Bolezen ne prizadene samo otrok, zato moramo biti pozorni v vseh starostnih obdobjih. Prav tako ne prizadene le prebavil in so zato bolezenski znaki lahko zelo različni, je povedal dr. Jernej Dolinšek, predstojnik Klinike za pediatrijo UKC Maribor, ki je za Bibaleze.si pojasnil tudi, kako celiakijo prepoznamo in omilimo.

Kako ugotovimo, da ima otrok celiakijo? Pri kateri starosti se najpogosteje pokaže? Kakšni so njeni znaki? Je dedna?

Osnova celotne diagnostike celiakije je postavitev suma na bolezen. Včasih je to zaradi neznačilnih kliničnih znakov težko. Ko torej na podlagi otrokovih težav posumimo na celiakijo, imamo za potrditev bolezni na voljo zelo zanesljive serološke teste (dokazovanje prisotnosti za celaikijo značilnih protiteles v krvi bolnika) in tudi genetske teste. Dokončno pa
diagnozo vedno potrjujemo z biopsijo sluznice tankega črevesa.

Včasih je veljalo, da se bolezen pojavi hitro po začetku uživanja žitaric oz. ob prehodu na mešano prehrano, danes pa vemo, da temu ni tako in se lahko bolezen pojavi v katerem koli starostnem obdobju. Je pa zanimivo, da se v zgodnjem otroštvu bolezen pretežno še vedno kaže s tipičnimi znaki, kot so odvajanje večjih količin smrdečega, slabo formiranega, mazavega, penastega blata, nenapredovanjem telesne teže, napetim trebuščkom, razdražljivostjo, slabokrvnostjo, splošno oslabelostjo. Pri starejših otrocih pa se lahko kaže tudi samo z občasnimi bolečinami v trebuhu, celo zaprtjem, nizko rastjo, slabokrvnostjo, slabim počutjem, utrujenostjo ... Bolezen vse pogosteje poteka tudi v tako blagi obliki, da diagnozo postavimo bolj zaradi rutinskega iskanja med sorodniki bolnikov s celiakijo ali med otroki, za katere vemo, da imajo večje tveganje za razvoj bolezni, kot pa zaradi morebitnih težav.

Bolezen je dedna, vendar dedovanje ni preprosto. Velja, da ima celiakijo okoli 10 % najbližjih sorodnikov znanega bolnika s celiakijo. Genetske preiskave na Kliniki za pedaitrijo UKC Maribor rutinsko izvajamo že nekaj let, z njimi pa predvsem dokazujemo, ali ima oseba predispozicijo za razvoj celiakije ali ne. Zelo pogosto je zmotno mišljenje, da lahko z
genetskimi preiskavami potrdimo celiakijo; te preiskave so samo kamenček v zelo zapletenem diagnostičnem mozaiku pri celiakiji.

Edini način zdravljenja bolezni je stroga brezglutenska dieta. Ta dieta ne sme vsebovati niti najmanjših sledi proteinov žitaric, ki so v našem okolju najpogosteje uporabljene v prehrani. Ne sme vsebovati pšenice, ječmena, rži, pri nekaterih bolnikih pa tudi ne ovsa. Mnogo živil je po naravi sicer brezglutenskih, vendar jim v postopku predelave gluten zaradi njegovih lastnosti dodajajo, s tem pa seveda za bolnike s celiakijo niso sprejemljiva. Težava je tudi v tem, da se proizvajalci zaradi zakonodaje pogosto zatečejo k deklariranju, da neko živilo lahko vsebuje pšenico, ker s tem breme izbire prenesejo na potrošnika, bolniki pa so prepuščeni samim sebi.

Slovensko društvo za celiakijo s sedežem v Mariboru poskuša pomagati svojim članom in vsem bolnikom s celiakijo tako, da redno organizira analize živil na vsebnost glutena in bolniki se na podlagi teh podatkov lažje odločajo o izboru prehrane. Hudo napačno, če ne celo škodljivo, je tudi mnenje nekaterih (v kreiranju zdravstvene politike zelo vplivnih ljudi), da je brezglutensko dieto moč primerjati z vegetarijanstvom. Bolniki s celiakijo si niso sami izbrali bolezni, zaradi nje so prikrajšani za ogromno stvari: iz prehrane morajo izključiti številna živila, ki predstavljajo vsakdan na naših jedilnikih, nenehno morajo biti na preži za skritim glutenom, težko se polno socializirajo in imajo navkljub vsem ukrepom večje tveganje za razvoj resnih dolgoročnih posledic bolezni. In čeprav lahko ob upoštevanju diete živijo praktično kot vsi ostali, neupoštevanje diete hitro privede do takšnega poslabšanja zdravja, ki zahteva dolgotrajno in večkrat tudi neuspešno zdravljenje.

