Starševstvo je krasno, bi se strinjali mnogi med nami. Ko zagledaš plusek na testu za nosečnost, pa nikakor ne moreš ostati ravnodušen. Svet se ti obrne na glavo že v tistem trenutku in preplavijo te čudni, mešani občutki sreče, zmedenosti, adrenalina, strahu, bojazni, vzhičenosti, ljubezni ... Vsak starš to seveda doživlja po svoje, prav gotovo pa nihče ne ostane ravnodušen, ne. Že čez nosečnost ti kot mami švigajo misli skozi glavo, kaj se dogaja s tvojim malim bitjecem pod srcem. Je dobro? Je preskrbljen? Je zdrav? Je zdrav? Je vse okej z njim? Je zdrav? Najprej te skrbi do merjenja nuhalne svetline, potem te skrbi natančen pregled morfologije ploda ... nato te skrbi vse do poroda, dokler v roke ne primeš svojega malega dvojnika, ki se ti zazre globoko v oči in si misliš »samo, da si zdrav!«

Kaj pa če ni?

Kaj pa če padeš v skupino tistih, ki v naročje prime otroka s posebnimi potrebami, redkimi boleznimi, otroka, za katerega veš, da bo vsak tvoj naslednji dan potekal v skrbi za njegovo zdravje, otroka, za katerega ne veš, ali lahko kdaj pričakuješ da bo videl, govoril, slišal, hodil ... tekal naokoli z vrstniki? Razumel, kaj mu govoriš?

To so prav gotovo težki občutki in strašne misli, vendar ti ljubezen, ki jo čutiš do tega malega bitjeca in predanost, ki te v trenutku prevzame, ne dovoli, da bi pokleknil. Zdaj moraš biti neustrašen, močan. Ni čas za strah, ni časa za solze. Od tega trenutka naprej poteka borba. In s tem se je soočala Suzana Odžić, ko je v svoje naročje po porodu prejela ne le enega, temveč dva otroka, brata dvojčka, Darjana in Nikolasa, vsakega s svojimi posebnimi zdravstvenimi težavami. Moč, ki jo ima je nepopisna, že herojska. Ljudje z zdravimi otroci znamo večkrat potarnati, da nam je težko, pa naporno, pa da smo utrujeni ... Suzana nima časa za utrujenost. Nima časa, da bi se predala, saj vsak trenutek njenega truda pomeni majhen premik in uspeh za njena otroka. Ker je o vsem tem spregovorila na glas, vam je ponujena možnost biti del njihove zgodbe, njihove družine in  pomagati, doprinesti delček mozaika v celoto, da jima bo - kot nedolgo nazaj malemu Krisu, omogočeno kar se da dobro in kvalitetno zdravljenje. Kdor lahko pomaga iz srca, zagotovo ne bo ostal lačen zaradi nekaj eurov. Kvečjemu se bo oplemenitil z dejstvom, da je nekomu, tokrat Suzani, pokazal, da ni sama in, da smo ljudje še sposobni dvigniti drug drugega, še predno uspemo dotakniti tla. Navajamo celoten Suzanin zapis:

»Spoštovani dobri ljudje.

Pred kratkim smo bili v Sloveniji priča čudežu – skupaj smo pokazali neskončno moč združenih src, ki bijejo za dober namen in v kratkem času zbrali vrtoglav znesek za življenje malega junaka Krisa. Res hvale vredna zgodba, mene pa se je vse skupaj globoko dotaknilo; upam si reči, da zaradi Krisa verjamem v zgodbe s srečnim koncem, kar prej nikakor nisem.

