Simptomi Tourettovega sindroma se kažejo skozi različne motorične tike, kot so tresenje glave, zategovanje ramen, ust, trebušnih in drugih mišic, mežikanje z očmi, kriljenje z rokami, miganje s prsti na nogah, opletanje z jezikom, grizenje ustnic ali smrkanje. Pojavijo pa se lahko tudi vokalni tiki, kot so kašljanje, kričanje ali oponašanje živali. Lahko pa tudi v obliki nezadržne potrebe po uporabi ene in iste besede ali besedne zveze, pogosto psovke. S tovrstnimi simptomi se srečujejo bolniki s Tourettovim sindromom že v zgodnjem otroštvu, najpogosteje že med četrtim in šestim letom. Tourettov sindrom se večkrat pojavi pri dečkih kot pri deklicah. V Sloveniji pa je približno 2000 ljudi, ki se soočajo z njim. 

Da bi o Tourettovem sindromu več izvedeli iz prve roke, ga bolj razumeli in postali bolj empatični, strpni eden do drugega ter ozaveščeni, smo se tokrat pogovarjali z Rokom Valenčičem, ki se s sindromom sooča že vrsto let, od ranega otroštva dalje, in je kljub simptomom sindroma uspel ustvariti uspešno življenje in topel dom. Zdaj rad priskoči na pomoč ostalim, ki jih zanima, kako se znajti, kako pomagati ali ozavestiti bližnje in okolico o sindromu. S svojo požrtvovalnostjo je pomagal že nemalo ljudem, otrokom in njihovim družinam. Za nas pa je odgovoril na ključna vprašanja, ki si jih lahko preberete ali pa jim prisluhnete v spodnjem pogovoru. 

Kdaj so se pri vas pojavili prvi znaki Tourettovega sindroma in na kakšen način so se pokazali? So bili kakšni posebni vzroki za pojav sindroma?

Prvi tiki so se pojavili nekje pri šestih letih, ampak takrat je šlo zgolj za gestikuliranje z glavo, večjih tikov ni bilo. Vse skupaj je potem za nekaj časa poniknilo, a v obdobju, ko sem bil star nekje 12-13 let, spet prišlo bolj do izraza. Tiki so se kazali v obliki gestikuliranja z glavo, kot tresenje in pa gestikuliranje z roko. Nato je bilo spet obdobje zatišja, pri 18-ih letih pa so se rahli tiki znova pojavili. Vse skupaj pa se je najizraziteje kazalo nekje pri 23-ih, 24-ih letih, ko je bilo zares hudo. 

Kdaj se je pa vse skupaj zares začelo? Nekje pri 12-ih letih, ko mi je umrl dober prijatelj, in takrat sem se prestrašil, ker je umrl zaradi redke bakterije v zraku. Spraševal sem se, kaj, če imam tudi sam to bakterijo, in ko sem pomislil, da imam bakterijo v ustih, sem začel izkašljevati zrak iz ust. Strah me je bilo umreti, posledično pa so se začeli kazati tudi drugi tiki. Kar osem let nisem nikomur povedal, zakaj to počnem. Na začetku so bili samo tiki, ki pa so sčasoma prešli v Tourettov sindrom. 

Precej časa nihče ni vedel, za kaj gre. V takratnih časih ni bilo na voljo interneta in podatkov v obliki, kot je to omogočeno danes, in lahko rečem, da smo na tem področju zares orali ledino. Bili so namreč prepuščeni sami sebi. Starši so me zaradi tresenja z glavo peljali k zdravniku, a tam niso znali povedati, za kaj gre. Spomnim se, da je sosed ugibal, da morda z glavo tresem zaradi pričeske, ki sem jo takrat nosil – v obliki gobice, ker naj bi me motili lasje. A ko so me starši postrigli na kratko, se tiki niso ustavili. 

