V Skladu Viljem Julijan – dobrodelnem skladu za otroke z redkimi boleznimi, ki sta ga ustanovila Gregor (glasbenik SoulGreg Artist) in Nina, starša dveletnega fantka Viljema Julijana, ki ima zelo redko smrtonosno neozdravljivo bolezen, licitirajo podpisan dres Luke Dončića.

Zadnji dan v mesecu februarju je svetovni dan redkih bolezni, zato želijo v Skladu Viljem Julijan na različne načine prispevati v večji osveščenosti o redkih boleznih in boju malih borcev. Širjenje zavedanja o redkih boleznih je izrednega pomena, saj vzpodbuja raziskavo in razvoj zdravil za bolezni, obenem pa se zoperstavljamo tudi nerazumevanju s strani okolice, predsodki in stigmatizacijo, s katero se ti otroci in njihove družine žal pogosto srečujejo, so poudarili.

Košarkar Luka Dončić je Gregorju in Nini nedavno podaril svoj lastnoročno podpisani dres, ki sta ga sedaj namenila za licitacijo za zbiranje sredstev za otroke z redkimi boleznimi. Lukova mama Mirjam Poterbin je dres osebno predala Elli Viti, sestrici Viljema Julijana, in povedala: "Z Lukom sva z veseljem pristopila k podpori Sklada Viljem Julijan. Licitacijo bova spremljala in želiva, da se izpelje čim bolj uspešno. Sva v mislih z Viljemom Julijanom in pošiljava vsem malim borcem svojo podporo."

Julijan počasi in nezaustavljivo umira pred očmi domačih

Sklad Viljem Julijan sta Gregor in Nina ustanovila lansko leto kot starša Viljema Julijana, ki je sedaj zaradi bolezni gangliozidoza GM-1 že več kot eno leto v njuni domači paliativni oskrbi. Počasi in nezaustavljivo umira pred njunimi očmi, saj za njegovo bolezen ni ne zdravljenja, ne zdravila.

Preberite še: Gangliozidoza: bolezen, ki jo ima Vilijem Julijan

S skladom pomagata drugim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. V prvi vrsti pa si z njim prizadevata za osveščanje o redkih boleznih, saj želita prispevati k izboljšanju stanja na tem področju. V prvem letu delovanja sklada sta pomagala že osmim otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 17.000 evrov.

Za svoje osveščanje o redkih boleznih sta prejela tudi vrsto visokih podpor, med drugim v obliki uradnih pisem podpore s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), ministrstva za zdravje (ministra Sama Fakina), varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner).