Starši avtističnih otrok se morajo »naučiti« živeti z njimi. V Sloveniji pa starši vse prevečkrat naletijo na gluha ušesa  strokovnjakov. Pogosto ti otroci dobijo diagnozo prepozno, zato imajo tudi več težav v razvoju.

O avtizmu in njegovih znakih smo se pogovarjali z Vesno Melanšek, predsednico Centra za avtizem.

Kaj je avtizem?

Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja. Je del spektra, ki ga imenujemo motnje avtističnega spektra ali na kratko MAS. Za vse osebe z MAS velja, da imajo primanjkljaje na treh glavnih področjih: socialne interakcije, socialne komunikacije in fleksibilnosti mišljenja. O spektru govorimo, ker se značilnosti MAS kažejo v mnogih oblikah; obstajajo skupne značilnosti, vendar ni nujno, da ima posameznik vse od teh značilnosti, prav tako pa le-te močno variirajo od posameznika do posameznika.

Koga prizadene avtizem?

Avtizem je mnogo bolj pogost, kot misli večina ljudi. Novejše raziskave kažejo, da ima eno izmed motenj avtističnega spektra odstotek novorojenih otrok. V Sloveniji je glede na te podatke 20.000 oseb z motnjo avtističnega spektra (MAS). Kot večina ostalih razvojnih motenj so tudi MAS pogostejše pri dečkih kot pri deklicah. Ljudje vseh narodnosti ter iz vseh kulturnih, verskih in socialnih okolij imajo lahko avtizem.

Kaj povzroči avtizem?

Ne poznamo natančnega vzroka za pojav avtizma. Vendar pa lahko na podlagi številnih raziskav predpostavljamo, da so za nastanek avtizma krivi geni, hormoni, dejavniki iz okolja ... Znanstveniki so si edini, da ne obstaja en sam faktor, ampak da gre pri razvoju avtizma za interakcijo več faktorjev. Hipotezo so oblikovali na podlagi dejstva, da se osebe, ki imajo diagnosticirano MAS, med sabo zelo razlikujejo.

Kakšni so prvi znaki, oziroma kdaj straši lahko posumijo, da gre pri otroku za avtizem?

Starši najprej opazijo nenavadne in nepričakovane vedenjske vzorce, lahko že pri dojenčku. Na primer: otrok ne usmerja pozornosti na svoje skrbnike, ne odziva se na svoje ime, ni skupne pozornosti, več interesa kaže za predmete kot za ljudi, nima socialnega nasmeha, tudi pri razvoju govora prihaja do zaostanka ali pa se govor sploh ne razvije. Lahko da pri govoru pride celo do regresije, opuščanja nekaterih besed, ki jih je otrok že govoril. Velikokrat otroci z avtizmom ponavljajo določene besede, morda celo cele fraze, ki jih, na primer, slišijo v risanki. Večina otrok z avtizmom ima težave s sprejemanjem sprememb, predpostavljanjem, ne znajo se postaviti v položaj drugega. Poleg vsega naštetega pa imajo skoraj vsi otroci z avtizmom še težave na področju senzorne disfunkcije. Ni pa nujno, da se pojavijo vsi našteti znaki. Nekatere osebe z MAS vzpostavljajo očesni kontakt, izkazujejo naklonjenost, uporabljajo socialni nasmeh in pokažejo veliko čustev.

Je kakšna posebna značilnost, za malčke bolj specifična?

To je težko reči, vsak otrok razvije znake, ki so značilni samo zanj. Nekateri otroci ne čebljajo, lahko so pri njih odsotne geste (kazanje, mahanje v pozdrav pa-pa), lahko ne pride do razvoja govora ..., vse to, kar je za tipičnega otroka značilno. Pravzaprav so posebnosti s področja govora prvo, kar starši pri otroku opazijo. In pa seveda burni vedenjski odzivi, kadar pride do kakšne, celo najmanjše spremembe. Prav tako postanejo znaki avtizma bolj vidni, ko se otrok vključi v vrtec, saj se največkrat igra sam zase, igra se najraje ponavljajoče, vedno ene in iste igre, ki so lahko celo nesmiselne.

Kaj pa težave s socialno komunikacijo, kako se kažejo?

Zaostanek na področju govora je prvo, kar ponavadi starši opazijo pri otrocih z avtizmom. Vendar pa se moramo zavedati, da pri komunikaciji ne gre le za govor, ampak tudi za geste, mimiko. Značilnosti s področja verbalne komunikacije so izostanek, zaostanek ali regresija na področju govora, izostanek gest, obrazne mimike, prav tako težave pri prepoznavanju le-teh.