Takrat je bilo pač tako, da se o Tourettu še ni govorilo, in prva, ki mi je povedala, kaj imam, je bila pravzaprav moja prijateljica, ki je študirala medicino in mi obrazložila, da imam tike. Vprašal sem jo, kaj to pomeni 'tik', saj tega nisem vedel. In takrat se je začela moja pot, na kateri sem počasi odkrival, kaj so tiki, kaj je Tourettov sindrom, prijavil sem se k študentskemu psihiatru, ki mi je potrdil, da imam Tourettov sindrom.

Ali vsi tiki pomenijo Tourettov sindrom? Koliko ponavljajočih se gibov se šteje za zametke Tourettovega sindroma? Oz. kolikokrat na dan se morajo pojaviti ponavljajoči se gibi oz. tiki, da bi bil potreben obisk zdravnika?

Tiki in Tourettov sindrom imajo skupni imenovalec, a vendar ne pomenijo iste zadeve. Tike ima namreč ogromno ljudi, še posebej otrok. Ko ima posameznik eden ali dva tika, še ne govorimo o Tourettovem sindromu, temveč o tikih. Zakaj? Ker ko je govora o Tourettovem sindromu, govorimo o skupku glasovnih in telesnih tikov ter koprolalij (ponavljajočih se besed ali besednih zvez, ponavadi psovk). To je prava definicija Tourettovega sindroma, ki jo je postavil francoski nevrolog Gilles de la Tourette leta 1885 in njegove definicije sindroma se še vedno držimo. 

Se je možno tike naučiti kontrolirati? Kako? Pa to podpirate ali odsvetujete? Zakaj?

V večji meri se tike lahko kontrolira. Moja izkušnja je takšna, da bolj, kot da bi tike zavestno kontroliral, jih iz neznanega razloga kontroliram predvsem takrat, ko se znajdem v novem okolju, med neznanimi ljudmi, recimo tam, kjer si ne želim pokazati, kdo sem v resnici. Takrat so tiki ponavadi manjši oz. ničelni. Ko pa pridem v domače okolje, med bližnje, se število tikov znatno poveča in jih je bistveno več kot kje drugje. Tako da tike lahko kontroliramo, a problem nastane, da takrat, ko jih kontroliramo, kasneje izbruhnejo še močneje in pogosteje.

Obstajajo različne teorije, nekateri podpirajo nadziranje tikov, spet drugi ne. Sam in tudi nekateri ljudje, s katerimi sem o tem govoril in imajo tudi sami Tourettov sindrom, se s tem ne strinjamo. To pa zato, ker sem tudi sam poskusil z nadziranjem tikov, a se je stanje potem zgolj še poslabšalo.

PREBERI ŠE: To je Kaja - angelska deklica, katere karizmatični nasmeh razsvetli še tako turoben dan

Kako je vse skupaj vplivalo na vaše odraščanje? Je bila okolica razumevajoča do vas?

Kot sem omenil, v obdobju mojega odraščanja večina ljudi ni poznala simptomov Tourettovega sindroma in jim je bilo to dokaj neznano. V različnih okoljih skozi odraščanje, recimo v vrtcu, šoli ... sem tike skušal blokirati in nadzirati. Tudi zdaj, ko se pogovarjam z vami, lahko opazite, da je tikov zelo malo oz. jih nimam, a ko bomo zaključili s pogovorom, bo tikov veliko več, kot jih kažem zdaj. 

V osnovni šoli sem sicer doživel kar nekaj opazk s strani sošolcev, a takrat sem razmišljal precej zrelo in sem si dejal, da so to le otroci in ne izhajajo iz zlobe, temveč nevednosti. Bolj se mi je zdelo, da to počnejo iz otroške nagajivosti. Ko pa sem to doživljal v srednji šoli, pa sem že malo težje razumel vse zbadljivke in zakaj se mi to dogaja. Večinoma pa sem tekom življenja naletel na različna vprašanja v smislu, če sem prehlajen, če potrebujem robček, zaradi tikov, kot je smrkanje ali hrkanje, a sčasoma sem se naučil, da to ni nič kaj takega, ljudem enostavno razložim, za kaj gre, in se na ta račun skupaj nasmejemo. 

