Če bi vam nekdo rekel: "Povej mi, kdo je Filip brez omembe diagnoze," – kaj bi mu odgovorili?

Filip je zelo živahen, glasen in igriv deček. Zelo rad je zunaj. Je pravi "živček", zato moraš biti z njim potrpežljiv. Ampak po drugi strani je tudi vesel, razigran otrok na svoj, poseben način. Ko začne spuščati svoje zvoke, se sliši daleč, daleč.

Kdaj ste prvič začutili, da se Filip morda razvija nekoliko drugače? Kaj je pri njegovem vedenju vzbudilo vašo pozornost?

Začelo se je okoli leta in pol, ko sem se tudi razšla z njegovim očetom in sva s Filipom začela živeti sama. Takrat sem se mu lahko bolj posvetila in začela opažati, da nekaj ni čisto tako, kot bi moralo biti. Ni začel govoriti, ni se odzival na svoje ime. Veliko je hodil po prstih, začela se je pojavljati agresija – grizel in napada nas je, skakal je vame, čeprav je bil še čisto majhen. Takrat sem začela iskati informacije, brati literaturo in posumila sem, da gre za znake avtizma.

Kako je potekalo postavljanje diagnoze – je bila pot do nje hitra, dolgotrajna, naporna? Ste kot mama naleteli na razumevanje ali bolj na prelaganje odgovornosti?

Šli smo k osebnemu zdravniku, ki nas je napotil naprej. Najprej v razvojno ambulanto, potem pa še k specialistki in direktorici Inštituta za avtizem Ljubljana, Marti Macedoni-Lukšič, kjer smo dobili tudi uradno potrditev diagnoze. In to že pred tretjim letom, kar je zelo zgodaj za otroke z avtizmom.

Zatem sem poiskala še drugo mnenje in tudi tam so potrdili diagnozo. Potem se je začelo – najprej sprejemanje in sprijaznitev, zatem pa smo iskali pomoč – logopedske vaje, delovno terapijo, terapije v vrtcu.

Na začetku je bil Filip še v rednem programu vrtca, ampak je bilo jasno, da mu tam ne odgovarja – bil je precej sam, ni znal sodelovati z drugimi otroki, ni sledil navodilom, bil je samo v varstvu.

Zato smo ga raje prestavili v vrtec s prilagojenim programom, kjer so vzgojiteljice posebej izobražene in usposobljene za delo z otroki s posebnimi potrebami. Tam so se začeli kazati prvi manjši napredki, predvsem pri samostojnosti in vključitvi v družbo, čeprav so otroci z avtizmom precej individualni in se načeloma ne družijo z drugimi. Videla sem, da je bilo zelo lepo poskrbljeno zanj, da so marsikaj delali, barvali s temperami ...

Vse pohvale vzgojiteljicam, ki so bile na nek način njegove druge mame. Z njimi sem tudi jaz ogromno naučila in sem potem veliko, kar so delali oni, delala tudi jaz doma s Filipom.

Kako ste sprejeli novico, da je Filip avtist? Kako ste si takrat sami razložili, kaj to pomeni?

Na začetku je bilo težko. Najprej sploh ne veš, kaj to pomeni. Začela sem gledati filme, brati, iskati odgovore. Spraševala sem se – je to ozdravljivo? Kako bo videti najino življenje? Kako bo, ko bo večji? Se bo lahko osamosvojil? Kdo bo zanj skrbel, če mene ne bo?

Ampak sem imela srečo, da sem imela okoli sebe krog dobrih ljudi – socialne delavke, terapevte – in sem dokaj hitro sprejela in se sprijaznila z diagnozo. Ko jo sprejmeš, lahko začneš res delati in pomagati otroku. Zelo veliko mi je pomagala tudi Sabina Korošec Zavšek, ki med drugim vodi podporne skupine za starše. Bila mi je v oporo tako kot terapevtka kot mama in danes lahko rečem, da jo dojemam kot prijateljico.

Kako danes izgleda vaš običajen dan? Je Filip v šoli, na terapijah in kako vse skupaj usklajujete?

Filipa zjutraj peljem v šolo, kjer je do približno 13. ure. Popoldne sva pozimi pogosto skupaj z babico in dedkom, ko pa je toplo, gremo na vikend, kjer je v naravi, ima igrala, gugalnice ... Filip bi bil lahko ves dan zunaj! Zelo mu ugaja in koristita gibanje in svež zrak.

