Resnična izpoved mamice

Maja je mamica Alenka K. na družbenem omrežju objavila spodnji zapis, z vami ga delimo z njenim dovoljenjem: ''Moje dekle zdaj že skoraj dva meseca obiskuje OŠ s prilagojenim programom ali nižjim izobrazbenim standardom, kaj pa jaz vem, kako se temu prav reče, paradižnik ali paradajz.

Priznam, da je bil na začetku v grlu velik cmok. Inteligentna je bolj kot ne povprečno, saj veste, vsak otrok ima močne in šibke točke, in tako je tudi pri njej. Če bi potegnili črto, pa je čisto navado dekle. A kaj, ko vse, kar jo dela posebno (avtizem, sicer visokofunkcionalni, dispraksija, disleksija, ADHD ...), pusti svoj pečat in izvedba njej nikakor ne gre. Tako zelo, da smo jo sredi leta v tretjem razredu prešolali. Sedaj je "skočila" kar v četrtega.

Cmoka ni več. Punca sveti in cveti. Srečna je. Tudi jaz sem. Veste, kaj? Prav nič se ne obremenjujem z njeno šolo. Sama dela naloge. Sama se uči.

Najlepše od vsega pa je, da vedno znova "padam dol", kaj vse počnejo v šoli. Trenutno, recimo, cel teden spijo tam (imajo par sob) in popoldneve porabijo za ustvarjanje iger na prostem. Z barvami za beton rišejo igre po tleh, iz plastenk bodo naredili figure za Človek ne jezi se ... Vsak teden se pri njih dogaja kaj, kar ni "klasičen pouk". Ja, lahko rečete, da si oni pač to lahko privoščijo. A verjamem, da če bi le malo spremenili sistem (sistem pa smo mi vsi!, učenci, učitelji, starši, politika ...), bi se tudi "navadne šole" dalo vsaj malo sprostiti.

Imam še enega mulca, njenega mlajšega brata, starega pet let. Z njo se je učil poštevanko, tako da v bistvu malo množi. Ona ga uči vsega, kar se uči sama. Mulc se je naučil brati, jaz ga nisem. Sedaj bere samostojno. Tako da ja, brihten je "kot marela", smo včasih rekli, ampak veste kaj, tudi njemu bi privoščila tako šolo. Enkrat tedensko se jim pridruži na "delavnicah", najmlajši pobalin je in v tem času edini, ki je brez posebnosti v razvoju. Vse lahko zamudi, delavnic pa nikakor.

Kar na jok mi gre, ko vidim vso veselje in ljubezen, ki se tam pretakajo. Jaz bi tudi. Želim si, upam, rada bi verjela, da bo nekoč sistem vsem otrokom nudil to. Ne pa borbo iz dneva v dan, ne dirjanja iz ene snovi v drugo. V času, v katerem živimo, lahko praktično katere koli informacije dobiš v trenutku. Socializacije, učenja samega učenja, druženja, spretnosti ... pa ne.

Jao, če moj mlajši mulc ne bo raztural v šoli, mu bom izprašila hlače. Ampak vem, da tako fajn, kot se imajo v tej OŠPP, ne bo nikjer. Ker tu so otroci v glavnem to: otroci. Ljudje. In ne USB ključki, na katere je treba naložiti čim več znanja.

Ah. Da se ve. Hčerka je imela prve tri razrede razredničarko, ki smo si jo le lahko želeli. Šola se je učila z nami, prilagajali so se ji še zunaj vseh z IP predpisanih okvirjev. A vseeno, tempo je ubijalski. In ubije otroke. Ni mi jasno, kako kateri koli otrok to preživi. Gotovo ne brez posledic. Pa naj bo še tako "normalen" ali celo "nadpovprečen". Kaj šele otroci, ki so vsaj malo, vsaj na katerem področju, drugačni. Malo šibkejši morda.''

Vse, česar niste vedeli o dispraksiji

Dr. Jerneja Terčon, profesorica defektologije in specialna pedagoginja, nam je razložila, kakšna motnja je dispaksija, kakšni so prvi znaki, ki jih opazijo starši oz. kakšne težave ima lahko otrok. Pozanimali smo se tudi, kakšne terapije sledijo in ali motnja v odrasli dobi izzveni.

