Bibaleze.si

Kmalu po rojstvu izvedela, da ima njuna deklica redko bolezen

V.H.

Novice

0
11. 10. 2023 05.00

Redke bolezni niso prizanesljive niti do najmlajših, hkrati pa imajo mladi borci in njihove družine novo upanje zaradi nenehnega napredka v medicini. V Sloveniji je okoli 120 tisoč ljudi, ki imajo redke bolezni, medtem ko tri četrtine predstavljajo otroci. In prav zato bodo v Društvu Viljem Julijan organizirali tudi dobrodelni koncert za pomoč družinam.

d80e0f765b_63129812

Starša še ne dveletne Sofije sta kmalu po njenem rojstvu izvedela, da ima njuna deklica redko bolezen, in sicer MCM-sindrom in mutacijo na genu PIK3CA, ki povzroči, da so določeni deli telesa večji, kot bi morali biti, bolezen pa spremljajo tudi druge zdravstvene težave. "Moram reči, da je bilo kar težko," pravi mama Urška Katanec Grum. 

Več pa v videu prispevku:

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

Komentarji (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
Bibaleze
Bibaleze
SLEDI NAM:
Bibaleze.si
Oglaševanje Uredništvo PRO PLUS Moderiranje Piškotki Politika zasebnosti Splošni pogoji Pravila ravnanja za zaščito otrok
ISSN 2630-1679 © 2024, Bibaleze.si, Vse pravice pridržane Verzija: 863