16-letni Jane Velkovski je trenutno v srednji šoli, je javni govornik in glas invalidov, svoj glas je delil na največjih svetovnih odrih ter spoznal veliko vplivnih ljudi. Kakor pravi sam, komaj čaka, da svojo zgodbo deli s vsemi.

Dijak Biotehniškega izobraževalnega centra Ljubljana je pred časom prejel prestižno nagrado za najboljšega mladega zagovornika oseb z redkimi boleznimi. S svojim izjemnim angažmajem v različnih pobudah je postal prepoznaven in cenjen tako v Sloveniji kot tudi širše, še posebej na evropski ravni, kjer je bil pohvaljen za svoj prispevek k ozaveščanju o vprašanjih, ki zadevajo ljudi z redkimi boleznimi.

Velkovski pa izstopa ne le zaradi svojega zavzemanja za pravice oseb z redkimi boleznimi, temveč tudi zaradi svojega navdihujočega govorništva. Eden njegovih najodmevnejših nastopov je bil TED govor z naslovom "The Life-Changing Power of Assistive Technologies", kjer je spregovoril o tem, kako so asistivne tehnologije vplivale na njegovo življenje. "S pomočjo asistivnih tehnologij sem se naučil, kako premagovati ovire, ki jih prinaša moje stanje. To je resnično spremenilo moje življenje," je v govoru poudaril Jane, ki je tudi sam uporabnik teh tehnologij. Ta govor je navdihnil milijone gledalcev po svetu.

Zakaj si se odločil, da boš delil svoje življenje z drugimi oziroma postal zagovornik pravic oseb z redkimi boleznimi?

Jane pravi, da je bila odločitev, da postane zagovornik pravic oseb z redkimi boleznimi, povezana z željo po premagovanju strahov in sramežljivosti, s katerimi se soočajo mnogi posamezniki v podobni situaciji. "Ker se mnogi ljudje z redkimi boleznimi bojijo ali so preveč sramežljivi, da bi govorili o različnih pomembnih temah. In ker je tudi zdaj, v 21. stoletju, še vedno veliko slabih stereotipov in predsodkov o ljudeh s posebnimi potrebami," pojasnjuje. Poleg tega si Jane prizadeva, da bi ljudje gledali dlje kot samo na invalidski voziček in začeli prepoznavati osebo kot celoto: "Ker smo na koncu dneva vsi ljudje, narejeni iz kože in krvi, in smo enaki."

Velkovski meni, da Slovenija s svojo dostopnostjo za invalidne osebe izstopa v primerjavi z drugimi državami, ki jih je obiskal. "Slovenija me je v primerjavi z drugimi državami, ki sem jih obiskal, res dobro presenetila. Slovenija je v večini krajev res dostopna," poudarja. Vendar pa opozarja na določene pomanjkljivosti, kot so neustrezno dostopne šole: "Številne šole imajo na vhodu izobešeno evropsko potrdilo, vendar večina od njih sploh ni dostopna in ljudje na invalidskih vozičkih tam ne morejo študirati, tudi če bi želeli."

Kaj bi sporočil vsem mladim, ki živijo z boleznijo ali invalidnostjo in mogoče ne vidijo pozitive?

Jane vsem mladim sporoča, naj se osredotočijo na pozitivne stvari v življenju: "Rekel bi, da se bolj osredotočijo na pozitivne stvari. Ker je veliko ljudi, ki so trenutno v zelo slabšem položaju kot vi. In morate sprejeti svojo situacijo in jo kar najbolje izkoristiti. Ker živiš samo enkrat in je tvoja odločitev, kako boš živel svoje življenje," svetuje. Poudarja tudi pomen ponosa in poguma, ki ga imajo invalidi in osebe z boleznimi. "Rekel bi tudi, da ste pogumni in ponosni na to, kdo ste. Čeprav imate invalidnost ali bolezen, to ne pomeni, da ste nič manj človeški kot zdravi ljudje."

Njihovim staršem pa sporoča, naj bodo ponosni na svoje otroke in jih nikakor ne skrivajo ali se sramujejo njihove invalidnosti. "Da so ponosni na svoje otroke in da se ne sramujejo. Ker se še danes nekateri starši sramujejo invalidnosti svojih otrok," je poudaril. Prav tako jim svetuje, naj otroke vključijo v različne dejavnosti, saj se tako ti počutijo enakovredno in sprejeto. "To so moji starši storili z mano in za vedno sem hvaležen za to."

Kakšne načrte imaš v prihodnosti?

Jane je poln ambicij za prihodnost, ki jih načrtuje uresničiti z izjemnim zanosom. "V prihodnosti imam veliko ciljev. Nekateri pravijo, da so preveliki, vendar mi je vseeno," pravi. Med njegovimi načrti je nadaljevanje javnih nastopov, ozaveščanje o dostopnosti, zdravljenju in stereotipih o invalidih ter spoznavanje novih ljudi, ki se ukvarjajo s podobnimi temami. "Rad bi spoznal nove ljudi v tem okolju in videl njihovo stališče do teh tem," dodaja. Poleg tega si Jane želi nekega dne voditi svoje podjetje in potovati po svetu, kar je še ena od njegovih velikih življenjskih želja.