Kaj je razvojna motnja koordinacije oz. dispraksija? Se pojavi kasneje ali je prisotna že od rojstva?

Leta 2006 je bil sprejet mednarodni konsenz glede terminologije, kjer se je dispraksijo dokončno opredelilo s krovnim izrazom razvojna motnja koordinacije (v nadaljevanju RMK). RMK je t. i. nevrorazvojna motnja, ki se jo opredeljuje kot prirojene, trajajoče, neprogresivne težave na področju določenih gibalnih sposobnosti in v okviru vsakodnevnih aktivnosti ter ni pogojena z nobenim drugim znanim zdravstvenim ali psihosocialnim stanjem. Posamezniki z RMK imajo težave pri izvajanju in/ali načrtovanju gibov in pri motoričnem učenju. Izjemoma se lahko opredeli tudi pri posameznikih s podpovprečnimi intelektualnimi sposobnostmi. Načeloma pa velja pravilo, da se jo ugotavlja pri povprečno ali nadpovprečno intelektualno sposobnih posameznikih. Pojavlja se v vseh kulturah, rasah in socio-ekonomskih razmerah. V splošni populaciji je njena pojavnost nekje 5−7 %, pogostejša je pri dečkih kot pri deklicah, čeprav novejše raziskave kažejo na visoko stopnjo neodkritih deklic z RMK in naj bi bilo razmerje dejansko precej izenačeno. Pogostejša je tudi pri posameznikih z ADHD, z motnjami avtističnega spektra (npr. pri Aspergerjevem sindromu), z govorno-jezikovnimi motnjami ali z drugimi specifičnimi učnimi težavami (pri posameznikih z disgrafijo, disleksijo, diskalkulijo itd.). Čista oblika RMK je zelo redka – sopojavnost z drugimi motnjami je prej pravilo kot izjema. V Sloveniji je RMK v strokovnih krogih še vedno opredeljena kot dispraksija in po obstoječi zakonodaji v okviru kriterijev za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami spada med specifične učne težave oz. primanjkljaje na posameznih področjih učenja.

Kakšne težave ima lahko otrok?

Pri vsakem posamezniku se RMK pokaže v drugačni obliki. V normalnih okoliščinah se tak otrok na prvi pogled ne razlikuje dosti od vrstnikov – vse dokler ne nastopi čas za usvajanje novih gibalnih veščin. Načeloma se izraža kot izrazita okornost, nerodnost, saj takšni otroci težje osvajajo gibalne veščine kot drugi. V normalnih okoliščinah se tak otrok na prvi pogled ne razlikuje dosti od vrstnikov, vse dokler ne nastopi čas za osvajanje novih (predvsem gibalnih) veščin. RMK vpliva na vse nivoje otrokovega delovanja in pomembno vpliva na otrokovo funkcioniranje v okviru vsakodnevnih aktivnosti, torej tudi na njegovo igro, komunikacijo z okolico, socializacijo, na različne šolske veščine (predvsem na pisanje, geometrijsko in tehnično risanje, gibalne aktivnosti v okviru športa, na račun pomanjkljive finomotorične natančnosti tudi pri kemiji, gospodinjstvu itd.). Otroci z RMK imajo pogosto težave z izvršilnimi funkcijami in organizacijo, kar se v višjih razredih in kasneje v odrasli dobi še bolj odraža v smislu primanjkljajev in stisk kot same gibalne nespretnosti. Njihov uspeh v šoli je odvisen od razumevanja okolice, prilagoditev v procesu izobraževanja, individualnih oblik pomoči in pripomočkov, s pomočjo katerih se učencu olajša proces učenja. Kljub primernim tehnikam učenja, spodbudnemu okolju in povprečnim intelektualnim sposobnostim imajo otroci z RMK težave pri gibanju in učenju.

Kateri so tisti prvi znaki, ki jih lahko opazijo starši? Kateri so še ostali znaki pri malčku in kakšni kasneje, ko otrok začne hoditi v šolo?

