Pri paru je dovoljeno darovanje bodisi semenskih bodisi jajčnih celic, ne pa tudi obojih hkrati. Predvideno je, da otrok genetsko pripada vsaj enemu izmed staršev, zato tudi darovanje zarodkov ni dovoljeno. O upravičenosti do postopkov OBMP z darovanimi spolnimi celicami odloča Državna komisija za OBMP. (UKC Maribor)

Zakaj je v tujini več darovalcev kot pri nas in kam se odpravijo pari po darovane spolne celice ter o tem, kaj bi lahko izboljšalo situacijo doma, smo se pogovarjali z Majo Henigman, ki vso svojo energijo in prosti čas usmerja v to, da izobražuje ljudi na področju težav z neplodnostjo. Vodi tudi največjo podporno skupino parov, ki se soočajo s tovrstnimi težavami, hkrati pa je tudi sama svoja sinova rodila s pomočjo biomedicine, zato še predobro razume stisko parov, ki se soočajo s podobnimi težavami, in si vsekakor želi, da bi se o tem čim več pogovarjali ter da bi se vprašanje glede darovanja spolnih celic razrešilo tudi v Sloveniji. Čim prej. 

Kaj so glavni vzroki za neplodnost?

Težko je govoriti o glavnih vzrokih neplodnosti, saj teh ni malo, tako pri ženskah kot pri moških. Če pri moških govorimo o težavah z ejakulacijo in slabi kakovosti semena kot glavnih vzrokih za neplodnost, je pri ženskah vzrokov mnogo več, najpogostejše pa so težave z ovulacijo (npr. sindrom policističnih jajčnikov) in mehanske prepreke, največkrat so to neprehodni jajcevodi kot posledica zarastlin zaradi endometrioze ali hujših pelvičnih vnetij (npr. okužba s klamidijo).

Na kakšne načine lahko par, ki se sooča z neplodnostjo, v Sloveniji pride do želene nosečnosti oz. otroka? Kakšne so možnosti?

To je povsem odvisno od vzroka za neplodnost oz. diagnoz obeh partnerjev. Nekateri pari potrebujejo le malo pomoči za spontano zanositev, npr. spodbuditev ovulacije pri ženski z uporabo hormonskih zdravil, kot sta Clomid (klomifen citrat) in Femara (letrozol), pogosto v kombinaciji s progesteronsko podporno terapijo. Nekateri pari pa potrebujejo zapletenejše postopke in posege, da dosežejo nosečnost. V teh primerih se zdravljenje nadaljuje z izvedbo postopkov znotraj- in zunajtelesne oploditve – IUI (intrauterina inseminacija) in IVF (in vitro fertilizacija) ter njihove različice.

Katere ženske potrebujejo darovano jajčno celico? Kateri moški potrebujejo darovano seme? Kako dolga je čakalna doba za pridobitev darovane jajčne celice ali darovanega semena v Sloveniji?

Enostavno povedano, darovano jajčno celico potrebujejo ženske, ki same niso sposobne (več) pridelati lastnih jajčnih celic oz. z uporabo lastnih jajčnih celic ni mogoče pričakovati spontane zanositve ali zanositve z biomedicinsko pomočjo. Najpogosteje so to ženske s prezgodnjo ovarijsko odpovedjo ali hujšimi hormonskimi primanjkljaji. Včasih pa gre tudi za ženske, rojene z nedelujočimi jajčniki oz. brez jajčnikov.

Darovano seme največkrat potrebujejo moški, ki zaradi različnih vzrokov v izlivu (ali tudi v modih) nimajo prisotnih semenčic (azoospermija) oz. so semenčice, ki so na razpolago, okvarjene do te mere, da oploditev z njimi ni mogoča.

Par lahko darovane spolne celice potrebuje tudi, če je eden od partnerjev (ali oba) nosilec genetskih bolezni ali kromosomskih nepravilnosti in obstaja velika verjetnost, da bi se otrok rodil s hudo boleznijo. 

Čakalna doba za pridobitev darovane jajčne celice v Sloveniji je več let. Čakalna doba za pridobitev darovanega semena pa je običajno najmanj pol leta, pogosto pa leto dni ali celo več.

