Ko je Tie Davey prijokal na svet pred dvema letoma, sta njegova starša takoj vedela, da ne bo imel običajnega življenja. Rodil se je namreč brez kože na podplatih. Tie ima redko, vendar nevarno gensko bolezen, ki v Veliki Britaniji otežuje življenje 5000 ljudem. Pri tej bolezni, imenovani Epidermolysis Bullosa (EB) se človeku lahko že ob rahlem dotiku na koži pojavijo odprte rane, na enak način pa prizadene tudi notranje organe.

Včasih je lažje ...

Tiejeva starša, 34-letni Peter in štiri leta mlajša Clare, že od sinovega rojstva zbirata denar za raziskave tega bolezenskega stanja. Z zdravili ljudem z EB lahko le lajšajo bolečine, na občutljivost kože pa ne morejo vplivati. Pri zbiranju denarja jima pomagajo tudi razne dobrodelne organizacije, kot je Debra, ki se ukvarja prav z zbiranjem denarja za ljudi, ki se soočajo s to neozdravljivo boleznijo.

Ko je bil Tie star komaj sedem mesecev je njegov oče povedal, da ima deček dobra in slaba obdobja. V slabih obdobjih se dečkova koža lušči že ob najrahlejšem dotiku in morata biti celo ob kopanju prisotna oba starša. V dobrih obdobjih je mali Tie kot običajni otroci, kar je včasih lahko še huje: „V dobrih obdobjih lahko za hip kar pozabiš, da ima EB,“ je povedal oče.

Živahen otrok

Kljub temu da je njegova koža tako občutljiva, je Tie zelo živahen otrok. Vendar mora biti njegova družina vedno v pripravljenosti, da oskrbi rane, ki malčka spremljajo vsak dan. Starša pravita, da njun najmlajši sin nikoli na primer ne bo mogel jesti čipsa, saj bolezen ne vpliva le na kožo na zunaj. Kljub začetnemu šoku se je družina s sinovo boleznijo sprijaznila in se naučila živeti z njo.

Zanimivo je, da drugi otroci zakoncev Davey EB nimajo. Tie ima namreč še pet sestric – enajstletno Jessico, devet let staro Jade, dve leti mlajšo Jamie-Anne, petletno Harriet in triletnico Adelle. One so se bolezni ognile, vendar ni izključeno, da v sebi nosijo gen zanjo in bodo tako lahko zboleli njihovi otroci.

Deček v temi

Malčku se stanje ne izboljšuje in če tudi nove raziskave ne bodo pokazale obetavnih rezultatov, ga čaka temna prihodnost. V želodec mu bodo verjetno morali vstaviti cevke, prsti na rokah in nogah se mu lahko prepletejo in zrastejo. Pri bolnikih z EB se sčasoma pojavi tudi zelo agresivna oblika raka. Pričakovana življenjska doba bolnikov z EB je trideset let.

Že sedaj starša pravita, da ga morata vsak dan večkrat pregledati, ali je dobil kakšno novo odprto rano in mu očistiti in previti stare. Kadar si poškoduje veke, mora v temi preživeti toliko časa, da se mu rane zacelijo. Za tako majhnega otroka je vse to zelo neprijetno, dobivati pa mora tudi sredstva za lajšanje bolečin in morfij, saj bi drugače le težko prenašal bolečine, ki ga spremljajo dan in noč.

Novo upanje

Trud družine in dobrodelnih organizacij z zbiranjem sredstev za raziskave te bolezni je končno obrodil sadove. Starša malčka pravita, da se „kar treseta od sreče“ saj so rezultati najnovejše raziskave zares obetavni. Profesor John McGrath s kraljevega kolidža v Londonu je v tokratni raziskavi zdravil osem bolnikov z EB in kar ne more skriti navdušenja nad prvimi izsledki.

„Zaenkrat imamo rezultate zdravljenja petih bolnikov. Pri vseh smo opazili veliko boljše celjenje ran in manjše nagnjenje k nastajanju novih,“ je povedal. Pri EB telo samo ne more proizvajati določene vrste kolagena, kar pomeni, da se koža zelo hitro „raztrga“. „Čeprav trenutno ni zdravila, ki bi lahko povsem ozdravilo EB, smo na dobri poti. Nova oblika celične terapije (ki jo sedaj preizkušajo) se je po dolgem času izkazala kot nekaj, kar zelo pomaga. Rane se po njej hitreje celijo, koža je na dotik veliko bolj prožna in tudi videti je bolje,“ je še dodal McGrath.

Ni še konec ...

Raziskovalci pravijo, da je to izreden uspeh. Vendar bi potrebovali več sredstev, da bi ugotovili, kako točno celice spodbujajo hitrejše zdravljenje. „Zelo zadovoljni smo, saj vidimo, da je zdravljenje, ki nekomu lahko izboljša kakovost življenja, mogoče,“ je zaključil McGrath.

Kako dolgo bo trajalo, preden bodo novo zdravljenje lahko preizkusili še drugi bolniki z EB, med njimi tudi Tie, še ni znano.