Nosečnost Neže Šabanovič Grmšek je bila lepa, na pregledih ni bilo zaznati posebnosti in porod je normalno potekal. 27. decembra 2015 se je v trboveljski porodnišnici rodil na videz zdrav deček. Tristan.

Prve znake drugačnosti so opazili šele po nekaj dneh. Sledili so pregledi in mukotrpno čakanje na izvide. Vmes se je mamici Neži rušil svet; borila se je z bremenečimi mislimi, kaj vse gre lahko narobe, kakšni bodo vplivi na družino in kakšne preizkušnje jih čakajo.

V vrtiljaku čustev je upala in obupavala, a – kot pravi – je na srečo hitro spoznala, da se mora pobrati. Zavoljo Tristana, zavoljo družine, zavoljo sebe. Ko je znova odkrila svojo moč in neizmerno ljubezen, so zaživeli trdno odločeni, da bodo iz dane situacije potegnili le najboljše in da se bodo imeli lepo.

Danes se imajo skupaj s Tristanom – čudovitim dečkom z Downovim sindromom – najlepše na svetu.

Kako ste? Kako ste se kot družina sprijaznili in prilagodili dejstvu, da ima Tristan Downov sindrom? Kako so se spremenile vaše prioritete, vrednote? Kako rastete skupaj, kako poteka vaš družinski vsakdan?

Zelo na začetku smo dorekli, da smo družina in da je Tristan otrok kot vsak drugi. To poudarjam, ker se predvsem pri otrocih s posebnimi potrebami pogosto zgodi, da jim želimo starši z namenom pomagati omogočiti čim več pomoči in terapij za njihovo optimalno napredovanje. To pa lahko vodi v pretiravanje in izgorevanje.

Tudi mi smo se sprva ujeli v začaran krog. Hoteli smo preveč in vse naenkrat. Obiskovali smo številne terapevte in specialiste, bili smo ogromno na cesti, veliko je bilo hitenja, odrekanj, stresa in slabe volje. Sčasoma in na srečo razmeroma zgodaj smo spoznali, da mora biti Tristan tudi "samo" otrok in da moramo biti mi tudi "samo" družina. Ugotovili smo, da ne potrebujemo "vsega", ter smo začeli obiskovati zgolj terapije, ki so nujne in resnično koristne zanj.

Nikakor ne delujemo "kot družina z Downovim sindromom", temveč smo dejstvo, da imamo pač en kromosom več, maksimalno pozitivno izkoristili. Živimo vsakdanjik popolnoma običajne malce bolj aktivne družine. Naši urniki so razgibani, vsi imamo več dejavnosti in treningov, sinova obiskujeta šolo in z možem hodiva v službo. Živimo na polno. Privoščimo si marsikaj, kljub časovnim, finančnim ali drugačnim omejitvam, in uživamo v skupnem druženju. Radi smo doma in radi smo v družbi. V krogu družine pogosto priredimo večer družabnih iger ali filmsko matinejo, ob sobotah gremo radi v hribe in v naravo ter se družimo s prijatelji ... Vsako priložnost izkoristimo za novo dogodivščino.

Tristan je v našo družino prinesel polno pozitivnega in nas ogromno naučil. Danes se znamo ustaviti in uživati v lepih trenutkih. Imamo drugačne prioritete in počnemo veliko zabavnih stvari. Res se znamo prepustiti in zelo uživamo, kot družina pa smo se še bolj povezali. Ne morem pa reči, da sem vesela, ker imam otroka z Downovim sindromom. Skrbi me predvsem, ali bo zdrav in kaj nas še čaka. Kajti ... vsak si seveda želi najbolj zdravega otroka in pri Tristanu je veliko tveganj za pojav pridruženih zdravstvenih težav. Ampak trdno verjamem, da bomo zmogli skupaj premagati vse ovire na poti.

Kako praznujete Tristanove uspehe, mejnike in posebne trenutke?

Starši in otroci s posebnimi potrebami smo bistveno bolj veseli vsakega še tako majhnega dosežka. Vsak posebej nam ogromno pomeni, saj je bilo v še tako majhne in v očeh opazovalcev morda nepomembne korake vloženega obilo truda.