Kakšen je postopek darovanja spolnih celic pri moških in kakšen pri ženskah – gre za rutinski poseg, se lahko pojavijo morebitne nevšečnosti, komplikacije, bolečine? 

Moški lahko svoje spolne celice, torej seme, darujejo povsem enostavno, brez kakršnih koli invazivnih posegov. Vse, kar morajo narediti, je to, da na kliniki oddajo vzorec semena. To seme se nato prečisti in obdela, z njim pa oplodijo jajčne celice ženske prejemnega para.

Za ženske pa je darovanje jajčnih celic precej bolj zapleten postopek. Za pridobitev jajčnih celic je treba s hormonskimi injekcijami jajčnike najprej stimulirati, da proizvedejo večje število foliklov kot v naravnem, spontanem ciklusu. V tej fazi (stimulacije) ženska večkrat pride na kliniko, kjer opravijo ultrazvočno preiskavo oz. folikulometrijo. Ko folikli v jajčnikih dosežejo zadovoljivo velikost, ženski aplicirajo t. i. »stop injekcijo«, ki sproži dozoritev jajčnih celic v foliklih. V 36 urah pa nato izvedejo punkcijo oz. pridobitev jajčnih celic – minimalno invazivni poseg, pri katerem ginekolog specialist s tanko dolgo iglo skozi nožnico iz jajčnikov pridobi jajčne celice. Te jajčne celice nato v laboratoriju oplodijo s semenom moškega partnerja prejemnega para, morebitne zarodke pa nato prenese v maternico ženski prejemnici darovane jajčne celice. Postopek darovanja jajčnih celic tako ni povsem brez tveganj in nevšečnosti, a so te načeloma izjemno blage in zelo redke. Na klinikah je vedno poskrbljeno za najvišjo stopnjo varnosti, na voljo pa so tudi različne oblike analgezije, da je za žensko darovalko postopek kar se da prijeten.

So pri darovanju spolnih celic kakšne omejitve?

Da. Darovalci morajo biti zdrave osebe, idealno brez kroničnih obolenj in genetskih obolenj, ne smejo imeti tveganega spolnega življenja (pogosto menjavanje spolnih partnerjev, nezaščiteni spolni odnosi ipd.), biti morajo brez kakršnih koli spolno prenosljivih bolezni. 

Ženske, ki želijo darovati jajčne celice, morajo biti mlajše od 35 let.

Darovalec ali darovalka lahko svoje spolne celice daruje večkrat, a se lahko darovane spolne celice uporabijo za rojstvo otrok v največ dveh družinah.

Je darovalcev spolnih celic v Sloveniji dovolj, da zadostijo potrebam oz. povpraševanju?

Ne, na žalost jih kronično primanjkuje, tako žensk kot moških. Statistika je, kolikor vem, na voljo le na spletni strani Ljubljanske klinike za reprodukcijo, in sicer za obdobje od leta 2001 do leta 2017. V 16 letih je bilo pridobljenih le 66 darovalk in 139 darovalcev. Na kliniki pravijo, da imajo v povprečju eno do dve darovalki na leto in od pet do šest darovalcev. Mnogo, mnogo premalo za vse pare, ki nestrpno čakajo na svojo priložnost za ostvaritev družine.

Kam se torej pari, ki potrebujejo darovane spolne celice, največkrat odpravijo? Kako je s stroški, kdo jih krije? Približno kolikšno je doplačilo para, ki se ponje odpravi v tujino?

Velika večina slovenskih parov se odpravi na Češko. Češka ima veliko klinik z obsežnimi bazami darovalk in darovalcev oz. lastnimi »bankami« in dobro vzpostavljeno zakonodajo na tem področju. 

Plačilo postopka oploditve z biomedicinsko pomočjo, z uporabo darovanih spolnih celic (ali tudi darovanih zarodkov – to v Sloveniji ni dovoljeno) v celoti krije par. Par mora sprva sam poravnati vse stroške takega postopka, šele kasneje lahko povračilo stroškov uveljavlja v Sloveniji, če je do povračila upravičen, seveda. Zakonodaja se na tem področju v letošnjem letu pri nas spreminja. Za zdaj je videti, da na bolje.