Znaki RMK se razlikujejo glede na starost in stopnjo razvoja. Mlajši otrok lahko kaže znake nerodnosti in razvojnih zaostankov, ter ne dosega mejnikov razvoja motorike (npr. hoja, plazenje, sedenje, zavezovanje čevljev, odpiranje/zapiranje gumbov, zadrg). Starejši otroci imajo lahko težave pri motoričnih vidikih sestavljanja sestavljank, gradnje modelov, iger z žogo, prerisovanju in predvsem pisanju. Največ otrok je na diagnostično oceno RMK napotenih zaradi težav pri fini motoriki, pri zapisovanju in pri grobi motoriki, pogosto navedene pa so bile tudi težave z organizacijo, težave z zaključevanjem naloge, učne težave in težave pri skrbi zase. Najpogosteje prisotni izzivi, ki jih v ambulantni situaciji opažamo, so: pisanje, fina motorika, organizacija, skrb zase, prijem pisala, drža/gibanje, manipulacija s predmeti v roki, pozornost/vedenje, groba motorika, igra/šport, zaključevanje naloge, interakcija z vrstniki in učni uspeh.

Kdaj to težavo ponavadi opazijo?

Težave se opazijo že v obdobju malčka, če otrok rahlo z zamikom, a še vedno v okviru povprečja, dosega razvojne mejnike na gibalnem področju. Visoko tveganje za RMK opredeljujemo že pri tri- in štiriletnih otrocih, diagnozo pa lahko zdravnik po mednarodnem konsenzu postavi že pri petih letih. V Sloveniji se ponavadi opredeli ob vstopu v šolo, v povprečju okoli osmega leta, ko pri otroku v ospredje pridejo težave na področju pisanja.

Kako pomembno je pravočasno prepoznavanje?

Zgodnejše prepoznavanje pomeni zgodnejšo obravnavo, torej terapevtsko intervencijo v smislu dodatne strokovne pomoči v zdravstvu in/ali šolstvu, ter prilagoditve doma, v vrtcu/šoli itd. Če se le da, bi si želeli prepoznavanje v predšolskem obdobju. Takrat je tudi najlažje izvesti terapevtsko intervencijo, saj je v kurikulih vrtca velik poudarek ravno na področju gibanja (groba in fina motorika grafomotorika), na področju zaznavanja in na področju samostojnosti v okviru vsakodnevnih aktivnosti (predvsem skrbi zase v smislu oblačenja, hranjenja, osebne higiene) in navsezadnje pri skupinski igri. V predšolskem obdobju otroci že začenjajo zaznavati, da imajo izzive na področju gibanja, izvršilnih funkcij in organizacije, kar pomembno vpliva na njihovo samostojnost v okviru vsakodnevnih aktivnosti. Začenjajo se tudi pojavljati sekundarne težave na področju vedenja in čustvovanja, saj imajo na račun svojih izzivov težave tudi pri skupinskih gibalnih aktivnostih in posledično pri vključevanju med vrstnike. Pojavljajo se tudi zametki nizke samopodobe, anksioznosti, tudi depresije. Pri predšolskem otroku … V šolskem obdobju se vse to le še stopnjuje.

Kako naj se na to odzovejo starši? Kako lahko otroku pomagajo?

Starši in strokovni delavci v vrtcu pogosto iščejo druge razloge za otrokove izzive na področju gibanja in izvršilnih funkcij. Najpogosteje slišimo, da bo to otrok že prerasel, da mora pač več vaditi, da nima dovolj spodbud doma ali v vrtcu. Slišimo tudi, da ne more biti dober na vseh področjih. Če je verbalno spreten in razgledan, pač ni in ne bo športnik. Še vedno pa ostaja nalepka, da je otrok len, razvajen ali nevzgojen. Kar je seveda nesmiselno in zavajujoče. Starši naj ob sumu na RMK za posvet stopijo do strokovnih delavcev v vrtcu ali šoli oz. do izbranega pediatra. Lahko se obrnejo tudi na društvo Bravo ali društvo Izjemen.si. Obe društvi sta aktivni na družbenih omrežjih, kjer morda hitreje in lažje pridejo do neke neformalne oblike podpore in pomoči. Na Facebooku smo pod okriljem društva Izjemen.si npr. pred par meseci ustanovili podporno skupino DOLFI za pomoč osebam z RMK. Strategije za pomoč in podporo so odvisne od posameznega otroka, njegovih zmožnosti in le-teh njegove družine. V celoti gledano, potrebuje otrok z RMK strokovno pomoč, prilagoditve in predvsem razumevanje, sprejemanje in spoštovanje. Strokovnjaki priporočamo predvsem razvijanje gibalnih spretnosti na prijeten in neinvaziven način. V ambulanti pogosto priporočamo tudi judo, ki med vsemi ponujenimi oblikami vadbe še najbolj spodbuja koordinacijo, otroka nauči tudi reda in discipline. Napotimo tudi k Društvu za motopedagogiko in psihomotoriko, kjer že vrsto let nudijo subvencionirano vadbo za naše otroke. Za izvršilne funkcije in organizacijo otrok tudi potrebuje dodaten trening veščin. Le-tega ga lahko naučijo vsi, ki izvajajo strokovno pomoč v zdravstvu in šolstvu.