Na kakšne predsodke ste v življenju naleteli zaradi svojih tikov? Je bilo kdaj zaradi tega težko dobiti službo, spoznavati nove ljudi? Kako ste se soočali s tem?

Sam s tem nisem imel večjih težav, ker sem začel konkretno delati na sebi. Kamorkoli pridem, v novo družbo, službo ali kamorkoli, se najprej predstavim. Že na samem začetku povem, kdo sem, kaj imam, razložim, kaj je Tourettov sindrom, in povem, da naj se čisto normalno vedejo do mene. Ker to je eden prvih pogojev za prijetnejše življenje ljudi s Tourettovim sindromom, da se predstavijo, kamor pridejo. Ker če tega ne storimo, se naš sogovornik ali družba, v kateri smo takrat, sprašujejo, kdo smo mi, kaj imamo in zakaj se tako vedemo. Posledično lahko pride do predsodkov, ljudje nas lahko zamenjajo z narkomani, z duševno zaostalimi ljudmi in si o nas ustvarijo svojo zgodbo. Zato je na nas, da se že na začetku predstavimo in povemo, za kaj gre. Ozaveščenost je žal pri nas precej nizka. Če boste šli recimo v Nemčiji po ulici spraševati naključne posameznike o Tourettovem sindromu, vam bodo večinoma znali odgovoriti, za kaj gre. Pri nas je žal zgodba precej drugačna. Še vedno (pre)malo ljudi pozna to stanje.

To tudi večkrat svetujem staršem otrok s Tourettovim sindromom. Da se pogovorijo z otroki, da jih naučijo, za kaj gre. Na ta način je vsem lažje; otrokom in njihovim vrstnikom, s katerimi se družijo. Poznam pa kar nekaj ljudi, ki so zaradi Tourettovega sindoma imeli težko življenje in so težko prišli do službe ali se vključili v družbo. In tudi v tem je težava, da se potem zapirajo vase, neradi hodijo v družbo, ker si ne želijo biti zaznamovani, saj je okoli nas še precej diskriminacije. Menim pa tudi, da moramo ljudje s Tourettovim sindromom začeti pri sebi in ogromno narediti sami, da bi si olajšali življenje, da predelamo stvari, da gremo med ljudi, da se predstavimo in povemo, za kaj gre.

Ne glede na Tourettov sindrom ste v življenju uspeli, skupaj s soprogo ste si ustvarili prijeten dom in družino z dvema otrokoma. Kaj pa bi svetovali drugim glede na svoje izkušnje? Kako soočiti s Tourettovim sindromom svoje bližnje in širšo družbo?

 Ali tiki lahko povzročajo bolečine? Na kakšen način?

Velik problem Tourettovega sindroma se nahaja ravno v bolečinah. Zaradi neprestanih in nehotenih tikov, ki jih izvajamo, imamo lahko bolečine v sklepih, mišicah. Dan na dan je to zelo moteče, izjemno boli in živeti z bolečino ni lahko. Ko sem bil sam v hudi krizi in sem imel tudi po 200, 300 tikov na minuto in se je to ponavljalo dan za dnem, gre za hude oblike bolečin. Jaz sem imel predvsem težave s sklepi, z bolečinami v čeljusti, ramah in hrbtu in je s tem res težko živeti. Včasih daš skozi fizične bolečine, a so potem duševne bolečine veliko večji problem. Pojavi se tisoč in eno vprašanje, kot sem že omenil, se vseskozi sprašuješ  'Zakaj ravno jaz, zakaj se to dogaja meni, si bom kdaj ustvaril družino, bom kdaj zaživel normalno?'. In vse dokler si ne odgovoriš na ta velik 'Zakaj' in prideš do spoznanja, da je to del tebe, da začneš dojemati Tourettov sindrom kot prijatelja in se soočiš z njim ... šele takrat bo lahko šlo na boljše. 