Za lažjo predstavo pa naj povemo, da postopek oploditve z uporabo darovane jajčne celice stane okoli 6000 €, postopek z uporabo darovanega semena pa med 3000 in 4000 €.

Kaj lahko pari, ki se odločijo za oploditev z darovano spolno celico, izvedo o darovalcu?

Pri nas praktično ničesar. Na žalost zaradi pomanjkanja darovalk in darovalcev par v Sloveniji nima možnosti izbire, vsaj v večini primerov ne. Občasno je mogoče, da par izbira med različnimi moškimi darovalci, pri darovalkah te izbire ni na voljo, saj jih je tako zelo malo. 

Tuje klinike z velikimi bazami darovalk in darovalcev za par poiščejo najustreznejše kandidate. Navadno ima par na voljo vsaj tri kandidate oz. kandidatke, med katerimi lahko izbira. Vedno skušajo uskladiti krvno skupino in fenotipske značilnosti (barva oči, barva las, struktura las, barva polti) med darovalko in prejemnico oz. darovalcem in prejemnikom. Poleg teh osnovnih podatkov pa so na voljo še informacije o starosti, izobrazbi, poklicu in zanimanjih.

Kako to, da je v tujini več darovalcev spolnih celic kot pri nas?

Lahko bi govorili o velikosti oz. majhnosti naše države kot enem izmed faktorjev, a je stanje zelo podobno tudi v ostalih državah bivše Jugoslavije. Področje darovanja spolnih celic tako ni urejeno niti na Hrvaškem, v Srbiji in Bosni – tudi tam se pari srečujejo z istimi problemi in so prav tako primorani odpotovati v tujino. 

Mislim si, da je največji krivec tu zakonodaja, sploh glede pridobivanja ženskih darovalk. Za darovalko spolnih celic je postopek zelo kompleksen, pri čemer pa  ji  v skladu s trenutno zakonodajo v postopku, ki lahko skupaj traja tudi več kot 14 dni, pripada le en dan bolniškega dopusta. Njen trud ni zares priznan, v tujini pa so prepoznali, da gre za okoliščino, ki vseeno predstavlja določene komplikacije, zato so dovolili, da se darovalki povrnejo stroški za njen čas in trud, tako da ni na noben način oškodovana.

To pa morda ne drži do te mere za moške darovalce. Zato verjamem, da v veliki meri vpliva tudi neinformiranost širše javnosti. Ljudje s to možnostjo pravzaprav niso seznanjeni. O tem se mnogo premalo govori. Na žalost tudi ni mogoče zaznati posebnih pobud klinik, da bi se to spremenilo.

Na koncu pa določeno vlogo verjetno igrajo še etični oz. moralni pomisleki ljudi.

Imate kakšen predlog, kaj bi pripomoglo k temu, da bi se več moških, predvsem pa žensk odločalo darovati spolne celice in na ta način osrečiti marsikateri slovenski par, ki si želi družino?

Ozaveščanje, ozaveščanje in še enkrat ozaveščanje. Ravno to, kar upam, da počnemo s tem intervjujem. Javnost mora spoznati to možnost. Velika večina nima nobenega znanja o postopkih oploditve z biomedicinsko pomočjo, kaj šele o možnostih uporabe darovanih spolnih celic. Pomembno je ljudem predstaviti vrednost tega altruističnega dejanja za par, ki darovano spolno celico prejme – darovalec ali darovalka lahko paru povsem spremeni življenje in mu prinese neprimerljivo srečo in izpopolnitev. Če se nekdo odloči za darovanje svoje spolne celice paru, mu s tem podari otroka. Si lahko to predstavljate? 

Sicer pa mislim, da bi morali aktivno ciljati predvsem na mlade ženske in moške, ki so najprimernejši kandidati za darovanje. Morda bi bilo smiselno izvesti kakšne projekte na fakultetah po Sloveniji. Sama imam veliko idej, za katere sicer ne morem trditi, da bi delovale, imam pa zaradi svojega dolgoletnega delovanja na področju neplodnosti in svoje obsežne podporne skupine na Facebooku direkten vpogled v razmišljanje, želje in prošnje parov, ki darovane spolne celice potrebujejo. 

Srčno upam, da se bo stanje na tem področju v prihodnjih letih izboljšalo.