Pri otroku z Downovim sindromom namreč nikdar ne vemo, kaj lahko pričakujemo. Če zdrav otrok pri nekaj mesecih sedi in pri približno letu dni shodi, pri naših ne moremo napovedati, kdaj in ali se bo sploh postavili na nogice. Ob vseh zdravstvenih težavah in skrbeh tako včasih spregledamo pomembne mejnike, saj smo bolj osredotočeni na okrevanje, zdravje, obstoj, življenje. A ko je najhuje mimo, se izjemno veselimo.

Dosežki nam resnično veliko pomenijo in vsak po svoje je vreden praznovanja. Namreč ... dolgo jih čakamo ter prinašajo obilo veselja in sreče. Tudi Tristan se zelo veseli vsake nove zmage, kar zelo čustveno pokaže z vsem veseljem in navdušenjem, ki ga premore.

Kateri so bili poleg dosežkov najlepši trenutki, ki ste jih doživeli s Tristanom?

Joj ... Nešteto jih je. Lepe trenutke doživljamo ob praznovanju rojstnih dni, ko se po operaciji izboljša zdravstveno stanje, ko se družimo, dopustujemo, potujemo ... Lepo je, ko se pogovarjamo, ko smo skupaj neobremenjeni in brez obveznosti.

Tristan je zelo rad v družbi in obožuje praznovanja. Na njegov rojstni dan konec decembra zdaj že tradicionalno po več letih priredimo veliko zabavo, na katero povabimo vse najbližje. Zelo veliko mu pomeni, da je zvezda večera in da se na kupu srečajo vsi njegovi najdražji. Darila mu niti niso tako pomembna, bolj se veseli druženja in zabave. Lani je bilo še posebej pravljično. Obiskal nas je Božiček, ki je Tristanu podaril Božičkovo opravo, tako da je bil lahko tudi sam Božiček. Da ... čudovito je bilo in najbolj sem vesela, ker je bil Tristan tako zelo srečen.

PREBERI ŠE: To je Kaja - angelska deklica, katere karizmatični nasmeh razsvetli še tako turoben dan

Tristan je družaben, ima rad ljudi. Kaj pa starejši brat Benjamin in prijatelji? Kaj najraje počnejo skupaj?

Da, Tristan se rad zabava ter ima zelo rad ljudi in družbo, kar delno pripisujem našemu načinu življenja. Kot družina smo zelo odprti in se nikdar nismo zapirali vase. Tristana smo od malih nogic vedno vzeli s seboj, tudi z namenom, da bi drugi uvideli, da je vse v redu in da bi se nam predvsem upali pristopiti.

Tristan je čudovit. Ima močan občutek za soljudi in zna vsakega pridobiti na svojo stran. Je nasmejan in zabaven ter seveda včasih žalosten in jezen ... Prevevajo ga vsa čustva, ki jih tudi izrazi in pokaže navzven. Razvojno je na visoki intelektualni stopnji in razume, kaj drugi govorimo, želimo in pričakujemo od njega, in tudi sam ubesedi svoje želje. Veliko govori, sicer manj razločno, ampak zna vse povedati, razložiti in pokazati s kretnjami.

Z bratom Benjaminom imata lep odnos in se imata rada. Ne bom tajila, da sta se predvsem mlajša večkrat sprla v borbi za vzpostavitev svoje vloge v družini in v družbi. Ampak zdaj sta zelo povezana. Sta "lumpa v zločinu"; drug drugemu sta vedno pripravljena pomagati, če je treba, in se znata tudi spreti. Tako kot vsi drugi sorojenci. 

Veseli pa me, da imata lep odnos. Tudi družita se največ s skupnimi prijatelji, ki so vsi lepo sprejeli Tristana in ga imajo prav tako radi.

Vaša družina se je že zgodaj odločila praktično povsod vključevati Tristana. Kako pa bi še lahko vključevali otroke z Downovim sindromom na drugih ravneh?

Precejšen izziv je, ker so otroci s posebnimi potrebami dostikrat lokacijsko ločeni od preostalih. Po mojem mnenju bi se lahko veliko otrok z motnjami v duševnem razvoju vsaj do določene stopnje in s pomočjo spremljevalcev šolalo v običajnih osnovnih šolah, lahko bi se izobraževali v isti stavbi in obedovali skupaj v jedilnici. 

