Najbrž že vsi v Sloveniji poznamo zgodbo triletnega Urbana, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave. 

Kakšno terapijo potrebuje Urban?

Gre za terapijo nadomestnega gena, enako, kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena in ni povezana s cepljenji oz. raznimi vplivi iz okolja.

"Gensko zdravljenje je v zadnjih letih izjemno napredovalo, razvijajo se številni pristopi in najbrž je samo vprašanja časa, kdaj bomo znali zdraviti več genetskih bolezni. Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in rezultate raziskav želimo pripeljati do malih pacientov. Pri razvoju zdravila sodelujemo Kemijski inštitut, Pediatrična klinika in Medicinska fakulteta, zato verjamemo, da bo razvoj takega zdravila ogromen izziv in dosežek za Slovenijo. Zdravilo ne bo pomagalo le slovenskemu dečku Urbanu, temveč potencialno vsem ostalim bolnikom po svetu, ki so se ali se še bodo rodili z enakim sindromom," je pojasnil prof. dr. Roman Jerala, redni profesor za biokemijo in molekularno biologijo na Univerzi v Ljubljani in vodja Odseka za sintezno biologijo in imunologijo na Kemijskem inštitutu v Ljubljani.

Vabimo vas, da tudi vi sodelujete v dobrodelni dražbi nogometnih dresov znanih nogometašev Francesca Tottija, Roberta Lewandowskija, Luke Modrića, Antoineija Griezmanna in Manuela Neuerja, ki jih je za Aktualovo dražbo prijazno priskrbel Aleksander Čeferin, predsednik Evropske nogometne zveze (UEFA).  Dražba traja do 1. avgusta do 8. ure zjutraj na radiu Aktual.

Celoten izkupiček bo namenjen Urbanu, da bo lahko njegova življenjska pot dobila nov zalet in da bo lahko zaživel normalno življenje, kakršno si zaslužijo vsi otroci.

Kako še lahko pomagamo? 

Pošljite SMS URBAN5 na 1919 ali donirajte z nakazilom na transakcijski račun:

SI56 0400 1004 7069 045 
Namen: Urban