Preberite še: Kaj je Downov sindrom?

Mnogo mamic z otrokom, ki se je rodil z Downovim sindromom, odkrito priznava, da so šle skozi izjemo težko obdobje spoznanja, da je njihov otrok ’drugačen’. Nekatere naravnost povejo, da so se na začetku soočale z vprašanjem, ali so otroka sploh pripravljene sprejeti, in ali je to res to, kar so tako močno pričakovale celih devet mesecev. Razočaranje, bes, občutek krivde, strah in žalost. V novopečenih starših se prebudi pisana paleta težkih čutenj, svet pa se za trenutek ustavi. Kako naprej? Kako se znajti z otrokom, ki ima trisomijo 21?

V prvih dneh in tednih je pri starših in najbližjih prisoten šok, ki skozi različne faze postopoma vodi do sprejetja. En starš ni enak drugemu, zato se vsak sooča s to prvo, najhujšo fazo, na svoj način. Nekateri otroka nekaj časa zavračajo, drugi so ob njem prestrašeni, tretji pa ga precej hitro sprejmejo in na vse skupaj gledajo kot na ’božji dar’. "Tak nama je bil namenjen," pravijo slednji. Ne glede na to, v kateri skupini se starši znajdejo, že od samega začetka je pomembna aktivna povezanost in vključenost z zdravstvenim sistemom in starši s podobno izkušnjo. Veliko čustvene in tudi edukativne podpore namreč starši najdejo prav med sabo; z delitvijo izkušenj, spoznanj, nasvetov, stisk. Na ta način spoznajo, da niso osamljeni v tem, kar doživljajo in s čimer se soočajo. Med odraščanjem je zelo pomembna tudi podpora zdravstvenega osebja, različnih terapevtov, učiteljev in strokovnih delavcev, ki se ukvarjajo s tem specifičnim področjem.

Preberite še: V Sloveniji z Downovim sindromo okoli 3000 oseb

Nasveti staršev otrok z Downovim sindromom

- Sprejmite in ljubite svojega otroka: v prvi vrsti je ta otrok vaš. Ne osredotočajte se ena to, da ste rodili otroka z Downovim sindromom, pač pa edinstvenega posameznika, ki je sad vajine ljubezni. Osredotočite se na življenje in ne na oznako.

- Ne primerjajte: ne primerjajte otroka z Downovim sindromom z ostalimi sovrstniki. Namesto tega raje spremljajte vse dosežke in pomembne mejnike, ki se zgodijo skozi odraščanje. Verjemite, veliko jih bo. Seveda jih ne pozabite praznovati.

- Tudi otrok z Downovim sindromom čustvuje: nekateri so zmotno prepričani, da je takšen otrok vedo srečen in nasmejan, kar ni res. Otrok je zmožen povsem običajnega čustvovanja in doživljanja širokega razpona čustev, od jeze, žalosti, strahu, veselja, tako kot vsak drug otrok.

- V Downovem sindromu je veliko lepega: bleščeče mandljaste oči, očarljivi nalezljivi nasmeški, mehke ročice … pomembno je, da znamo preseči klasične stereotipe in resnično spoznati osebo, ki se skriva pod ’oznako’, ki jo ima ta sindrom.

Kako ob vsem tem poskrbeti tudi zase?

Vsaka družina se sooča s svojimi izzivi, toda družina otroka z Downovim sindrom ima nekoliko drugačne. Poleg običajne življenjske rutine so v tem primeru prisotni številni obiski zdravnikov, terapevtov in specialistov, kar zahteva dodatno prilagajanje življenjskega stila. Zato je še toliko bolj potrebno, da znamo izraziti morebitno stisko in najti pomoč. Zelo pomemben je podporni sistem – to so najbližji prijatelji, vaša izvirna družina, sorodniki in vsi, ki lahko sodelujejo pri negi in skrbi otroka.

Vsak starš, mamica in očka potrebuje čas zase in za svoje potrebe, zato je pomembno, da brez sramu ali krivde znajo poiskati pomoč in podporo, ko jo potrebujejo. Čas zase pomaga biti boljši starš in partner. Pomembno je spregovoriti tudi o izzivih, saj so ljudje pripravljeni priskočiti na pomoč. Izražanje pomislekov, dvomov, strahov, razočaranja ni nič sramotnega - nasprotno, za svoje dobro duševno stanje je nujno potrebno sproti razčiščevati vse, kar pride naproti. Včasih je že pogovor z nekom, ki je pripravljen poslušati, zlata vreden. Poleg duševnega zdravja pa nikakor ne gre zanemariti tudi telesnega – redne prehrane, gibanja na svežem zraku in seveda občasne sprostitve. Starš je še vedno človek s svojimi potrebami in v dobrobit celotne družine je pomembno, da še vedno zna prisluhniti sebi.

Kaj svetujejo starši otrok s trisomijo 21? 
Mami Lili odgovarja: "Trisomija 21 je kromosomska sprememba in ne bolezen. Seveda obstajajo tudi otroci s trisomijo ki so bolani, mi imamo to srečo da imamo zdravega fantka, ki ima samo en kromosom več. Downov sindrom ni bolezen!"

Preberite še: Ima Downov sindrom in najlepši nasmeh na svetu