Lahko bi imeli skupno podaljšano bivanje ali del pouka, na primer šport ter likovno in glasbeno umetnost. Lahko bi skupaj preživeli kulturne, tehnične in športne dneve dejavnosti. Zavedam se organizacijskih in kadrovskih ovir, a vseeno si nekako tako predstavljam resnično vključevanje.

Kakšne so vaše izkušnje z vključevanjem v izobraževalni sistem?

Ena najlepših izkušenj je bila, ko je Tristan obiskoval redni vrtec vrtčevske enote Sedraž. Imel je srčne vzgojiteljice, spremljevalko ... Vsi zaposleni so bili čudoviti in starši otrok so bili izjemni, pa tudi otroci so ga brez kakršnih koli zadržkov sprejeli medse in ga niso imeli za drugačnega.

Tristan danes obiskuje drugi razred prilagojenega programa z nižjim izobrazbenim standardom, ki je eden od oddelkov redne osnovne šole v Hrastniku. Najbolj pomembno nam je bilo, da bi bil vključen v družbo, kar si tudi sam želi. Rad bi bil kot starejši brat, ki je v vseh pogledih njegov največji vzornik. Spodbujali ga bomo, da bi prišel čim dlje. Ne bomo pa vztrajali v nedogled, niti si ne delamo utvar, hkrati pa ne želimo obupati. A odločeni smo, da po pouku ne bomo vsak dan več ur doma sedeli in delali za šolo, temveč se bomo raje zabavali in se imeli lepo.

Včasih je res težko biti starš otroka s posebnimi potrebami – sploh zaradi vseh odločitev, ki jih moramo sprejeti. Recimo starši večinoma prvo večjo odločitev sprejemajo z otrokom, ko gre v srednjo šolo, pa še to sam izrazi želje. Mi do takrat obkljukamo že kakšnih 10 ključnih odločitev, ki bodo vplivale na našega otroka do konca življenja.

Kaj morda pogrešate, kaj predlagate pristojnim za izboljšanje stanja in zakaj?

Starši otrok s posebnimi potrebami se v življenju soočamo s številnimi preprekami in dodatnimi obveznostmi. Tudi birokratskimi in po moji oceni včasih po nepotrebnem. Namreč ... odločbo, da je naš otrok drugačen, denimo dobimo na podlagi Pravilnika o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Pred šestimi leti sem dosegla, da so na seznam bolezni in stanj vpisali tudi otroke z Downovim sindromom, a sem naknadno ugotovila, da pravice pritičejo zgolj do tretjega leta starosti, pozneje pa samo ob zmerni motnji v razvoju.

Težava in po mojem mnenju nepotrebna birokracija je, ker moramo starši vsako leto znova vlagati prošnjo za podaljšanje in čakati na odločitev zdravniške komisije, čeprav ozdravitev ni mogoča in gre ob Downovem sindromu z leti zdravstveno gledano kvečjemu na slabše in ne na bolje. 

Za odločbe gre iz državnega proračuna letno približno pol milijona evrov, medtem ko lahko otroci in družine zaradi tovrstnih postopkov ostanejo prikrajšani za druge socialne pravice. Za izboljšanje stanja si prizadevam, da bi se Downov sindrom dodal na seznam brez dodatnih zahtev do 18. leta starosti otroka, ne glede na stopnjo razvojne motnje. Tako bi se ognili vlaganju prošenj in birokraciji ter stroškom. 

Kajti ... treba se je zavedati, da imamo družine otrok s posebnimi potrebami že tako ali tako več obveznosti, pregledov, terapij, skrbi. Obremenjeni smo in mnogi se tudi ne znajdejo, nimajo podpore in niti ne zmorejo poskrbeti za vse. Nekateri se tudi po nekaj letih niso psihično pobrali, imajo finančne težave, morda skrbijo še za ostarele svojce ... Vsaka družina ima svojo zgodbo in marsikdo nima energije za bojevanje z birokratskim aparatom.

Obenem bi si želela tudi večjo dostopnost do terapevtskih obravnav, logopedov in drugih specialistov, saj lahko z ustreznimi in pravočasnimi terapijami znatno pripomoremo k optimalnemu razvoju otrok.