Zvečer imamo svojo rutino – večerja, tuširanje, mogoče še kakšna pravljica, pesmica ali dobra risanka. Potem pa spat okoli 20., 21. ure. Dnevi so si precej podobni, saj Filipu rutina zelo ustreza. Če se urnik zamakne za kakšnih 30 minut, še gre, če pa je zamik večji, ga lahko to zmede; takrat je bolj nemiren, lahko pride do izbruha ali nezaželenega vedenja. Največkrat pa me kar sam spomni, da je čas za naslednjo stvar, kot bi imel notranjo uro.

A rutine včasih ni mogoče vzdrževati. Katera vsakdanja situacija, ki je za večino družin morda samoumevna, je za vas eden večjih izzivov?

Trgovina je včasih res izziv. Če je hiter nakup, greva skupaj, sicer grem raje sama. Čakanje v vrsti, gneča ... take situacije ga lahko spravijo v stisko, pride do vpitja, včasih se udari z roko ali z glavo ... Do zdaj na srečo nisva imela večjih težav, ko sva "skočila" kupit dve ali tri stvari. Med čakanjem v vrsti sem mu dovolila, naj si izbere malenkost, s katero se je zamotil in se je pomiril, da je lažje počakal.

Tudi obiski pri zdravnikih znajo biti precej zahtevni, saj Filip ne mara čakalnic. Vedno se trudimo, da bi šlo mimo čim bolj mirno, a pogosto je zelo nemiren in joka. Pomaga, če so prisotne zanj znane osebe, saj se takrat lažje sprosti. A včasih enostavno ne gre. Spomnim se, ko sva šla nekoč skupaj na poroko, pa je bilo preveč ljudi, preveč hrupa, preveč dražljajev. Filip ni zmogel, zato sva se morala predčasno posloviti. Na srečo so naju razumeli, ker so poznali najino situacijo. Tudi iz takih izkušenj se veliko naučimo.

Imate kakšen "trik", ki vam pomaga, ko pride do napornih trenutkov? Morda tudi kot koristni nasvet drugim staršem?

Najbolj pomaga, da sem jaz mirna. Če sem jaz mirna, je tudi on lažje, v meni najde tolažbo, mi zaupa. Včasih ga objamem, mu zapojem pesmico, prižgem glasbo, ki jo ima rad. Vedno imam s seboj kakšno stvar, ki ga pomirja – pop-it ali drugo senzorno igračo, nekaj, kar mu odvleče pozornost. Če nič ne pomaga, se umakneva iz okolja, ki je vznemirja, na mirno mesto, kjer se lahko umiri.

Kaj vas pri Filipu najbolj navdihuje? Je kakšen trenutek, ki vam je še posebej ostal v spominu kot zmaga?

Zmag je veliko. Najboljše so tiste majhne, ki drugim mogoče ne pomenijo veliko in so jim samoumevne. Recimo, ko si je prvič sam zapel zadrgo, ko si je sam slekel jakno, ko se je obul. Pa ko kaj pospravi; ko vidiš, da zna in da zmore nekaj, kar prej ni. Takrat me preseneti, sem srečna in ponosna.

Kako se Filip povezuje z drugimi otroki, vrstniki, drugimi? Je poleg vas navezan še na koga?

Filip se težko poveže z vrstniki, saj je – tako kot večinoma vsi otroci z avtizmom – zelo individualen. Redko se zaigra z otroki, raje se povezuje z odraslimi: s starimi starši, z menoj in tudi z učiteljicami. Bolj zaupa odraslim, ki jih pozna, ker ve, da mu bomo pomagali. V bloku, kjer živimo, se lepo razume z nekaterimi sosedi, še posebej s prijazno sosedo, ki jo objame in poljubi, ko se srečata, čeprav se ne vidita pogosto.

Kako avtizem vpliva na odnose v družini in socialno mrežo? Je bilo težko razložiti okolici, kaj pomeni Filipov način doživljanja sveta?

Midva z njegovim očetom sva se razšla že pred postavljeno diagnozo, tako da ne morem reči, da je bil avtizem glavni vzrok, a verjetno je svoje vseeno prispeval. Danes oče živi v tujini, Filip ga redko vidi in sem v veliki meri jaz prevzela starševsko vlogo. Zelo sem hvaležna za podporo svojih staršev, ki nama ogromno pomagajo.

