Lillie Sutcliffe iz Castleforda trpi za redko boleznijo, imenovano cystinosis. Ta povzroča, da se v njenih telesnih organih nabira aminokislina imenovana cistin. Napada njene ledvice, oči, mišice, trebušno slinavko, možgane in bele krvničke.

Zelo redka bolezen

Bolezen običajno prizadene majhne otroke, ki jim brez zdravljenja do devetega leta starosti lahko povsem odpovedo ledvice. Vendar je tako redka, da po ocenah za njo po vsem svetu trpi le približno 2000 ljudi. To število pa ni natančno, saj bolezni dostikrat ne odkrijejo, ali jo zamenjajo s kakšnim drugim bolezenskim stanjem.

Zdravniki so pri Lillie bolezen potrdili, ko so pri pregledu njenih oči odkrili kamnite kristalčke. Njena mati Laura pred tem za bolezen sploh še ni slišala. Ko je izvedela, kaj bolezen povzroča, je bila pričakovano pretresena. “Povedali so mi, da se brez zdravljenja Lillie sčasoma lahko spremeni v kamen, saj bolezen napada prav vse celice v njenem telesu.“

Zdravila ni!

Deklici lahko delno pomagajo z mešanico zdravil, vendar pravega zdravila za bolezen ni. “To je ekstremno redka bolezen,“ je povedal pediater nefrolog dr. Kay Tyerman. “Običajno se pojavi v prvih nekaj letih življenja pri otrocih, ki se telesno ne razvijajo pravilno,“ je še dodal.