PREBERI ŠE: Mamica Sonja: "Če bi nas opazovali površno, ne bi opazili, da je sin naglušen"

Kaj pa bi sporočili ali svetovali staršem, ki imajo otroke z Downovim sindromom?

Najprej je treba povedati, da smo si družine zelo različne. Vsaka ima svojo zgodbo in vse delujemo po svojih najboljših močeh. A hkrati preživljamo podobno in starše otrok z Downovim sindromom bi predvsem pozvala, naj se skušajo osredotočiti na pozitivne vidike in naj nimajo slabe vesti.

To poudarjam, ker smo zadnjič na srečanju ugotavljali, da imamo stalno slabo vest. Po glavi nam rojijo misli, da se premalo ukvarjamo z otrokom z Downovim sindromom in obenem da ne preživimo dovolj časa s sorojenci, pa da smo premalo v službi ... Vse je vedno premalo in nikdar ni dovolj. A dan ima pač 24 ur ... Zato res pozivam starše, naj se ne obremenjujejo in naj se raje prepustijo in uživajo.

Tudi sama sem si očitala ... A sem končno spoznala, da si ne želim drugega. Tristan nam je prinesel mnogo več veselja kot ovir in zdaj si niti ne predstavljam, kakšno bi bilo naše življenje brez "pretresa" ob njegovem rojstvu. Lepo nam je, tudi ker pozitivno razmišljamo, in pozivam, naj se v tej smeri vsak potrudi po svojih zmožnostih. 

Ne objokujte, temveč uživajte, imejte se lepo. Ustvarili ste otroka, vaš je. Ljubite ga in ljubil vas bo nazaj. Jaz pri Tristanu dobim ogromno čiste, iskrene ljubezni in čudovitih čustev. Ko imam še tako slab dan, mi podari objem, besedo ali dotik, po katerem se vse postavi na pravo mesto. Ah, ni besed, to je treba občutiti.

Kako pa vidite prihodnost Tristana? Kaj si najbolj srčno želite zanj?

Vse starše otrok z Downovim sindromom skrbi prihodnost. Jaz si želim, da bi bil Tristan čim bolj samostojen in veseli me, ker je že zdaj na dobri poti. Pri osmih letih ga že lahko pustim uro ali dve samega ali doma, drži se dogovorov, sam gre v šolo in se uredi v garderobi. Ima izdelan okus za obleke in dober občutek za orientacijo, pozna in pove tudi kakšno tujo besedo. Všeč mi je, ker je izjemno empatičen in dojemljiv za želje drugih, zaradi česar se bo – upam – v življenju bolje znašel. 

Če bo znal vzpostaviti stik in dobiti pomoč, bo verjetno lahko marsikaj naredil. Želim si, da bi našel službo oziroma smisel in bistvo, skozi katerega se bo lahko izražal. Da bi bil koristen v družbi in da bi se sam pri sebi počutil koristnega. Predvsem pa si želim, da bi bil srečen.

Kaj si želite glede sprejemanja, vključevanja? Kaj bi sporočili drugim?

Opažam, da je ljudi včasih sram ali strah pristopiti, ker ne vedo, kaj pričakovati. Bojijo se neznanega in omejujejo tudi otroke pri druženju in vprašanjih. Čeprav jih Tristan iskreno zanima in so radovedni, zakaj je drugačen.

Otroci z Downovim sindromom so ravno tako otroci kot vsi drugi in mnogi, ki so v stiku z njimi, ugotavljajo, da so povečini še bolj prijazni, da radi vzpostavijo pristne stike in da je ob druženju vse v redu. Le prvi korak je treba pogumno narediti. Pristopite tudi k staršem in otrokom, ki morda nimajo očesnega stika in ne zmorejo komunikacije. Želja večine je stik. Tistih, ki so se odločili drugače, pa tako ali tako verjetno ne boste pogosto srečali v družbi.

Zatorej, ne bojte se nas. Pristopite ... Naši otroci so kot vsi drugi. Verjamem, da včasih koga zmoti, ker imajo otroci z Downovim sindromom kdaj prednost, ampak ne želite si njihove prednosti. Skušajte jih čim bolj vključevati v družbo, družite se nami. Bodite del nas in mi bomo del vas. Vsi bomo srečnejši in bogatejši ter se bomo imeli skupaj veliko lepše.