Zaradi vseh obveznosti se je tudi moj krog prijateljev precej zmanjšal, saj enostavno zmanjka časa za druženja, pogovore, kavice ...

Obenem še vedno opažam, da marsikdo ne ve, kaj sploh pomeni avtizem. Ljudje včasih prehitro sodijo; mislijo, da je otrok razvajen, da noče, da se ne zna primerno obnašati. Če pride do izbruha ali samopoškodovalnega vedenja, jih je strah za varnost njihovih otrok, zato se nekateri raje umaknejo. Ampak veliko izhaja iz nevednosti, saj o avtizmu v družbi še vedno premalo vemo in govorimo.

Ste kdaj doživeli nerazumevanje ali celo stigmo v javnosti?

Da, žal. Pred kratkim sva šla peš do terapije in mimo je prišel deček morda kakšno leto starejši od Filipa. Ko je videl, da Filip maha z rokami in vriska, je rekel: "Ti pa nisi normalen." To me je res zabolelo. Vem, da otrok ni nujno kriv, morda še ne razume ali pa ni bil naučen drugače, ampak takšne stvari prizadenejo. Po drugi strani pa doživiva tudi lepe trenutke. Za tistim dečkom je prišla deklica, ki se nama je le nasmehnila in naju toplo pozdravila. Včasih sta dovolj že nasmeh in prijazna beseda ... 

Kaj bi si še želeli, da bi ljudje bolje razumeli, ko vidijo otroka z avtizmom, ki se "neprimerno" vede?

Želim, da si se zavedali, da otrok ni razvajen, da ni nevzgojen, temveč ima posebne potrebe, in da se včasih res ne da narediti nič, samo potrpeti. Želela bi si več ozaveščanja – že v šolah bi morali učiti, kaj je avtizem, kakšne so različne oblike, kako pristopiti do takšnega otroka, kako ga razumeti in ne soditi na prvo žogo.

Res verjamem, da bi morali o avtizmu začeti govoriti že v osnovnih šolah. Otroci z različnimi oblikami avtizma so pogosto vključeni v redne razrede, pa tudi sicer jih vsepovsod srečujemo. Pomembno je, da jih znamo razumeti in sprejeti, ne pa se jim posmehovati ali jih izločati. Svet doživljajo drugače kot mi, potrebujejo več sočutja in podpore, ne obsojanja.

Otroci z avtizmom svet doživljajo drugače kot mi ... Kaj vas je Filip naučil? Kaj, česar vas ne bi mogla naučiti nobena knjiga, terapevt, zdravnik ali drug strokovnjak?

Ogromno. Potrpežljivosti, zbranosti, tega, da ne izbruhnem ob vsaki malenkosti. Da vse načrtujem – včasih sem bila zelo spontana, zdaj moram imeti stvari urejene in organizirane včasih celo za cel teden ali mesec vnaprej. Naučil me je, da znam ceniti majhne korake, da nič ne jemljem za samoumevno.

Katere oblike pomoči in terapij pa so vam najbolj pomagale in kaj vam je najbolj manjkalo?

Največ je pomagala delovna terapija, logopedske vaje, vse, kar je bilo v vrtcu in zdaj v šoli. Veliko sem se naučila tudi preko Centra za pomoč otrokom in staršem, kjer sem dobila informacije in podporo, v pomoč so tudi video posnetki staršev otrok z avtizmom. Pogrešam pa več pripomočkov, ki so v tujini lažje dostopni, kot so senzorne igrače, gugalnice, posebni stoli ... Pri nas je tega še malo. 

Kako bi ocenili podporo države in sistema?

Solidno, a ne popolno. Dala bi recimo oceno osem. Odveč se mi zdi predvsem, da moraš vsake tri, štiri leta obnavljati dodatek za nego, kot da bi otrok medtem ozdravel, kar pri avtizmu ni mogoče.

