Po čem ste prepoznavni?

Posebnost naše Ustanove je, da identitete vsakega, ki mu pomagamo, ne izpostavimo širši javnosti. Bolnim otrokom ter njihovim staršem, ki so v boju z boleznijo deležni trpljenja, stiske in žalosti tako prihranimo nekaj samospoštovanja, saj nikomur ni prijetno, da bi se v tej naši mali deželi izpostavljalo njegove težave. Če si tega želi, se lahko obrne neposredno na medij. Mi smo našli drugo pot, na kateri se močno trudimo učinkovito pomagati in družino ter bolnega otroka obvarovati pred zaznamovanjem in razkritjem osebnih stisk. S tem jih zaščitimo pred morebitnim povečanjem stiske.

Posebni pa smo tudi po tem, da 100% donacije, ki jo nameni določeno podjetje ali posamezniki, razdelimo med otroke, potrebne pomoči. Nikoli pa iz zbranih sredstev ne financiramo našega dela, tudi iz donacij ne jemljemo odstotkov za kritje administrativnih stroškov. Za te stroške imamo z določenimi donatorji sklenjene pogodbe in jih krijejo oni, kot pripadniki ustanove pa pogosto pomagamo tudi sami kot finančni ali materialni donatorji ter vselej s svojim znanjem in izkušnjami.
Kolikor zmoremo, se borimo za izboljšanje položaja bolnih otrok pri nas ter še posebej tistih staršev, ki se odločijo ne glede na težko stanje in predvideno stisko poskrbeti za čim boljše okrevanje svojega otroka ter za domačo oskrbo in varstvo.

Kaj pomeni, da ste neodvisna organizacija?

Delujemo neodvisno od proračuna RS, javnih razpisov, sredstev občin ali kogar koli, ki dela v državnem sistemu. Torej smo ustanova, ki deluje po načelu: »Od ljudi do ljudi«. To pa je pomembno zato, da lahko brez strahu opozarjamo na nepravilnosti, neodvisno opravljamo delo mediatorja in
stojimo ob strani družini, ki se je na nas obrnila - vse v dobro človeškega odnosa in večje spoštljivosti ter vrednosti staršev bolnega otroka. Mnogo pravic ni realiziranih v praksi, številnih praksa ne omogoča, mnogo je še pomanjkljivosti sistema in predlogov za izboljšave. Enostavno moramo biti nevtralni in neodvisni, saj lahko le tako brezpogojno pomagamo.

Kakšni so vaši cilji?

Naši cilji so celostno in, v zadnjem času zaradi večjih potreb, še posebej finančno pomagati dolgotrajno, kronično, hudo bolnim ter poškodovanim otrokom in njihovim staršem na območju Slovenije. Veliko staršev namreč zaradi otrokove težje in dolgotrajne bolezni izgubi službo ali prične z manj plačanim, štiriurnim delovnikom, prejema nižjo bolniško, lahko ostane tudi za leto ali dve brez statusa … Tako družina izgubi tudi izjemno pomemben finančni vir, ki ga ob otrokovi bolezni nujno potrebuje, saj stroški večinoma narastejo, še posebej, ko želita starša bolnemu otroku nuditi enakovredne pogoje zdravljenja kot drugi starši, ki pomanjkanja ne trpijo.

Skoraj pri vsaki hudi, dolgotrajnejši bolezni ali poškodbah je napredek zdravljenja do čim večje samostojnosti in čim
boljšega okrevanja odvisen od dodatnih kombinacij in samoplačniških uslug (različni strokovnjaki, dodatki, preiskave, terapije, pripomočki, prehrana, …). Naši otroci so tu v neenakopravnem položaju, kar pa ni prav. Zato je eden od naših ciljev tudi ta, da čim več bolnim otrokom finančno omogočimo celotno zdravljenje. Ob vsem tem poskušamo družinam stati ob strani tudi z različnimi svetovanji,
usmeritvami, besedami podpore, pogovori … Tu smo zanje, ko so v stiski od jutra do noči. Pa ne le, da jih »razvajamo,« jih tudi podžgemo, če je to potrebno. Dejstvo pa je, da so v veliki čustveni stiski in so potrebne tako izkušnje, srčnost, znanje in pravi občutek, da jih ne prizadeneš še bolj. Njihovi mali junaki jih zelo potrebujejo močne, občutek stiske pa se s starša zelo močno prenaša na otroka in lahko starš s tem občutkom in stisko v srcu otroku pri zdravljenju tudi škoduje.

