Jonathan Pitre je bil tako imenovan 'otrok metulj'. S to besedno zvezo označujejo otroke, ki bolehajo za bulozno epidermolizo, redko neozdravljivo kožno boleznijo, ki se širi tudi na druge organe. Koža obolelih je namreč še posebej občutljiva, podobno kot so metuljeva krila, in se odziva že na najmanjši dotik, celo na najbolj fine tkanine: koža takoj poči in nastanejo odprte rane. »Bolezen pred mene postavlja številne vsakodnevne izzive. Kako jesti, kako se obleči, kako hoditi,« je Jonathan povedal leta 2014, ko je pristal na to, da o njegovem življenju posnamejo film.

Ta pogumen fant je želel svet seznaniti z zdravstvenimi težavami, za katerimi trpi še na tisoče vrstnikov. »Želim si, da bi se z razkritjem mojem zgodbe spremenil pogled na našo bolezen in da bi vsi, ki so zaradi takega stanja prizadeti, znali pomagati otrokom, ki trpijo kot jaz,« je takrat povedal Jonathan. Z njegovo pomočjo so zbrali okoli 180 tisoč evrov donacij za pomoč družinam obolelih. Otroci z bulozno epidermolizo namreč potrebujejo 24-urno nego in pomoč. Na žalost znanstvenikom še ni uspelo razviti zdravila, ki bi otroke ozdravila silnih bolečin in neštetih ran, zato je edino, s čimer lahko bližnji pomagajo obolelemu, da mu vsak dan previjajo rano in mu pomagajo pri vseh, tudi najbolj osnovnih opravilih.

Vedel je, da ne bo dočakal starosti

Jonathan se je že od malega zavedal, da otroci s to boleznijo v povprečju dočakajo zgolj 25 let, in v pogovoru za dokumentarni film o njegovem življenju (takrat je imel 14 let) je povedal: »Zavedam se, da sem že preživel več kot polovico svojega življenja. Ko stopate v nov dan s tem spoznanjem, imate drugačen pogled na življenje. Zavedate se, da morate teh nekaj let, ki so vam še ostala, živeti zelo intenzivno.«

Če izvzamemo to, da je moral odrasti veliko hitreje kot njegovi vrstniki, je bil Jonathan povsem običajen najstnik: rad je bral znanstveno fantastiko, vse do konca svojega mladega življenja pa je pisal tudi knjigo, v katero je zlil svoja razmišljanja. Oboževal je hokej na ledu in gimnastiko, zato se je vsak dan odpravil v telovadnico, dokler se njegovo zdravje ni drastično poslabšalo. »Čeprav se ne morem ukvarjati s športi, rad gledam odrasle, kako igrajo. To je verjetno zato, ker hitreje odraščam kot moji vrstniki,« je povedal leta 2014. In zato ne čudi, da sta se mu, ko je preminil, pred tekmo z minuto molka poklonili celo dve najboljši ekipi kanadske hokejske lige – Ottawa Senators in Pittsburgh Penguins.

Po eksperimentalni presaditvi celic je šlo le še navzdol

Da bi mu kar se da podaljšali življenje, so zdravniki pri Jonathanu opravili eksperimentalno presaditev celic. Ta poseg je predstavljal možnost, da dramatično zmanjšajo vse simptome bolezni, vendar so se takrat žal začeli njegovi stalni povratki v bolnišnico. »Boriti smo se morali s številnimi okužbami, ki so bile odporne na zdravljenje z antibiotiki. Njegova agonija je trajala tri tedne, nato pa je 30. marca dobil vročino, zato je bil hospitaliziran,« se je v nedavnem pogovoru s kanadskimi mediji spominjala njegova mama Tina Boileau. »Naslednji dan je začel njegov krvni tlak naglo padati, a je bil še vedno pri zavesti in zelo dobro razpoložen,« je o njegovih zadnjih dnevih življenja povedala mati. 

»Predpostavljali smo, da je ponovno prišlo do okužbe. Že večkrat pred tem smo se znašli v podobni situaciji, zato smo poznali vse simptome,« je povedala Boileaujeva. Toda 2. aprila je začel Jonathan težko dihati, zato so ga premestili na oddelek za intenzivno nego, da bi ga spravili iz septičnega šoka – ta je bil odgovor organizma na okužbo, ki je prizadela notranje organe. Njegovo stanje se je začelo hitro slabšati, njegova pljuča so se polnila s tekočino in ko so ledvice prenehale delati, je prenehalo biti tudi njegovo srce.»Zdravniki so ga pripeljali nazaj v njegovo bolniško sobo, ki jo je že zelo dobro poznal. Zavila sem ga v njegovo najljubšo odejo. Tiste noči je umrl mirno, v sanjah. Moj mali pogumen fant je končno nehal trpeti,« je po smrti povedala njegova mama.

Razmišljati je treba o tem, kar imamo

V filmu, ki ga je posnel leta 2014, je Jonathan o svoji požrtvovalni materi povedal: »Je najboljša mama na svetu. Brez nje ne bi zmogel ničesar. Ves čas se zelo žrtvuje zame, a to, kar mi je pri njej najbolj všeč, je, da je ne glede na vse zelo vesela in pozitivna oseba. Pogosto mislim, da sem jo morda ravno zato izbral za mamo: da mi olajša življenje.«

Vsi, ki so ga poznali, pravijo, da je bil izredno inteligenten fant, ki se je obnašal precej bolj odraslo od svojih vrstnikov. O tem priča tudi eno izmed njegovih sporočil, v katerem nas je vse opomnil, katere so resnične vrednote v življenju: »Ni treba razmišljati o tem, česar človek nima, temveč o tem, kar ima in zaradi česar mora biti srečen.«