Ob ukrepih zaradi izbruha novega koronavirusa se je znova izkazalo, kako zelo so ranljivi ravno otroci s posebnimi potrebami ter dolgotrajnimi, kroničnimi in redkimi boleznimi. Poleg njihovih staršev so na njihov neenakopravni in slabši položaj opozarjali njihovi učitelji, spremljevalci, zaposleni v zdravstvu, omejeni v svojem delu so bili izvajalci dodatne strokovne pomoči za učence z učnimi težavami in svetovalni delavci. Po mnenju varuha človekovih pravic Petra Svetine je sicer poučevanje na daljavo najboljša možnost, vendar pogreša še bolj individualni pristop pri otrocih, ki potrebujejo posebno pozornost. Namreč, prav starši otrok s posebnimi potrebami so še bolj obremenjeni in ne morejo opravljati dela od doma. Njihovi otroci poleg nege in podpore pri dnevnih opravilih potrebujejo tudi terapije, je navedel. Tudi učitelji so na družbenih omrežjih pozivali k nujnosti potrebne pomoči za otroke, ki potrebujejo dodatno pomoč.

Namreč, otroci s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami ter njihove družine so se po izbruhu novega koronavirusa soočili z omejitvami pri zdravstvenih storitvah, terapijah, obravnavah, pomoči. Sicer so ostali odprti zavodi za delo z otroki s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, a močno so bili omejeni izhodi in stiki, obenem so prekinili programe, terapije, običajna druženja, primanjkovalo jim je tudi zaščitne opreme. Mnogi starši so otroke iz zavodov ob razglasitvi epidemije raje odpeljali domov, zdaj naj bi znova svoja vrata odprli tudi šole s prilagojenim programom in zavodi za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami.

Zaslužijo si svoj glas in v Sloveniji jih ni malo – kar 13.075 otrok s posebnimi potrebami je v šolskem letu 2019/2020 vpisanih v osnovne šole, 2666 je vpisanih v osnovne šole s prilagojenim programom. Dijakov v zavodih za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami je 1282, medtem ko se otroci z dolgotrajnimi boleznimi šolajo v bolnišnici. Vsako leto bolnišnično šolo obišče približno 2700 otrok, med njimi 600 dijakov in dijakinj. Učitelji jih obiskujejo v bolnišnici, kjer jim nudijo individualno učno pomoč in šolsko leto bodo predvidoma zaključili na daljavo. Nihče namreč ne pozna odgovora na vprašanje, kdaj se bodo odprle vse šole v celoti. Vse je odvisno od skrajno nepredvidljive in hitro spreminjajoče se situacije. Medtem pa na Zavodu za šolstvo poudarjajo, da se lahko starši in skrbniki ob morebitnih vprašanjih kadar koli obrnejo neposredno na učitelje in ravnatelje, pa tudi nanje preko spletne pošte usmerjanje@zrss.si. Do zdaj so se vprašanja staršev otrok s posebnimi potrebami nanašala predvsem na potek postopka usmerjanja.

In kako se šolajo najbolj ranljivi otroci? Kako je poskrbljeno zanje iz zdravstvenega vidika? Na daljavo se zdaj šolajo tudi otroci z dolgotrajnimi boleznimi, ki so jih pred epidemijo obiskovali učitelji ali doma ali v bolnišnici. Od zaprtja šol pa tudi bolnišnični učitelji v Ljubljani niso več fizično prihajali k učencem. "Smo pa nadaljevali poučevanje na daljavo za vse, za katere je bilo potrebno in zaželeno, vedno pa v dogovoru z zdravstvenim osebjem, starši, šolami, učenci," je razložila vodja Bolnišnične šole Ljubljana, Tanja Bečan. Za vsakega učenca so postavili učne cilje in mu po potrebi pomagali z dodatnimi razlagami. "Svoje delo ocenjujemo za zelo uspešno, izpeljali smo tudi potrebna ocenjevanja," je poudarila. "Naši učenci in dijaki so imeli tudi pri pouku na daljavo ves čas stik z učiteljem, kar je zagotovo zelo dragoceno," je dodala.

V začetku marca so se zaprli tudi Varstveno delovni centri, kar je povečini še dodatno obremenilo družine z otroki z motnjami v duševnem razvoju. Ti otroci imajo socialne potrebe tako kot vsi drugi otroci. V Društvu Downov sindrom Slovenija so denimo opozorili, da imajo lahko otroci z Downovim sindromom predvsem težave z razumevanjem spremenjenih bivanjskih pogojev in dnevnih rutin, zato zanje v splošnem velja, da je dobro vzdrževati običajne rutine. Ravno koronavirus je močno posegel v rutino vseh in v društvu opažajo, da njihovi otroci pogrešajo sovrstnike, da si želijo nazaj v šolo, da se želijo družiti. Poleg učenja je, tako kot za vse druge otroke, zanje namreč zelo pomembna socializacija. Težave pri spletnem načinu poučevanja pa vidijo predvsem, ker je potrebna precejšnja podpora staršev, najpogosteje pri tehnični izvedbi, razumevanju navodil in pisanju nalog. Opozorili so, da otroci s posebnimi potrebami brez pomoči staršev v večini ne morejo same izvajati pouka na daljavo. "Ker imajo mladostniki v eni skupini različne potrebe, bi moralo biti delo bistveno bolj diferencirano in individualizirano ter prilagojeno potrebam posameznika," so razložili.

