''Minister Luka Mesec je včeraj rekel, da ni res, da morajo starši vsako leto to dokazovati (to, kar mi trdimo). Vesela bom, če ministra vprašate za podatek, koliko otrok z DS ima odločbo za 1 leto in koliko za 2, 3 ali trajno? Sicer vam lahko že jaz povem, da tega podatka nimajo, ker je popoln kaos pri dodeljevanju odločb, ki so dodeljene vse prej kot strokovno,'' pove Neža Šabanovič Grmšek. 

Društvo Downow sindrom si prizadeva za spremembo pravilnika, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka. Starši vseh otrok z Downovim sindromom namreč niso upravičeni do omenjenega dodatka, prav tako jo morajo nekateri vedno znova dokazovati, čeprav gre za doživljenjsko diagnozo, je društvo opozorilo včeraj na novinarski konferenci. Več iz včerajšnje konference si lahko preberete v spodnjem članku:

Objavljamo nekatere izjave in izkušnje staršev:

Janja, mamica 9-letne Ule: ''Za starše to pomeni kup specialistov, nekateri pregledi so preventivni, nekateri letni. Cel kup stvari, ki nas čaka na koledarčku. Ob vsem tem še dodatek za nego, ki ne znese veliko in nam ne omogoča veliko stvari, a gre za odločbo, ki s seboj prinese druge ugodnosti, ki jih starši potrebujemo. Najbolj frustrirajoče je ravno to, da je poleg vsega, kar imaš na koledarju, potrebno biti pozoren še na to, kdaj poteče. Torej znova potrebujemo ena in ista dokazila o krvnem izvidu otroka in jih pošiljati neki komisiji, ki otroka še ni videla, da bo ta izvid, ki je enak kot ob rojstvu in bo še celo življenje, pogledala in se odločila, ali bi dala dodatek za eno leto, mogoče tri, ali pa kar zavrnila. Nobenega smisla nima, da ljudje, ki otroka ne poznajo, na podlagi teh papirjev odločajo, kdo dobi dodatek in kdo ne.''

Monika, mama 4-letnega Teodorja: ''Odobren dodatek za nego meni pomeni to, da mi olajša vsakoletno dokazovanje, da je moj otrok bolan, da ima slab imunski sistem, da ima Downov sindrom. Mož ima z vlogo odobrenih več dni dopusta. Sam papir je dokaz, da ima otrok Downov sindrom in mu s tem pripadajo določene pravice, terapije in podobno. Z njim dobimo tudi kartico za invalide, kar nam olajša parkiranje, kadar se vozimo na nešteto pregledov vsako leto in vključitev v razvojni oddelek, kjer dobi fizioterapijo, delovno terapijo, logopedinjo in druge specialiste in se tako lahko razvija po svojih najboljših zmožnostih.''

Veronika, mama 4-letnega Luka: ''Nujno je potrebno, da se izve, skozi kakšne muke moramo starši in so nepotrebne in nesmiselne. Luka in vsi otroci z Downovim sindromom imajo dokazano trisomijo 21 na papirju, kar potrdi tudi genetik. To pomeni, da je njegov razvoj počasnejši na vseh področjih. Mi se veselimo vsakega njegovega novega koraka, kar pa nam dela zdravstvo, je pa lahko rečem, da sramotno. Vsako leto ali dve moram dokazovati, da moj otrok ima Downov sindrom in dva debela fascikla vseh bolezni zato, da dobim najnižji osnovni dodatek za posebno nego oziroma varstvo. Vsakič znova dokazovati, hoditi po izvide, prositi razvojno ambulanto in psihologinjo, da napiše izvide. Se zdi, da nam staršem še otežujejo situacijo.''

Z Nežo Šabanovič Grmšek pa smo se pogovarjali o tem, kaj predlagajo, za kaj se zavzemajo in kako točno jih trenutna zakonodaja omejuje oz. zakaj točno predstavlja problem. 

Kakšna je strokovna utemeljitev, da se odločbe za posebno nego in varstvo otrok z Downovim sindromom podeljujejo zgolj za omejeno časovno obdobje (1–3 leta), kljub dejstvu, da glede na to, da je narava tega stanja vseživljenjska?

Na to vam lahko odgovori ministrstvo, saj oni pri tem vztrajajo. Nam so zapisali, da če bi omogočili odločbo otrokom z DS do polnoletnosti, to ne bi bilo pravično. V kolikor  bi starši teh otrok kljub temu pridobili pravico do DNO do 18. leta brez omejitev, bi se porušil kompleten sistem opredeljevanja težko kronično bolnih otrok in bi to sprožilo plaz podobnih zahtev s strani drugih staršev; to je odgovorila predsednica komisije I. stopnje Prof. dr. Nataša Bratina, dr. med. Torej, njihovo "strokovno" mnenje se sploh ne nanaša na zdravstvena stanja, temveč na to, da bi se porušil sistem. S tem pa seveda tudi plačevanje komisije, torej bi komisija izgubila 750.000 evrov letno. 