Razlog mojih dvomov v obstoj srečnih pravljic življenja se skriva predvsem v mojih preteklih izkušnjah. Sem namreč mati samohranilka dvojčkov s posebnimi potrebami in za nami je veliko zgodb z žalostnim koncem. Sami smo ostali, ko sta bila zgolj en mesec stara, ko bi še morala biti varno skrita pred svetom v mojem trebuhu. Rodila sta se en mesec in pol pred predvidenim datumom poroda, ampak korenjaka kot sta, mi nista dala vedeti, da bi lahko bilo karkoli narobe z njima. Težave so postale opazne po drugem letu starosti, ko je postalo očitno, da se ne razvijata tako, kot njuni vrstniki. Danes, dva meseca pred njunim šestim rojstnim dnem, počasi odkrivamo kaj leži v ozadju njunega stanja – motnja v duševnem razvoju, motnje avtističnega spektra, ciste v možganih, nejasne različice genov…

Ne znam prav dobro razložiti kaj občutim, ko vam opisujem moja otroka. Ljubim ju z vsem svojim srcem, z vsako celico v telesu ampak ob vseh teh diagnozah sem skoraj »robotska«. Mogoče starši otrok s posebnimi potrebami razvijemo nek poseben obrambni mehanizem, ne vem. Pregled pri zdravniku je tako rekoč sestanek s šefom, vsakodnevna vožnja v razvojni vrtec je kot vožnja na delo, neskončna literatura o genih, možganih, preiskavah, metodah zdravljenja pa kot raziskava za timski projekt. Pod vsem tem pa so zakopana čustva, katerim ne pustim na plano. Moja žalost, nemoč, obup, šibkost, osamljenost… Vse, kar bi me lahko oviralo pri mojih prizadevanjih, da otrokoma omogočim največ, kar lahko.

Naša življenja so drugačna od življenj ostalih, zdravih ljudi. Moji interesi in odločitve se vrtijo okrog potreb mojih dveh otrok, normalno, drugače ne more in ne sme biti. Jaz sem tu za njiju, da jima dam vse, kar lahko in onadva sta tu zame, da me naučita vsega, kar me lahko. Kar sem spoznala v vsem tem času, je to, da jima lahko učinkovito pomagam in da njuno stanje NI nespremenljivo. V ozdravljivost se ne bom spuščala, vidimo pa, da se danes marsikaj da pozdraviti, tudi tisto, kar je včasih veljalo za dokončno in to me navdaja z upanjem. Kaj pa smo brez upanja?

Ovire na naši poti pa so vse bolj ali manj finančne narave. Nekatere so previsoke in jih ne zmorem preskočiti sama, takrat prosim za pomoč.

Ljubezen, ki jo čutim do mojih dveh sinov je nepopisna, celo ohromljujoča na trenutke… Nikolas je moj mali vztrajnež. Ob rojstvu je tehtal le 1650g, majhna štručka, dvojček B, ker je bil bratec večji in tako je ostalo skozi celotno nosečnost. Že od samega začetka se je moral boriti za svoje mesto na tem svetu in to se še dandanes pozna. On je poskrbel, da se je vse skupaj odvilo pred dogovorjenim rokom, ni in ni mogel več čakati, da ugleda luč sveta. Pri njemu je prišlo do pomanjkanja plodovnice in morala sem na carski rez.

Nikolas je zares poseben otrok. Je takšen otrok, ki z enim pogledom seže v globino duše in z enim nasmehom nariše sonce na sivem nebu. Njegov smeh (ko nam ga privošči) te potegne vase, hočeš nočeš in že se smejiš, ker se smeji z vsako celico v telesu, je poosebljenje dobre vibracije. Ne prenese vpitja in ne prenese prisile – uči me biti boljša oseba, ker vse, kar je okrog njega mora izhajati iz ljubezni, iz dobre misli. Ljubezni pa je sam tako poln, da kar kipi iz njega! Včasih med igro toliko objame bratca, da mu zmanjkuje sape in že meji vse skupaj na jok, je kar močan fant. Žal nima občutka za dotik, potrebuje močne dražljaje, kar je povezano z njegovo taktilno hiposenzibilnostjo, komunikacije pa se še učimo.

Nikolas nosi dokolenski opornici zaradi skrajšane Ahilove tetive, posledica nenehne hoje po prstih. Pediatrinja mi je takrat svetovala naj se ne obremenjujem zaradi njegove hoje, ker je to obdobje, ki ga otroci prerastejo. Nikolas ga ni. Če situacije ne omilimo, lahko z leti pristane na invalidskem vozičku. Tega si niti predstavljati ne morem. Le kako naj si? Otrok, ki spleza na vsako lestev, mizo, stopnice, če je dovoljeno ali ne, brez strahu in brez premisleka, prikovan na voziček? Ne. To se enostavno ne sme zgoditi.

