Valižanka Tianna Lewis McHugh je stara komaj dve leti. Čeprav je jok pri dojenčkih in malčkih običajna oblika sporočanja, pa se njena starša Ceri Lewis in Andy McHugh vsak dan soočata s strahom, da bo njuna hči zajokala. Če zajoka, je Tianna videti kot bi umrla, saj dobi grozljiv napad. Njena koža pobledi, telo otrdi, srce se ustavi in deklica preneha dihati.

Najhujša oblika

Drugi otroci s to boleznijo se odzovejo na bolečino, strah ali grozo, Tianna pa ima tako hudo obliko, da lahko že jok sproži napad. Bolezen so odkrili pri 18 mesecih in od takrat je preživela deset napadov. Najhujši je trajal kar dve uri.

23-letna Ceri pravi, da je ob prvem hčerinem napadu sama doživela napad histerije. “Dvignila sem jo s stolčka in jo položila na tla. Jokala je kaki dve sekundi, nato je bilo videti, kot bi umrla. Prebledela je, njene ustnice in predel okoli oči so postale modre, očesna zrkla so se obrnila navznoter,“ se spominja mati.

Mrtva?!

Med napadi Tianna preneha dihati. Videti je kot mrtva, saj njeno telo otrdi, hrbet pa se napne. Ko se je to zgodilo prvič, sta starša mislila, da je hči umrla. 30-letni oče Andy je pohitel domov in poskušal hčer oživiti. “Po petih ali šestih vdihih je močno zajela zrak, prišla k sebi,“ je povedal.

Tianno so odpeljali v bolnišnico, vendar zdravniki niso mogli ugotoviti, kaj je z njo narobe. Štirinajst dni kasneje se je za življenje borila v dve uri trajajočem napadu. Po tem napadu so zdravniki starša opozorili, da lahko zaradi več kot deset minut trajajočega napada umre ali utrpi možganske poškodbe.

Srečen konec?

Na srečo se je izvekla in si po nekaj dneh na otroškem oddelku opomogla. Zadnji napad je Tianna doživela julija. Obstaja sicer upanje, da bo bolezen sčasoma prebolela. “Ko ima napade, je grozljivo,“ pravi oče. “Ko začne jokati, jo morava običajno poškropiti z vodo, da si opomore od šoka.“

Deklica sicer lahko počne, kar želi. Kljub temu sta bila starša 18 mesecev zelo previdna, da se ne bi poškodovala ali prestrašila in začela jokati. Pravita, da je Tianna njun mali angelček in sta zaradi vsega, kar je pretrpela, še bolj vesela, da je z njima.

“Je hiperaktivna, zgovorna in zelo živahna. Za svoja leta je zelo dobro razvita,“ pravita dekličina starša.