H kakšnim strokovnjakom mora otrok hoditi na terapije? Ali mora jemati zdravila?

Najpogosteje je to najprej fizioterapevt v okviru razvojne ambulante, nato delovni terapevt, kasneje pa specialni pedagog ipd. Če ima otrok težave tudi z motoriko govoril oz. je pri njem celo prisotna verbalna dispraksija, se otroka napoti še k logopedu. V šoli lahko potrebuje podporo in strokovno pomoč športnega pedagoga. Če so zraven še druge težave, lahko potrebuje pomoč in podporo socialnega pedagoga, psihologa itd. Za RMK ni zdravil, ker to ni bolezen temveč nevrorazvojna motnja, prirojeno stanje, ki je vseživljenjsko.

Kako poteka šolanje?

Enako kot pri ostalih. V primeru težjih oblik to pomeni šolanje s prilagoditvami in dodatno strokovno pomočjo. To lahko izvedemo brez ali z usmerjanjem otroka v program vzgoje in izobraževanja s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo, spet odvisno od intenzitete otrokovih izzivov. Če so pridruženi še drugi izzivi in otrok zelo slabo celostno funkcionira, ima izjemno nizke prilagoditvene zmožnosti za redne oblike šolanja v OŠ, se takšnega otroka pod posebnimi pogoji usmeri tudi v prilagojeni program vzgoje in izobraževanja z enakovrednim oz. tudi z nižjim izobrazbenim standardom, če so tovrstne težave zelo izrazite.

Ima RMK oz. dispraksijo lahko tudi odrasla oseba?

RMK je vseživljenjski pojav, kar pomeni, da je prisotna v vseh življenjskih obdobjih, torej tudi v odrasli dobi. Odrasli z RMK dosegajo še vedno nižje rezultate pri vseh nalogah v okviru motoričnega testiranja. So počasnejši, uporabljajo več odvečnih gibov in imajo pogosto izrazitejše težave pri sekvencioniranju in pri vzporednih nalogah. Pomembna odstopanja se kažejo tudi pri vožnji avtomobila, organizaciji dela, pri britju in ličenju itd.

Kot smo že omenili, se pri nekaterih v adolescenci ali v odrasli dobi nizko samospoštovanje in občutki manjvrednosti zaradi njihove drugačnosti razvijejo v simptome depresije, za kar je potrebna dodatna specialistična pomoč. Študije so pokazale, da so pri nekaterih mladostnikih z RMK opazili klinične znake depresije že v adolescenci, kar predstavlja dosti večje tveganje za razvoj hujše depresije, motnje anksioznosti, odvisnosti od cigaret in alkohola, samomorilnost, nižjo stopnjo izobrazbe glede na sposobnosti, zgodnje starševstvo in brezposelnost v kasnejšem obdobju. V dobi odraslosti so v ospredju določena področja, kot so končanje izobraževanja in usposabljanja ter izbira poklica, spretnosti in veščine, ki jih moramo pridobiti za vsakdanje delovanje, tj. socialne veščine in veščine za samostojno življenje. Ta področja so ključna za odrasle z RMK, saj se nemalokrat zgodi, da se primanjkljaji izražajo ravno pri pridobivanju omenjenih veščin. Pri posameznikih, kjer je videti, da naj bi učinki RMK izzveneli oziroma se omilili s starostjo, je pomembno upoštevati tudi, da je lahko to le posledica posameznikovega učenja prilagajanja in sprejemanja lastne drugačnosti, kot tudi izogibanja situacijam, kjer bi na račun primanjkljajev lahko prišlo do frustracije ali neuspeha. Torej z RMK se rodiš in z RMK umreš.