Ali trenutna zakonodaja, ki zahteva pogoste ponovne ocene, dodatno obremenjuje že tako preobremenjen zdravstveni sistem, kjer čakalne dobe za psihološke teste in specialistične preglede dosegajo več kot dve leti? Kakšne rešitve bi strokovnjaki predlagali za zmanjšanje teh administrativnih bremen?

Mi smo pojasnili, da bi naš predlog, torej da se vsem otrokom z DS dodatek odobri do 18. leta, saj je dokazano, da imajo otroci z DS vsako leto več pridruženih bolezni in diagnoz in številne težave, ki se z leti samo stopnjujejo, državi najprej prihranil denar!

Potem bi zmanjšali vrste pri kliničnih psihologih, ker moramo pri oddajanju vloge imeti poročilo psihologa in ga starši obiščejo samo zato, da dobijo papir.

Zmanjšali bi čakalne dobe pri zdravnikih, ki so del komisije. Recimo čakalna doba za ambulanto predsednice komisije (zgoraj navedena) je več kot 300 dni, čakalna doba za ambulanto njene kolegice iz komisije je več kot 740 dni ...

Staršem bi pri vseh birokratskih zapletih, ki jih imajo, olajšali življenje (ta odločba je vezana na polovični delovni čas, na dneve dopusta, na invalidsko kartico ...) 

Zmanjšali bi obseg dela na CSD (naše vloge sprejemajo, jih morajo oddati, nato sprejeti odgovor komisije in pripraviti odločbo, če pride do pritožbe, pa še enkrat cel postopek ponoviti).

Glede na dolge čakalne dobe za specialistične preglede, ali menite, da je zahteva po ponavljajočih se ocenah neučinkovita in morda celo diskriminatorna do otrok z Downovim sindromom ter njihovih staršev? Kakšen bi bil bolj pravičen in učinkovit model ocenjevanja?

Točno tako in na to je opozoril tudi Varuh RS. 

Kakšne spremembe v zakonodaji bi po vašem mnenju omogočile bolj pravično in trajnostno obravnavo otrok z Downovim sindromom, da staršem ne bi bilo treba vsako leto znova dokazovati njihovega stanja?

Sila preprosto je. V seznamu, ki je priloga pravilnika (o pravicah otrok ki potrebujejo posebno varstvo in nego), bi dodalli dikcijo, da dodatek za nego dobijo vsi otroci z DS do 18. leta.  

Ali predlagate, da bi otroci z Downovim sindromom avtomatično prejeli odločbo za posebno nego in varstvo do polnoletnosti? Če da, kako bi takšna ureditev olajšala delo komisij in izboljšala kakovost življenja teh družin?

Želimo družinam, ki imajo že tako ali tako toliko težav, skrbi in trenutkov, ki si jih povprečna družina ne more niti predstavljati, vsaj eno kapljico v morju dodati, da jim bo lažje in bolje. Tako pa so vsako leto v strahu in negotovosti, kaj bo. Hodijo od enega do drugega zdravnika in prosijo, naj jim napišejo dokumente, da jih bodo priložili komisiji. Vsakič znova kopirajo fascikle napisanih diagnoz in priporočil zdravnikov. Se vozijo po vsej Sloveniji, da bi našli čim prejšnji termin za obravnavo ... Vse to samo zato, da dobijo papir, ki dokazuje, da njihov otrok potrebuje več. Popoln absurd!

Komisijam bi olajšali delo, saj je popolnoma nepotrebno, da o neozdravljivi diagnozi, kjer se kvečjemu pričakuje poslabšanje in ne izboljšanje, odločajo vsako leto. Ali pa na 2, 3.

V Društvu Viljem Julijan se strinjajo.''Predvsem je nelogično in nerazumno, da se otrokom, ki imajo hude redke genetske bolezni, pravica do dodatka za nego ne dodeli trajno oziroma do njihovega dopolnjenega 18. leta starosti. Redke genetske bolezni so namreč v veliki večini povsem neozdravljive in doživljenjske, kar pomeni, da se zdravstveno stanje malih bolnikov z leti nikakor ne more izboljšati, ampak se kvečjemu slabša, še posebej če so bolezni progresivne. Vse te bolezni so v strokovni znanstveni in medicinski literaturi tudi ustrezno opisane, zato je stroki to dejstvo povsem javno poznano,'' povedo in dodajajo: ''Zato je ob znani naravi bolezni nerazumno, da morajo starši vsakoletno ali vsakih nekaj let na centru za socialno delo dokazovati, da ima njihov otrok težko, redko genetsko bolezen, za katero ni mogoče pričakovati izboljšanja zdravstvenega stanja otroka.''