Ko sem spoznala, da Filip potrebuje več moje prisotnosti in pomoči, sem pustila službo in zdaj skrbim zanj doma. Na začetku, ko še nismo imeli postavljene diagnoze, sem delala skrajšan delovnik po šest ur. Prišla sem do točke, ko sem bila fizično in psihično izčrpana, zato sem se odločila, da se umaknem iz delovnega procesa. Zdaj dopoldne, ko je Filip v šoli, uredim vse opravke, popoldne pa sem samo z njim.

Preživljanje je urejeno preko socialnih transferjev – prejemam dodatek za nego in nadomestilo za izgubljen dohodek. A tudi to ima svoje izzive; kot rečeno – vmes moramo vlagati novo dokumentacijo in vnovič dokazovati, čeprav avtizem traja vse življenje. Mislim, da bi lahko bilo to bolj dolgoročno urejeno, vsaj do 18. leta starosti otroka, na primer.

Če bo kdaj v prihodnosti priložnost, da se vrnem na trg dela, bom razmislila tudi o kakšni novi obliki pomoči ali kombinaciji. Za zdaj pa iščem rešitve sproti in se trudim po najboljših močeh.

Če bi danes govorili z mamo, ki je pravkar izvedela, da ima njen otrok avtizem ... Kaj bi ji svetovali? Kaj bi ji sporočili?

Najprej – naj sprejme diagnozo. Ko sprejmeš, lahko pomagaš in podpiraš. Naj poišče informacije, naj se poveže z drugimi starši, naj ne bo sama. Naj se veseli, naj bo hvaležna za vsako malenkost in naj verjame, da je njihov svet lahko res lep. Ni siv, bel, črn, temveč je pisan, mavričen. Naši otroci so biseri; treba je znati ceniti, da so posebni.

Kaj pa bi rekli sami sebi, tisti mamici pred leti, ki je prvič zaslutila, da bo njeno starševstvo nekoliko drugačno od večine?

Delaj naprej, tako kot si vse najboljše za svojega otroka. Ne obupaj. Tvoj otrok te potrebuje bolj kot kdorkoli drug. On je tvoje sonce, tvoja luč življenja. Vse, kar delaš zanj, je prav.

Ne predaj se, saj te potrebuje bolj kot kdor koli drug. Tudi če se ti kdaj zdi, da si sama, veš, da je nekdo na tem svetu, ki te potrebuje. On te gleda, si želi, da vztrajaš, in zaradi njega boš vedno znova in znova našla moč.

Kaj bi si želeli, da bi družba bolje razumela o avtizmu – in kaj lahko vsak izmed nas naredi, da bi bil svet bolj vključujoč za otroke, kot je Filip?

Predvsem bi si želela, da bi ljudi vodilo sprejemanje. Da bi otroke, kot je Filip, sprejeli takšne, kakršni so – s svojimi posebnostmi, drugačnim doživljanjem sveta in svojimi potrebami.

Mislim, da bi moralo biti več ozaveščanja že od zgodnjih let naprej. Že v osnovnih šolah bi se morali otroci učiti, kaj je avtizem, pa tudi o drugih razvojnih posebnostih – Downovem sindromu, ADHD-ju in podobnih. Lahko bi to vključili v biologijo, družbo ali razredno uro. Ni treba veliko – teden ali dva, osnovne informacije, da otroci razumejo, da nekateri njihovi sošolci svet doživljajo drugače.

Pomembno je, da se otroci (in odrasli) naučimo prepoznati posebnosti, razumeti vedenje, ki morda na prvi pogled izstopa, in se odzvati s potrpežljivostjo, ne z obsodbo. Da ne zavijamo z očmi, ne bežimo stran, ne šepetamo za hrbtom.

Če vidiš otroka, ki kriči ali maha z rokami v trgovini, pomisli, da morda ni razvajen. Morda ima avtizem. In če nisi prepričan, lahko vprašaš. Nič ni narobe, če te zanima. Jaz vedno raje razložim, kot da čutim, da me nekdo obsoja.

Veliko pomeni že topel pogled, prijazen pozdrav. Včasih kdo reče: "Živjo!" in jaz odgovorim: "Filip na žalost ne govori, je neverbalen, ampak lepo, da si ga pozdravil." In taki trenutki so zame zelo dragoceni. Dajejo občutek, da nismo sami in da ljudje razumejo.

Da ... želim si čim več znanja, ozaveščanja, odprtosti in človečnosti. Tako bo svet lepši in boljši za vse. Tudi za otroke, kot je Filip.