"Majeva zgodba se je začela pisati 6. aprila 2020, ko se je rodil v postojnski porodnišnici. Sprva ni kazalo, da bi bilo z Majem kaj narobe, in tudi celotna nosečnost je potekala v redu, na ultrazvočnih posnetkih niso opazili napake. Opazila jo je pediatrinja ob prvem pregledu po rojstvu; Maj je imel zelo glasen šum na srcu in nizko raven kisika v krvi, kar je pomenilo, da je njegovo stanje kritično in življenjsko ogrožajoče.

Zato so se odločili, da ga bodo s helikopterjem urgentno odpeljali na pediatrično kliniko, tam pa sta sledila temeljit pregled in končna diagnoza: težka srčna napaka, uradno imenovana TGA – transpozicija velikih krvnih žil (zamenjana povezava aorte in pljučne arterije), ASD (atrijski septum defekt), VSD (ventrikularni septum defekt) in stenoza pljučne zaklopke.

Sledili so naporni dnevi na neonatalnem oddelku pediatrične klinike. Ko je bil star samo tri dni, je imel Maj prvi zahteven kirurški poseg, operacijo srca – atrioseptosomijo po Rashkindu (omenjeni poseg so čez nekaj mesecev ponovili), s katero so povečali količino kisika v krvi. Po posegu je bil Maj stabilen, zato so naju premestili na kardiološki oddelek. Po enem mesecu je sledil težko pričakovan odhod domov. Maja je takrat prvič spoznala tudi njegova sestrica Ina.

Na žalost so se kmalu začele pojavljati velike težave s hranjenjem, saj je to Maju zaradi njegove srčne napake predstavljalo velik napor. Zopet sva bila hospitalizirana zaradi kirurške vstavitve cevke za hranjenje v njegov trebušček (nazogastrična sonda). In tako je potem potekalo naše življenje: tedenski pregledi pri kardiologu, merjenje ravni kisika v krvi, ki je pri poslabšanju je padla tudi do 70 %, laboratorijske preiskave, rentgenska slikanja prsnega koša ... Do septembra 2020 sva bila še nekajkrat hospitalizirana zaradi prilagoditve terapije, saj je Maj prejel številne sirupe, ki so mu pomagali čakati na operacijo.

Potem je prišel dolgo pričakovan september, mesec, ko se je vse spremenilo. Mesec, ko se je Majevo zdravstveno stanje izboljšalo, in hkrati najtežji mesec za naju. Ampak vedela sva, da je to v njegovo dobro. Tako dobre volje je bil in še vedno je ta naš pogumen mali korenjak, poln veselja in pozitivnosti. In takšna sva bila tudi midva – pozitivna in močna za svojega malega borca. Svojega Maja sva 15. septembra 2020 pri petih mesecih starosti predala v roke anesteziologiji in močno stiskala pesti, da bi bila zahtevna operacija njegovega srčka uspešna. Operacija, ki naj bi trajala najmanj šest ur, je bila v nekaj urah uspešno zaključena.

Prvi obisk na intenzivnem oddelku je bil zelo težak. Nihče te ne more pripraviti na takšen prizor. Vsi tisti monitorji, nešteto cevk, še več zdravil. V posteljici pa tvoj dojenček, ki nepremično leži. Komaj sva čakala, da odpre očke in se nama nasmehne. Nekaj najlepšega je bilo po vseh teh težkih dneh videti njegov nasmeh. Maj je bil ves čas stabilen in se je odlično držal. Po petih dneh intenzivne nege sva bila premeščena na kardiološki oddelek in tam sva ostala še teden dni. Čeprav sva odšla domov z nazogastrično sondo in je imel Maj po operaciji še kar nekaj težav s hranjenjem, mu gre sedaj, skoraj leto in pol po operaciji, odlično. Začel je obiskovati vrtec, je zelo družaben, energičen in tudi nagajiv.

Čeprav bo v svojem življenju verjetno potreboval še vsaj dve operaciji, ostajamo pozitivni in se veselimo vsakega dneva posebej. In res je, kar pravijo – če imaš zdravje, imaš vse. Ko si enkrat v takšni situaciji, ko spoznaš še druge družine, ki prestajajo iste ali podobne situacije, ko vidiš vse te otroke na pediatrični kliniki, si res želiš samo to, da bi bili zdravi."

Odkrivanje prirojenih srčnih napak je pogosto zahtevno, a tveganje, da bi srčno napako spregledali, je danes dosti manjše, kot je bilo v preteklosti. V Sloveniji prirojene srčne napake odkrivamo že pred rojstvom, s presejalnimi ultrazvočnimi pregledi plodovega srca, po rojstvu pa s kliničnim pregledom. Prepoznavanje novorojenčkov s hudimi in kritičnimi srčnimi napakami je zato v naši državi sicer dobro, še vedno pa ostaja ob odpustu iz porodnišnice približno desetina otrok s kritično srčno napako neprepoznanih. Zgodnje prepoznavanje novorojenčkov s kritično srčno napako je bistvenega pomena, ker se s tem bistveno izboljša izid zdravljenja in poveča možnost za njihovo preživetje. Nekatere srčne napake odkrijejo šele pozneje, ko je otrok starejši, zato je dobro, da znajo starši pri otroku prepoznati manjšo telesno zmogljivost, hitro utrujenost, težave z dihanjem in težje prenašanje naporov. Eden izmed simptomov, ki ga lahko opazijo starši, je tudi značilna modrikavost nosu, ustnic, ušes in konic prstov.

Ko se otrok med nosečnostjo razvija, lahko nastane napaka v katerem koli delu srca ali ožilja. Vzroki za nastanek prirojenih srčnih napak oziroma bolezni srca so zelo različni: lahko so genetski, razvojni ali nepojasnjeni. Na razvoj srčnih napak lahko zelo vplivajo tudi zunanji dejavniki tveganja, kot so alkohol, cigarete, sevanje, določena zdravila in nekatere okužbe, med katerimi so še posebej nevarne rdečke. Najpogostejše prirojene srčne napake so:

 – napake s povečanim pljučnim krvnim obtokom in levo-desnim pretokom krvi (npr. ventrikularni septum, atrijski septum defekt, odprt Botallov vod),

– napake z zmanjšanim pljučnim krvnim pretokom, 

– napake, pri katerih lahko pride tudi do mešanja krvi (npr. Fallotova tetralogija, transpozicija žil, trunckus arteriosus, Ebsteinova anomalija, trikuspidalna atrezija, sindrom hipoplastičnega levega srca), napake brez levo-desnega ali desno-levega pretoka (napake srčnih zaklopk, aorte, pljučne arterije).

Približno polovica srčnih napak zahteva operativno kirurško zdravljenje, kirurgija pa je tako zelo napredovala, da je velika večina prirojenih srčnih napak kirurško obvladljivih. Otroka s prirojeno srčno napako je treba tudi skrbno nadzorovati, obenem je pomembno preprečevati bakterijske ali virusne okužbe. Če ima otrok srčno okvaro, je namreč njegovo srce ob tovrstnih okužbah v večji nevarnosti. Že gnojno vnetje mandljev lahko povzroči nevarno obolenje srca.