 V omenjenem društvu še pravijo, da menijo, da je sistem neustrezno zasnovan, neživljenjski. ''Hkrati pa predstavlja veliko dodatno breme za starše otrok s hudimi neozdravljivimi boleznimi. Ob tem se strinjamo s tem, da bi bilo potrebno ustrezno spremeniti pravilnik, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka, hkrati pa delo zdravniških komisij, ki odločajo o upravičenosti do dodatka za nego. To bi bilo zelo smiselno tudi ob tem, da naj bi bile te komisije preobremenjene z vlogami, obenem pa vsako zasedanje komisije predstavlja tudi dodaten nepotreben strošek. Torej bi lahko denar, ki ga dobijo člani zdravniških komisij za nepotrebno ponavljajoče preučevanje vlog, namenili za kaj drugega, npr. za dodatne terapije otrok z redkimi boleznimi.'' 

''V Društvu Viljem Julijan ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti na to problematiko opozarjamo že vrsto let, vendar z njihove strani do sedaj žal ni bilo pravega posluha za težave staršev otrok z redkimi boleznimi in za reševanje te problematike. Zato smo danes ministrstvo ponovno pozvali k sestanku in reševanju te problematike ter ob tem upamo, da bi lahko na tem področju končno prevladal zdrav razum.''

Neža Šabanovič Grmšek je pobudo skupaj z iniciativo staršev podala tudi Varuhu človekovih pravic RS Petru Svetini Ta odgovarja: ''Društvom Downov sindrom Slovenije in Zavodom ZON z navedbo, da ste že decembra 2023 na ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) podali Pobudo za spremembo Seznama težkih, kroničnih bolezni in stanj (Seznam), ki je priloga Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (Pravilnik). Navajate, da imajo starši otrok s posebnimi potrebami vsak mesec ogromno različnih pregledov, terapij, raznih sestankov in usmerjanj zaradi posebne situacije, v kateri takšen otrok je. Vsakoletni postopki uveljavljanja dodatka za nego otroka (DNO) pri tem predstavljajo še dodatno obremenitev. Izpostavite otroke z Downovim sindromom (DS), kjer se kljub intenzivnemu delu z njimi pričakuje cel kup pridruženih težav.'' 

Nadaljuje, da se te začnejo že v zgodnjem otroštvu, velikokrat pa traja več let, da se sploh odkrijejo in tudi zapišejo v diagnozo. 

''MDDSZ je Varuha seznanilo z mnenjem zdravniških komisij, iz katerega izhaja, da je strokovno upravičena in pravična obstoječa ureditev. Navajajo, da se do tretjega leta starosti, ko so do dodatka upravičeni vsi otroci s trisomijo 21. kromosoma, izoblikuje klinična slika oz. je možno opredeliti, če imajo okvaro vida, sluha, celiakijo, srčno napako v fazi zdravljenja, vsaj zmerno motnjo v duševnem razvoju ali vsaj zmerno gibalno oviranost. Glede na težave pravica tudi po tretjem letu starosti pripada povsem enako kot vsem drugim otrokom. Pravica se podaljšuje za različno dolga obdobja, ker se klinično stanje ob podpornem zdravljenju še lahko spreminja, izboljša ali poslabša. Nadalje iz mnenja izhaja tudi, da ne bi bila ustrezna in pravična rešitev, po kateri bi bili otroci s trisomijo 21. kromosoma, tudi če nimajo vsaj zmerne motnje v duševnem razvoju, zmerne gibalne oviranosti ali prizadetosti drugih organskih sistemov, do 18. leta umeščeni med ostale, z natančnimi kriteriji opredeljene težko kronično bolne otroke. S tem bi se porušil sistem opredeljevanja težko kronično bolnih otrok,'' pove Varuh človekovih pravic RS Petru Svetina. 

Nadaljuje: ''V mnenju zdravniških komisij je sicer navedeno, da otrokom s trisomijo 21. kromosoma in lažjo motnjo v duševnem razvoju dodatek ne pripada, so pa še vedno deležni redne fizioterapevtske in logopedske obravnave v razvojni ambulanti, podpore pri šolanju skladno z določbo o usmeritvi, potrebne učne pomoči specialnega pedagoga, spremljevalca v vrtcu in podobno. Ker navedeno niti ni bilo predmet pobude in ker je tudi nadaljevanje zdravniškega mnenja moč razumeti drugače, Varuh ocenjuje, da je navedeno lapsus, saj glede na vsebino 5. točke Seznama DNO pripada otrokom z DS po 3. letu starosti, tudi če gre zgolj za vsaj zmerno motnjo v duševnem razvoju. Vseeno pa ta odgovor pošilja tudi v vednost MDDSZ, da bo lahko na navedeno pozorno in bo po potrebi tudi upoštevalo ter zaradi v nadaljevanju zavzetega stališča.''

