Bibaleze.si

Odkritje: Deček s skrivnostno motnjo

V.M.

Malček

0
27. 03. 2010 11.23

Šestletni britanski deček je edina oseba na svetu, ki trpi za gensko motnjo, zaradi katere ne more govoriti, ima nizek mišični tonus, je mentalno na ravni dveletnega otroka in nosi pleničke.

Deček joče

Dečkovi mami Sharon se je zdelo, da se njen sin razvija drugače, kot sta se hčerki Kamara in Katie. Mackenzie Fox-Byrn namreč pri treh mesecih še vedno ni mogel samostojno dvigniti glavice, težko je zadrževal zaužito hrano, imel pa je tudi težave s spanjem.

Zdravniki so sprva menili, da ima deček gensko motnjo, imenovano mišična distrofija, zaradi katere mišice slabijo in krnijo. Rezultati raziskav pa so pokazali, da tovrstne motnje v svetu še niso obravnavali.

Ko so raziskave razkrile mutacijo dečkovih genov, so zdravniki sprva pomislili, da gre za pomoto. O motnji namreč vedo zelo malo, saj je do sedaj še nihče ni obravnaval. Mackenzie ima v vseh celicah dodaten del kromosomov, motnje pa sploh še niso poimenovali.

Sharon je bila šokirana, ko so jo poklicali s klinike za genetiko in ji sporočili novico: "Sporočili so mi, da so ugotovili zelo redko motnjo, ki je ni odkril še nihče! Na žalost pa je bilo to vse, kar so mi znali povedati. Vedeli niso namreč niti tega, ali bo sin sploh napredoval in ali se mu lahko v prihodnosti stanje še poslabša. Nihče na svetu namreč še ni imel te motnje!"

Danes je Mackenzie star šest let. Še vedno ne more govoriti, nositi mora pleničke, poleg tega pa ima nizek mišični tonus in nobenega občutka za nevarnost. Mentalno je na ravni dveletnega otroka, zaradi česar obiskuje šolo za otroke s posebnimi potrebami.

"Prav zastrašujoče je, če ti nekdo pove, da je tvoj otrok edini na vsem svetu, ki ima takšno motnjo," je dejala dečkova mati in dodala, da je kljub težavam Mackenzie zelo ljubek deček. "Nenehno mi daje poljubčke in se crklja, rad pa tudi spi pri meni, saj ima še vedno težave s spancem. Zelo nas skrbi, kako bo z njim v prihodnosti, kljub temu pa se poskušam prisiliti, da ne razmišljam toliko o tem, saj bi se mi od vsega lahko še zmešalo."

"Povedali so nam, da ne bo smel imeti otrok, saj bi nanje prenesel svoje gene. Čeprav ni veliko možnosti, upam, da se mu bo stanje nekoč izboljšalo in da bo lahko živel tako kot drugi otroci," je dejala Sharon.
 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

Komentarji (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
Bibaleze
Bibaleze
SLEDI NAM:
Bibaleze.si
Oglaševanje Uredništvo PRO PLUS Moderiranje Piškotki Politika zasebnosti Splošni pogoji Pravila ravnanja za zaščito otrok
ISSN 2630-1679 © 2024, Bibaleze.si, Vse pravice pridržane Verzija: 863