih pristopov, učenja komunikacije in socialnih spretnosti, učenja čim večje samostojnosti na področju vsakodnevne skrbi zase ter kasneje ustreznega šolanja. Ta del je predvsem v pristojnosti šolskega resorja. To je tudi glavno sporočilo nacionalnih smernic za to področje, ki so bile predstavljene v začetku leta 2008. V smernicah je predstavljeno tudi stališče Odbora strokovnjakov za izobraževanje in integracijo otrok z avtizmom pri Svetu Evrope, da potrebujejo ti otroci zaradi svojih specifičnih potreb poseben status in prilagoditve v času šolanja. "Temu se pri nas le počasi približujemo," pravi Lukšičeva.

Prvi poskusi

Prvi poskus specifične obravnave otrok z avtizmom je bil v šolstvu narejen že v 80-ih letih prejšnjega stoletja, po petih letih pa je zamrl. V zadnjih letih je v teku projekt na področju predšolske vzgoje in izobraževanja za avtistične otroke pri Zavodu za gluhe in naglušne v Ljubljani, Centru za sluh in govor v Mariboru in Centru za korekcijo sluha in govora v Portorožu. Otroci, ki so vključeni v te oddelke, imajo možnost intenzivne timske obravnave s poudarkom na njihovih posebnih potrebah. Dodatna strokovna pomoč in prilagoditve, ki jih imajo otroci z avtizmom v rednih vrtcih, namreč ne zadoščajo za tak napredek kot so ga običajno sposobni v tem obdobju. Kot pravi Marta Macedoni Lukšič bi bilo prav, da bi projekt, ki se je pokazal kot zelo pozitiven, razširili na nekatere redne vrtce, da bi enako možnost imeli tudi otroci s to razvojno motnjo v drugih večjih slovenskih mestih.

Otroci z avtizmom v OŠ

Na podoben način bi bilo potrebno poskrbeti za šolske otroke z avtizmom. Največ težav je trenutno pri bolj sposobnih otrocih z avtizmom (t.i. visokofuncionalni) in tistih z Aspergerjevin sindromom, ki se šolajo v rednih šolah. Znotraj obstoječega sistema šolanja jim namreč ni možno zagotoviti primernih prilagoditev. Med največjimi težavami je preveliko število učencev na razred. Večina teh otrok bi lahko bila učno bistveno bolj uspešna, če bi se šolali v manjših skupinah.

"Zato se ob spreminjanju zakonodaje na področju vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami zavzemamo, da bi bila poleg posebne kategorije 'avtistične motnje' v novo zakonodajo vključena tudi možnost šolanja teh otrok (in še nekaterih drugih, npr. otrok z motnjo aktivnosti in pozornosti) v manjših skupinah s tako imenovanimi enakovrednimi standardi znanja," pravi Lukšičeva.

Izobraževanje strokovnjakov

Poseben problem v Sloveniji je še vedno izobraževanje strokovnjakov na področju avtizma. V preteklih letih so to breme nosile predvsem nevladne organizacije. "Čas bi že bil, da bi odgovornejšo vlogo prevzela država in da bi bilo v do- in podiplomskih študijih na Pedagoški fakulteti, Oddelku za psihologijo Filozofske fakultete, Medicinski fakulteti, Zdravstveni fakulteti, Fakulteti za socialno delo itd. več izobraževalnih vsebin s tega področja," meni Lukšičeva. "V zadnjih petih letih smo se v Sloveniji posvetili predvsem otrokom z avtizmom. Enako skrb in pozornost pa potrebujejo tudi odrasle osebe z avtizmom!"

Avtisti niso invalidi!

Danes so zaradi nefleksibilne zakonodaje na področju socialnega varstva tudi najbolj sposobni ljudje z avtistično motnjo pogosto doma kot “invalidi.”  Veliko premalo je tudi možnosti za čimbolj samostojno bivanje, pravi Lukšičeva. "Pred kratkim je bil na Zdravstvenem svetu Ministrstva za zdravje sprejet Zdravstveni program za odrasle z avtizmom. Upajmo, da bo prisotna politična volja, da ga bo čimprej financiral ZZZS, s čimer bodo narejeni pomembni premiki za boljšo kvaliteto življenja tudi za odrasle s to razvojno motnjo."

Nevladne organizacije

Tudi poslej bodo imele eno od ključnih vlog na področju boljšega socialnega vključevanja oseb z avtizmom nevladne organizacije. Dela z družinami, ki imajo otroke z avtizmom, ne bo nikoli zmanjkalo. Starši so še vedno pogosto tarča zbadljivk in obtoževanj češ, da “slabo vzgajajo svoje otroke,” ali da “z njimi ne znajo ravnati.” Potrebovali bi več izobraževanja, predvsem pa podpore in dobrih informacij. "Celotna družba pa bi jim pomagala predvsem z večjo toleranco in boljšim sprejemanjem njihovih 'posebnih' otrok," zaključuje Marta Macedoni Lukšič.