Nekateri imajo lahko razvit bogat besedni zaklad in govorne veščine, obenem pa težave s sledenjem govoru oz. pogovoru, predvsem pa pri funkcionalni uporabi govora, na primer, ponavljajo eno in isto besedo ali stavke iz risanke, ponavadi čisto smiselno in v kontekstu, vendar se zdi, kot da ne najdejo svojih besed. Tudi intonacija glasu je pri osebah z MAS lahko monotona, drugačna in zdi se, da ne morejo kontrolirati glasnosti svojega govora.

Pogosto je prisotna neobičajna hitrost in nenavaden ritem govora. Vsi imajo težave z verbaliziranjem čustev in emocionalnih stanj. Težave s komunikacijo so manj izrazite pri bolj sposobnih posameznikih z MAS. Kar pa se meni zdi najhuje, pa je, da ti otroci vsaj v prvih letih življenja svojih potreb in želja ne zmorejo skomunicirati na način, ki bi ga znali mi prepoznati in se zato pri njih razvijejo vedenjski vzorci, ki so sicer bolj učinkoviti, pa vendar neželjeni. In zato se ponavadi otroka z avtizmom prepozna kot »nevzgojenega in porednega«, kar je krivica. On samo uporablja tisto, kar se je izkazalo za učinkovito.

Kako jim lahko pomagamo pri teh težavah?

V veliko pomoč je, če z njimi govorimo na jasen, konkreten, dosleden način ter jim damo čas, da obdelajo (sprocesirajo) informacijo, ki jim je bila povedana. V veliko pomoč jim je tudi, če jih naučimo in z njimi komuniciramo s pomočjo nadomestne komunikacije. Prav za otroke z avtizmom je bila razvita metoda PECS, pri kateri se je izkazalo, da dve tretjini otrok z avtizmom, ki pred njeno uporabo niso govorili, na koncu celo razvijejo govor.

Kaj pa socializacija?

»Moj otrok se ne igra z drugimi otroki!« ali pa »Moj otrok samo nagaja drugim otrokom, jim uničuje izdelke!« To sta ponavadi dva najbolj pogosta stavka, ki ju slišimo, ko starši prvič pridejo v Center za avtizem. Ker otrok z avtizmom ne zna komunicirati, ker ga je strah sprememb in ker ne zna predpostavljati, morda celo zaradi senzorne disfunkcije, se ponavadi izogiba medosebnim odnosom ali celo ne vstopa vanje, še največkrat pa je interakcija neprimerna v smislu razdiralnega vedenja. Otrokovo nesodelovanje in nezmožnost, da bi bil v interakciji z drugimi, svojce velikokrat spravi v zadrego. Tudi do družinskih članov je lahko otrok z avtizmom popolnoma ravnodušen ali pa do njih goji enaka čustva kot do neznancev; pa vendar to ne pomeni, da staršev ne potrebuje in da ne potrebuje in si želi ravno toliko topline in ljubezni kot ostali otroci. Morda le na drugačen način ali pa se mora tega naučiti. Njihovo vedenje okolica pogosto vidi kot »čudno«, saj imajo otroci z avtizmom težave pri izražanju svojih občutij, čustev in potreb.

Kaj pa je najbolj značilno za vedenje otrok in ljudi s to motnjo?

Kot sem že povedala, se avtizem pri vsakem posamezniku kaže na različne načine. Lahko se umika iz družbe, lahko so njegova vstopanja v družbo celo preveč intenzivna in moteča, lahko maha z rokami, ko je razburjen, velikokrat manifestira tudi samopoškodovalno vedenje, je agresiven do drugih ... Pa vendar je vse to posledica nezmožnosti komunikacije in nefleksibilnosti mišljenja in ne, kot pogosto slišimo, vedenjska motnja. Na žalost je vedenje tisto, ki ga vsi, tudi ostali ljudje uporabljamo, ko vsa ostala komunikacija odpove. In na žalost se avtizem kaže ravno skozi vedenje. Kljub temu da imajo otroci z avtizmom težave na tem področju, se mi zdi nujno poudariti, da avtizem ne sme biti opravičilo za starše, da otroka ne vzgajajo, ali za vzgojitelje in učitelje, da otroka nečesa ne naučijo. Vse se da, le poti so včasih malo bolj strme in dolgotrajne.

Značilna je tudi odvisnost od rutine, kajne?