 Varuh človekovih pravic RS pove, da ob upoštevanju prejetih pojasnil, in sicer da se do tretjega leta starosti pri otroku z DS že izoblikuje klinična slika ter tudi da so možna tudi daljša in ne zgolj enoletna podaljšanja upravičenosti do DNO; ''Varuh ocenjuje, da po prejetih pojasnilih obstoječa ureditev ne predstavlja posega v pravice posameznika, saj otroke z DS po tretjem letu starosti obravnava povsem enako z vsemi drugimi težko kronično bolnimi otroki. Tako vaša pobuda kot mnenje zdravniških komisij sta primerljiva v tem, da se, kot navajate, pridružene bolezni spreminjajo iz leta v leto oziroma, kot izhaja iz mnenja zdravnikov, se klinično stanje ob podpornem zdravljenju še lahko spreminja, izboljša ali poslabša, kar po mnenju Varuha predstavlja razlog za sprotno preverjanje izpolnjevanja pogojev za DNO.''

Nadaljuje, da glede opozorila, da imajo otroci z DS vrsto težav, ki večkrat ne spadajo v celoti v posameznega od kriterijev po Seznamu, a njihov seštevek onemogoča normalno življenje in povzroča celo vrste nepredvidljivih težav, dodatnih stroškov in nevšečnosti; ''Varuh ugotavlja, da 7. člen Pravilnika določa, da so do DNO upravičeni otroci, ki imajo hkrati več kot tri motnje ali diagnosticirane bolezni, ki vsaka po sebi sicer ne predstavlja take stopnje motnje ali bolezni iz Pravilnika, na podlagi katere otrok potrebuje posebno nego in varstvo po Pravilniku, njihova kombinacija pa upravičenost do posamezne pravice utemeljuje. Po mnenju Varuha bi moralo to reševati težavo, na katero opozorite. Ne glede na to, da Varuh v obstoječi ureditvi po v tem trenutku znanih pojasnilih ne prepozna posega v pravice posameznika, pa MDDSZ opozarja, da bi do posegov v pravice posameznikov lahko prihajalo v primerih, ko bi se terjalo vsako letno izpolnjevanje pogojev za priznanje pravice tudi v primerih, ko očitno ne more priti do izboljšanja. Po laični presoji Varuha bi to lahko npr. predstavljalo stalno ugotavljanje upravičenosti za otroka z DS, pri katerem bi že bila ugotovljena npr. zmerna motnja v duševnem razvoju, razen če bi obstajali strokovni argumenti, da tudi pri tovrstnem stanju lahko pride do bistvenega izboljšanja. Takšnega argumenta Varuh v pridobljenih odzivih ni zaznal.''

Varuh torej meni, da v vseh primerih, ko je otroku z DS priznana pravica do DNO in strokovno ni mogoče pričakovati izboljšanja stanja, je: ''Nesprejemljivo, da bi se otroka in starše obremenjevalo z vsakoletnimi postopki uveljavljanja pravic. Verjetno sicer nikoli ni mogoče v prihodnje izključiti morebitnega poslabšanja zdravstvenega stanja, a v takšnih primerih bi še vedno bilo mogoče priznati pravico v gotovem obsegu tudi do 18. leta in bi se naknadno le uveljavljalo morebitne razloge za priznanje pravice v višjem znesku, če bi prišlo do tako bistvene spremembe. Še dodatno pa Varuh meni, da bi do posegov v pravice posameznikov lahko prišlo tudi v primerih, ko do otrokovega tretjega leta starosti zaradi znanih težav v zdravstvenem sistemu, vključno s pomanjkanjem določenih strokovnjakov, ne bi bile ustrezno prepoznane in dokumentirane konkretne težave konkretnega otroka. To se sicer lahko v vsakem posamičnem primeru rešuje z uporabo pravnih sredstev, predvsem pa je treba že na sistemski ravni zagotoviti, da bi bili takšni primeri kvečjemu izjema in nikakor ne pravilo. Varuh za zdaj z obravnavo pobude zaključuje, vam pa predlagamo, da morebitne pomisleke, predvsem glede vsebine mnenja zdravniških komisij naslovite na MDDSZ in jih lahko posredujete tudi Varuhu v vednost. Vsako vaše pisanje bomo podrobno preučili in po potrebi tudi oblikovali drugačno mnenje.''