Ali obstaja zdravljenje Tourettovega sindroma? Kako poteka?

Zadnji podatki, ki jih imam, so sicer že nekoliko zastareli, približno tri leta, in govorijo o tem, razkrivajo to, da za nastanek Tourettovega sindroma obstaja devet različnih hipotez. Takrat se je pojavljalo tudi vprašanje, kje se vse skupaj začne, predvsem v katerem predelu možganov. V bistvu tega podatka še vedno nimamo in se o izvoru sindroma zgolj ugiba. 

Zaenkrat pa na podlagi dosedanjih ugotovitev strokovnjakov obstajajo različna zdravljenja, ki blažijo simptome sindroma, in sicer zdravljenje s pomočjo antidepresivov, antipsihotikov, raznih zaviralcev hormona dopamina in serotonina. Če nič od tega ne pomaga, pa je na voljo tudi zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo, pri kateri v možgane pacienta vstavijo tri elektro sonde in spodbujevalnik, na katerem nastavijo jakost frekvence, ki potem namesto posameznika izvaja tik. Zaenkrat imam podatek, da je bil iz Slovenije operiran samo en fantek, takrat še v Nemčiji. Sedaj pa je ta postopek operacije na voljo tudi v Sloveniji. 

Obstajajo pa tudi razne študije alternativnga zdravljenja. Nekateri zagovarjajo teorijo o preveliki stopnji kalija v krvi pri Tourettovih bolnikih, nekaj drugih pacientov in tudi sam pa smo opazili, da ni dobro, kadar uživamo dodatne količine magnezija. Hkrati ni priporočljivo piti veliko kofeina, recimo kave in kokakole ali pravega čaja, saj pitje tovrstne pijače vpliva na rast nivoja dopamina v telesu, ki pa ga imamo mi že tako preveč. 

Kako pa pomagati otroku, ki se sooča s Tourettovim sindromom? Kako pomembna je pri tem podpora okolice in staršev? Na kakšen način mu lahko drugi olajšajo življenje?

Kot sem omenil, je precej pomembno, da se z otrokom iskreno pogovarjajo. Da ga seznanijo s simptomi in posledicami Tourettovega sindroma in mu razložijo, da to ni nič tako hudega in da ni prav nič drugačen od ostalih otrok. Da kadar pride v novo okolico, med nove ljudi, naj najprej pove kdo je, se predstavi in obrazloži, kaj ima. Na ta način bo delal na sebi in samozavesti in s temi usmeritvami mu bodo starši najbolje pomagali. 

Torej je izjemno pomembno tudi grajenje samozavesti?

Rok še dodaja, da dokler otroci, pa tudi odrasli ne naredijo dovolj na samozavesti, se tudi stanje tikov ne bo izboljšalo. In pove: Težavo predstavlja tudi to, da ljudje s Tourettovim sindromom pogostokrat ne želijo v družbo, med ljudi, ker imamo ta kompleks, kaj si bodo drugi mislili o nas, kako bomo videti, občutek imamo, da nas vsi gledajo ... na koncu pa je pomembno spoznanje, da se pogostokrat v resnici bolj mi ukvarjamo z okolico kot okolica z nami. Zato je res pomembno graditi samozavest in delati na sebi. Da starši pri otroku iščejo dobre stvari, pozitivne lastnosti, da prepoznajo in mu povedo, v čem je dober. Da mu pojasnijo, da zaradi Tourettovega sindroma ni čisto nič drugačen od drugih, da bo ravno tako uspel. Na ta način mu bodo najbolje pomagali.