Da, pogosto so "odvisni" od ritualov, ponavljanj, izkazujejo potrebo po vztrajanju pri vedno enakih dejavnostih. Vztrajanje v istosti je predvsem posledica nezmožnosti predvidevanja, nefleksibilnosti mišljenja, strahu. Nikoli ne bom pozabila, ko mi je sin povedal, da ga je strah vsakokrat, ko stopi iz stanovanja, saj ne ve, kaj ga tam čaka. »Zunaj« se zgodi toliko nepredvidljivih stvari, na katere ne moremo vplivati. In zato je otroke z avtizmom tako težko naučiti drugačnih poti, ko enkrat znajo zanje »pravo« pot. Večkrat se zgodi, da morajo starši otroka voziti v vrtec ali šolo vedno po isti poti, saj si sicer ne zna predstavljati, kaj se bo zgodilo, če bodo šli po drugi; morda si predstavlja, da ne bodo nikoli prišli v šolo, če bodo šli po drugi poti. Se pa otroci s spremembami lažje soočajo, če so nanje pripravljeni, zato je prav, da jih že zelo zgodaj začnemo učiti soočanja s spremembami, saj jim tako prihranimo marsi katero stisko in frustracijo, ali celo izbruhe, zaradi katerih jih ponavadi okolica izloči.

Kako pa je s senzorno občutljivostjo?

Pravzaprav ne poznam otroka z avtizmom, ki ne bi imel vsaj minimalnih težav s senzorno občutljivostjo. Lahko je otrok preobčutljiv ali pa premalo občutljiv na določene dražljaje. Ta njegova občutljivost se lahko nanaša na enem ali na več čutilih – vid, zvok, vonj, okus in dotik. Na primer, za malčka so lahko nekateri običajni zvoki, ki jih ostali ljudje sploh ne registriramo, nevzdržno glasni in moteči. To lahko pri posamezniku povzroči anksioznost ali celo fizične bolečine. Otroci, ki so hiposenzitivni, morda ne čutijo bolečine ali visoke in nizke temperature, kar prav tako predstavlja nevarnost. Lahko da ne marajo določenih tekstur blaga, hrane, vonjev ...

Nemalokrat boste videli otroka z avtizmom, ki vsako stvar povoha ali ima, ko se sprehaja skozi mesto, z rokami pokrita ušesa. Te težave so kasneje, ko stopi v šolo, lahko vzrok, da ne želi k telovadbi, saj na primer v telovadnici odmeva, h glasbenemu pouku ali se panično izogiba vsaki dejavnosti, pri kateri si bo umazal prste. Lahko je senzorna občutljivost tudi vzrok, da otrok odklanja določeno ali skoraj vsako hrano ... Pravzaprav so težave na tem področju zelo velike, se jih pa v Sloveniji največkrat zanemarja, ne posvečamo temu področju dovolj pozornosti.

Ali obstaja zdravilo za avtizem?

Trenutno ne obstaja "zdravilo", v medicinskem smislu, ki bi zdravilo avtizem. Vendar pa to ne pomeni, da ni mogoče ničesar storiti, da bi pomagali osebi z MAS. Cilj je maksimizirati otrokovo funkcioniranje na socialnem, komunikacijskem in intelektualnem področju. Zgodnja obravnava pozitivno vpliva na otrokov razvoj in vedenje. Predvsem razvijanje komunikacijskih veščin je zelo pomembno za uspešnost v obdobju šolanja. Prav tako so potrebne intervencije za reduciranje ponavljajočih stereotipnih, samopoškodovalnih vedenj in neželenega vedenja. Za otroka z avtizmom je najbolj pomembna stvar na svetu učenje, nabiranje izkušenj in razumevanje okolice.

Kaj prinese diagnoza?

Diagnoza je formalna identifikacija stanja. Sama po sebi ne pomeni nič. Vendar pa je koristna, saj pomaga staršem ali pa osebi z avtizmom razumeti, zakaj se pojavljajo nekatere težave in vedenja. Poleg tega pa v svetu hitra in zgodnja diagnostika tudi pomeni, da se začne z otrokom zelo zgodaj intenzivno delati na način, ki je zanj primeren, kar pa v Sloveniji na žalost ni praksa, saj nimamo razvitih storitev, specializiranih za avtizem.

Kam se lahko starši, ki imajo doma otroka z avtizmom, obrnejo, če potrebujejo informacije, nasvet ali le toplo besedo?

Če potrebujete informacije in nasvete o avtizmu ter sorodnih stanjih, se lahko obrnete na Center za avtizem. Na telefonski številki 031 470187 ali 01 6207734 bodo vedno dobili nekoga, ki jim je pripravljen prisluhniti in pomagati po svojih najboljših močeh. Lahko pa nas kontaktirate tudi na elektronski naslov info@avtizem.org.