Korak naprej za otroke z redkimi boleznimi

Gregor Bezenšek je v spomin na svojega borca Viljema Julijana sklical novinarsko konferenco Korak naprej za otroke z redkimi boleznimi. Prav na dan, ko bi Viljem Julijan praznoval tretji rojstni dan. Spomnimo se, da je deček izgubil bitko z boleznijo pred petimi meseci in, kot so takrat starši zapisali, odšel med zvezde. Imel je namreč gangliozidozo, redko avtosomno recesivno dedno bolezen. Več o tem si lahko preberete spodaj.

Danes želijo njegovi starši skupaj z Društvom Viljem Julijan, da prav 17. oktober, ko bi Viljem Julijan praznoval rojstni dan, označijo kot svetovni dan otrok z neozdravljivimi boleznimi. Veliko so z društvom že naredili, številnim otrokom so pomagali tako finančno kot tudi moralno, organizirali koncerte, odzivi pa so bili izjemni. Gregor je dejal: "Obljubljamo, da se bomo še naprej borili za njih, a je treba narediti korak naprej. Zato smo na današnji dan, na rojstni dan, dali pobudo za svetovni dan otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Poudarek je na neozdravljivih. Zavedati se moramo, da so redke bolezni v redkih primerih ozdravljive." Nadaljeval je, da starši teh otrok potrebujejo več kot samo podporo, ampak tudi posebno nego, oskrbo. Apelirajo, da se čim prej, bolje takoj, naredi čim več na področju paliativne oskrbe otrok z redkimi in terminalnimi boleznimi.

Dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, je povedal: "V Društvu Viljem Julijan čutimo, da je društvo postalo glas vseh otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji. Teh bolezni je zelo veliko in do zdaj niso imeli nekega zagovornika in mi si prizadevamo, da bi se celostno poskrbelo za te otroke in njihove družine." Dodal je, da obstajajo stvari, ki so v naši državi dobro urejene, a obstajajo tudi takšne, ki niso. Gregor in Nina sta šla skozi to z lastno izkušnjo, skozi socialni, zdravstveni sistem v Sloveniji in naletela na številne pomanjkljivosti. "Redno se srečujemo s starši in vedno znova ugotavljamo ene in iste stvari, zato smo že letos ob svetovnem dnevu redkih bolezni spisali akcijski načrt, kaj bi bilo treba urediti in smo med drugim izpostavili tudi pediatrično paliativno nego." Pojasnil je, da ta pri nas praktično ne obstaja, a je nujna, morali bi jo resnično zagotoviti otrokom z redkimi in terminalnimi boleznimi. Še enkrat je izpostavil tudi on, da so redke bolezni neozdravljive, zaradi tega pa ne smemo dvigniti rok, češ da ne moremo narediti ničesar – da ni zdravila, ni zdravljenja. Ogromno lahko storimo! "Ponudimo jim lahko podporno oskrbo, ki ni v zadostni meri zagotovljena in paliativno nego."

Hospic hiša za otroke

Želijo, da se v Sloveniji ustanovi hospic hiša za otroke s terminalnimi boleznimi, ki že obstaja v tujini, nam najbližje – v Avstriji, na Madžarskem.

Ne zadovoljijo se s tem, kar je na voljo ta trenutek, zato so tudi ustanovili slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi. Pod eno streho združujejo vse otroke in njihove družine, odprli pa so prav danes tudi pisarno za redke bolezni, kjer bodo nudili informacije, podporo, ki jo je bilo po besedah dr. Jelena, resnično premalo. "Želimo si, da bi bili vsi ti naši otroci slišani."

Veseli so, da je bila sklicana izredna seja na temo redkih bolezni, da se je dala pobuda za nacionalni register, ki je neka osnova, da dobijo sliko o tem, koliko je otrok v Sloveniji z redkimi boleznimi, koliko je otrok, ki potrebujejo paliativno oskrbo.

Poudarjajo, da želijo, da se sliši glas otrok, ki imajo redko bolezen, da je njihovo mesto v družbi pomembno tako kot mesto drugih otrok, da za njih poskrbimo po najboljših močeh.