Spomnim pa se ene pomembne stvari, ki jo je enkrat poudarila mama fanta s Tourettovim sindromom. In sicer je rekla, da če bi lahko še enkrat vrnila čas nazaj, ne bi upoštevala nasveta, da naj z njim dela v rokavicah. In sam se strinjam. Z otrokom, ki ima Tourettov sindrom, je potrebno ravnati tako kot z drugimi otroki, ki sindroma nimajo. Mora imeti zadolžitve in postavljene meje, ki jih mora upoštevati. Ker zaradi tega ni prav nič drugačen od drugih. V nasprotnem primeru mu dajemo potuho, kar ni v redu. Včasih ga moramo spodbuditi, da gre naprej, da poskusi sam in na koncu ugotovi, da je vsega zmožen. Tako bo tudi najlažje gradil samozavest.

Kaj pa eno najranljivejših obdobij, obdobje najstništva in pubertete? Kako si lahko mladi pomagajo, da bo njihovo življenje kljub Tourettovemu sindromu lažje?

Predvsem morajo biti zadaj starši. Starši imajo pri tem res veliko in pomembno vlogo. To, da veš, da starši stojijo za teboj, in kasneje tudi spoznanje, da so ob tebi prijatelji, je zelo pomembno. Največkrat nastane težava v tem, ko že starš ne predela diagnoze Tourettovega sindroma. V veliki večini mame to sprejmejo takoj in se soočijo s posledicami, medtem ko imajo očetje veliko večje težave. Verjemite pa, da ljudje čutimo, kdaj nas nekdo v celoti sprejme, kakršni smo. To začutimo tudi pri naših starših. 

Torej je potrebno otroka v celoti sprejeti in se z njim o tem iskreno pogovarjati?

Tako je. Tu pa je še ena stvar izjemno pomembna. To pa so strahovi, ki jih čutimo v sebi. Kot sem sam omenil, sem imel strah pred smrtjo, ki pa je še danes prisoten. In sem skoraj 99% prepričan, da če tega strahu ne bi imel, se tudi tiki in posledično Tourettov sindrom ne bi razvili. Otroci so polni strahov. Težava pa nastane, ko o njih ne govorimo. Otroke je pogostokrat sram govoriti o strahovih, saj vemo, da se v obdobju otroštva velikokrat radi med seboj zbadajo, česa vsega jih je strah. Večkrat sem se odpravil v različna okolja, v vrtce, šole, kjer sem se pogovarjal z otroki in mladostniki in jih tudi vprašal, česa jih je strah. Sprva nikoli nobenega ni bilo ničesar strah. Ko pa se je vzdušje nekoliko sprostilo in so se bili pripravljeni iskreno pogovarjati, so zaupali tudi o svojih strahovih. In lahko rečem, da se starši niti ne zavedajo, česa vsega je lahko njihovih otrok strah. Vrtčevski otroci se recimo bojijo orjaških hobotnic, zombijev in vsega strašnega, kar lahko vidijo v risankah, igricah ali drugje, o tem pa z nikomer ne govorijo. Strah jih je teme, strah jih je globokega morja. A ne zaradi same globine, temveč vsega, kar se lahko v njej skriva. 

Zato staršem polagam na srce – dajte se pogovarjati z otrokom o strahovih. Tudi z mladostniki. In tudi z odraslimi. Tu predvsem apeliram na moške. Pred časom sem se  namreč pogovarjal s starejšo gospo, ki mi je dejala: 'Rok, veš, kakšna je razlika med ženskami in moškimi? Me, ženske, smo kot kokoške, druga drugi smo psihiater in si zaupamo o težavah. Na ta način jih damo tudi iz sebe. Moški pa ste kot petelini. Mislite, da ste sami v tem in da se vam ni treba pogovarjati o težavah z nikomer.' A to ni res. Moški tudi potrebujemo govoriti o svojih stiskah z nekom. Potrebujemo nekoga, da nam prisluhne, nam svetuje, a pogosto tega ne priznamo. In zato imamo večje težave s tem. Tudi Tourettov sindrom se večkrat pojavi pri moških kot pri ženskah.