Čeprav težave ne nastopijo nujno v otroštvu, je vendarle to obdobje, ko si ustvarjamo temelje za zdravo odraslo in starostno obdobje, zato je upoštevanje doživljenjske striktne diete nujno od postavitve diagnoze naprej. Živilska industrija je ugotovila, da so bolniki s  celiakijo potrebni pomoči, zato je na tržišču vedno več brezglutenskih izdelkov, ki lahko nadomestijo glutenske, vendar je cena zaradi zahtevnih tehnoloških postopkov odstranjevanja glutena vedno visoka. A če je dieta edino zdravilo, cena ne sme biti problem. Gre za bolnike in gre za edino zdravilo!

Kako celiakijo preprečimo?

Trenutno znanje na področju medicine kaže, da se celiakije ne da preprečiti. V teku je velika evropska raziskava, v kateri poskušajo oceniti preventiven vpliv dolgotrajnega dojenja in hkratnega uvajanja glutena s ciljem razvoja tolerance za gluten pri otrocih, ki imajo zvišano tveganje za razvoj celiakije. Vendar rezultati še niso na voljo.

So starši otroka s celiakijo upravičeni do denarne pomoči? Pravilna prehrana je zanje najbrž zelo draga?

Starši otrok so upravičeni do dodatka za nego kronično bolnih otrok, prav tako pa tudi do ustreznih davčnih ugodnosti. Lahko rečem, da je Slovensko društvo za celiakijo na tem področju skupaj z državnimi inštitucijami našlo skupen jezik, saj je otrokom treba omogočiti čimbolj normalen razvoj ne glede na naravo njihove bolezni. Žal pa za odrasle bolnike zdravljenje z brezglutensko dieto ni urejeno tako dobro. Vsak otrok s celiakijo bo postal odrasel s celiakijo in bo potreboval dieto za vse življenje, zato je nujno potrebno, da se tudi za odrasle bolnike ustrezno poskrbi. Številne evropske države se zavedajo problema neustrezno zdravljene celiakije in temu namenjajo precejšnja sredstva oz. pozornost. Verjamem, da bodo tudi naše državne institucije ustrezno prisluhnile težavam odraslih bolnikov s celiakijo v Sloveniji.

Slovensko društvo za celiakijo

Staršem otrok s celiakijo svetujemo, da svoje otroke vključijo v Slovensko društvo za celiakijo. Ob včlanitvi prejmejo zadnje številke društvene publikacije, v kateri najdejo informacije o primernih brezglutenskih prehranskih izdelkih ter še marsikaj. Prejmejo še Brezglutensko kuharico ter člansko izkaznico, s katero lahko izkoristijo številne popuste pri nakupu hrane ali plačilu različnih storitev. V okviru društva lahko starši svoje otroke vključijo v obnovitveno rehabilitacijo ali na mladinski brezglutenski tabor, kjer na delavnicah pod strokovnim vodstvom skupaj z vrstniki  spoznavajo načine, kako se v vsakdanjem življenju upreti skušnjavam po prehranskih izdelkih, ki so zanje "nedosegljivi."

Kot je povedala Breda Kojc, podpredsednica Slovenskega društva za celiakijo, se lahko starejši člani društva vključijo v obnovitveno rehabilitacijo odraslih bolnikov s celiakijo. V društvu so seznanjeni z možnostjo uveljavljanja dodatka za nego otroka ter uveljavljanja davčne olajšave. Člani so vključeni v podružnico društva, ki je najbližje njihovemu domu. Vabijo jih na strokovna predavanja o obvladovanju bolezni, praktična usposabljanja v pripravi brezglutenske prehrane ter na različne družabno športne prireditve.

Svoje izkušnje lahko zapišete na forum.