Prav tako so v Društvu Viljem Julijan tudi med epidemijo vsakodnevno v stiku z mnogimi starši otrok z redkimi boleznimi. "Staršem z vsem srcem pomagamo po naših najboljših močeh. Na nas se seveda obračajo s številnimi vprašanji, stiskami in težavami, saj so otroci z redkimi boleznimi rizična skupina, tako glede okužbe s koronavirusom kot tudi drugače," je pojasnil predsednik Društva Viljem Julijan, dr. Nejc Jelen. Spomnil je, da je že v začetku epidemije zmanjkalo otroških obraznih zaščitnih mask, ki jih v Sloveniji ni bilo več mogoče dobiti, mali bolniki z oslabljenim imunskim sistemom pa so jih nujno potrebovali. Takrat so stopili v akcijo in uspelo jim je pridobiti skoraj 10.000 otroških mask, ki so jih podarili malim borcem in otroškim oddelkom vseh slovenskih bolnišnic.

Obenem so se mnoge družine malih borcev zaradi epidemije znašle tudi v materialni stiski, zato so v Društvu Viljem Julijan organizirali dobrodelno akcijo, s katero so lahko pomagali več kot 20 družinam. Zdaj zbirajo za otroke, ki zaradi krize potrebujejo dodatne fizioterapije, ki pa si jih družine ne morejo privoščiti. Tudi vi lahko pomagate s prispevkom donacije za dobrodelni Sklad Viljem Julijan na račun SI56 0510 0801 6022 452 ali s sporočilom SMS s ključno besedo VJ5 na 1919. "Ena od težav, s katero se naše družine soočajo, je namreč tudi, da mnogi mali borci potrebujejo številne in različne terapije, ki so zelo pomembne za njihovo zdravstveno stanje. Zaradi epidemije so bile vse terapije odpovedane in zato se je mnogim otrokom poslabšalo njihovo zdravstveno stanje," je pojasnil dr. Nejc Jelen. Po njihovem opozorilu pa je zdravstveno ministrstvo maja vendarle podalo dovoljenje za opravljanje fizioterapij. "Ampak v praksi vse zdravstvene ustanove še niso pričele z izvajanjem terapij, kar pomeni, da mnogi mali borci še nimajo potrebnih terapij," je dodal.

Posebej je izpostavil logopedsko obravnavo in težave malih bolnikov, ki se sicer zdravijo v tujini, saj so zaradi epidemije odpovedali posege. "Vladata velika negotovost in strah, kdaj in kako bodo otroci lahko šli na zdravljenje v tujino," je opozoril. Sicer pa so hvaležni, ker se na ljubljanski pediatrični kliniki vseskozi trudijo, da bi bilo kljub omejitvam poskrbljeno za vse otroke z redkimi boleznimi, ker je vlada predvidela krizni dodatek za družine otrok z redkimi boleznimi in ker so tudi v Združenju fizioterapevtov Slovenije pripomogli k vnovičnem začetku izvajanj terapij. "Seveda pa je potrebno, da ministrstvo za zdravje sedaj zagotovi, da bodo vse zdravstvene ustanove v Sloveniji v najkrajšem možnem času fizioterapije tudi pričele v polni meri izvajati. Prav tako nas skrbi glede čakalnih dob in da bodo mali borci dobili vse terapije, preglede in zdravstveno oskrbo, ki jo potrebujejo," je pozval.

Nič ni enoznačno in vsak primer je edinstven. Po napovedi odprtja vrtcev in šol se denimo nekateri starši sprašujejo, kako lahko otroke obdržijo doma v varnem okolju in ali bodo lahko odsotni iz službe. V Društvu Viljem Julijan ob tem prosijo delodajalce, naj bodo še dodatno razumevajoči do družin otrok v rizični skupini. Razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo medtem odsvetuje vrnitev v šolo učencem z zdravstvenimi omejitvami, pristojni svetujejo, naj se starši posvetujejo s pediatrom. Kot je razbrati z družabnih omrežij, so starši resnično v precepu – ene skrbi, če bodo lahko njihovi otroci ostali doma zaradi oslabelega imunskega sistema. Drugi, predvsem starši s posebnimi potrebami ali različnimi bolezenskimi stanji, ki morda ne vplivajo na imunski sistem, si želijo, da bi lahko šli čim prej v šolo. Med sošolce, med prijatelje. Med ljudi, v kino, v gledališče, saj zelo težko prenašajo osamitev. Vse je treba razumeti in jim pomagati, če je le mogoče. Pomislimo nanje, ko nam je že kot staršem sicer zdravih otrok včasih težko.