Kako je prišlo do projekta Obrišimo solzico malemu junaku?

Naši mali bolni junaki nas vsakodnevno učijo, kako pogumno se da prestajati bolečine, bolezen, sončne dni v zaprti sobi, brez prijateljev, brez iger, brez brezskrbnih raziskovanj! Mnoge stvari, na katere sploh ne pomislimo, ali so nam samoumevne, tem otrokom in staršem zaradi bolezni, ki jim je zamajala tla pod nogami, žal niso dostopne. Nekaterim staršem pomagajo sorodniki, nekaterim prijatelji, največkrat pa ostaneš v bolezni otroka sam. Morebiti sčasoma pridobiš nove prijatelje, ki ti pomagajo s čustveno oporo, tiste, ki izkušajo enako usodo kot ti.

Prepogosto se v obdobju otrokove bolezni ali tik po njem starša otroka razideta. Stiska je prehuda, kar je zelo žalostno in velik udarec za otroka. V času bolezni se še posebej dogaja, da starši nimajo denarja za vse, kar njihov mali junak nujno potrebuje za kakovostno okrevanje. Tedaj jim ne rojijo po glavi igrače ali pa kavbojke in majice po modi, ne glasbena šola, dodatni krožki, tehnika ... Ne, gre za boj za življenje in za nujne stvari, ki bi pomagale otroku in staršem, pa se zdijo tako daleč in nedostopne. Zatakne se že pri prevozih v bolnišnico, pri bivanju ob bolnem otroku. Zato jim želimo omogočiti čim mirnejše zdravljenje in staršem pomagati, da bodo z
mirnim srcem stali otroku ob strani in se mu lahko povsem posvetili.

Kaj pomeni solzica, ki jo nosimo okrog vratu?

Dolgo smo premišljevali, kaj bi lahko ponazorilo neizjokane solze bolnih otrok, ki s stisnjenimi usti in očki prezgodaj izkusijo bolečino in trpljenje, pa vendar so nam vzor, od katerega se lahko odrasli le učimo. Pomislili smo na kristalno solzo, ki je tako čudovita, ima različen lesk in oddaja v okolje svetlobo ki jo prejema - natanko brušena, čvrsta in neuničljiva, če se z njo lepo ravna. V sebi pa je zelo krhka in lomljiva.

Tako v zameno za simbolično donacijo 15 evrov prejmete solzico Swarovski. Vsakega lastnika solzice prosimo, da jo čim več nosi in s tem pošilja pozitivno energijo ter izkazuje svojo solidarnost do bolnih otrok. Donacija je v celoti namenjena huje, dolgotrajno bolnim ali poškodovanim otrokom, ki v vsakodnevnem boju z boleznijo oz. poškodbo ne izgubijo upanja v napredek in dobre ljudi, ki jim bodo pomagali in jim s tem omogočili enakovreden boj z boleznijo ali poškodbo, dobro okrevanje in s tem svetlejšo prihodnost. Vsak, ki bo nosil solzico bo dokazal, da obstaja sočutje in stopil naproti staršem bolnih otrok, ki v svoji stiski in vsakdanjem boju z življenjem nimajo časa in moči, da bi opozarjali nase.

Ambasadorja projekta sta tudi člana fundacije Nina Osenar in Jernej Kuntner. Nina je od začetka projekta do danes za otroke naredila izjemno veliko. Je človek, ki razume, ki se zna vživeti in ki globoko čuti stiske. V projekt je vložila mnogo več, kot smo želeli ali prosili in že ves čas trajanja projekta budno spremlja njegov napredek in vsakodnevno vanj vlaga še
več svojega srca, aktivnosti , idej in energije. Jernej pa je svoje ambasadorstvo v projektu izkazal z monopredstavo, ki jo je izvedel na začetku projekta v gledališču Špas teater v Mengšu, ki nam je prijazno in dobrodelno odstopilo svoje prostore. Tam je predstavil projekt in solzico vsem obiskovalcem prireditve.

Lep bo občutek vsakogar, ki bo ponudili topel stisk roke bolnemu otroku. S tem bomo male junake naučili, da bodo tudi sami pomagali, ko bodo veliki! Svet bo lepši tako zanje kot za nas ...