V tujini opravljajo minimalno invaziven poseg imenovan etapna fibrotomija, pri katerem s posebno oblikovanim skalpelom postrgajo patološko spremenjeno vezivno tkivo, brez rezanja zdravih mišic in ostalega tkiva. Poseg je posebej primeren za mlajše otroke zaradi hitrega obnavljanja tkiva in hitre rehabilitacije, za ta poseg pa sem izvedela od fizioterapevtke, ki je delala z otrokoma na rehabilitacijski koloniji. Seveda je zadeva samoplačniška, cena se razlikuje od pacienta do pacienta, na letni ravni skupaj z rehabilitacijskimi terapijami znese od 3.000 do 10.000 evrov. Velik zalogaj…

Darjan je moj mali uživač. Že med nosečnostjo mu je bila dana manjša prednost, dvojček A, večji in prvi na vrsti za mamin poljub ob prihodu na svet. Z 1960g ni bil ravno Martin Krpan ampak se je potrudil, da je vse nadoknadil v kratkem času – to ljubezen do hrane še danes ohranja in vedno me nasmeji njegov izraz na obrazu, ko vidi da se nekaj dobrega pripravlja za kosilo: »mmmmmm« zamrmra in se poboža po trebuščku. 

Darjan je veseljak. On je tisti, ki je prvi nagradil mamico za trud – prvi je izrekel besedo »mami«. Res je, da sem dolgo čakala ter veliko delala za ta uspeh in ravno zato je to še toliko večji dosežek, ravno zato je ta beseda pesem za moja ušesa, melodija, ob kateri moje srce pleše, se vrti, raste in raste… Dolgo ni bilo verbalne komunikacije, veliko terapevtskega pristopa, preiskav, diet in dodatkov je bilo potrebnih, da se je začelo vse skupaj odpirati. Začelo pa se je v angleškem jeziku, njegove prve besede so bile angleška števila, predstavljajte si mojo presenečenost! Kot sem kasneje izvedela je otrokom z avtizmom angleščina bližja kot slovenščina zaradi razlik v možganih. In ravno v možganih se obema pojavljajo ciste…

V New Yorku deluje klinika dr. Daniel Amena, ki se je specializiral za SPECT slikanje možganov ter razumevanje in zdravljenje stanj, ki izhajajo iz spremenjenega delovanja možganov. Dr. Amen pravi, da je razumevanje specifik delovanja možganov posameznika bistveno za kreiranje ustreznega načrta zdravljenja, kateri je usmerjen in individualiziran. Njihov pristop k zdravljenju je celosten, saj je poudarek na integrativni medicini, kar pomeni, da zdravijo posameznika kot celoto in ne zgolj posamezne simptome. Darjan in Nikolas potrebujeta nekoga, ki bo vzel v obzir njuno celotno zdravstveno stanje, ne le dele njiju. Pregledi na kliniki trajajo približno tri tedne, vsi stroški pa za oba otroka znesejo 20.000 evrov. Še en velik zalogaj…

Moram priznati, da postanem potrta ob takšnih zneskih. Tako visoki so, da se mi zdi, da mi nikoli ne bo uspelo, da jima boljše življenje pač ni usojeno, ker sta se rodila meni in ne komu drugemu, finančno bolj stabilnemu... Ne vem, mogoče sta se tako počutila tudi Krisova starša, ko sta slišala ceno za zdravje njunega sončka. Joj, kako sem vesela, da jim je uspelo, iskren nasmeh se mi nariše na obrazu vsakič, ko pomislim na to. Kako morata biti polna ljubezni ob spoznanju, da ostalim ni vseeno in da niso sami v bitki za boljši jutri njunega korenjaka! Blaženost.

Ko sem v iskanju pomoči govorila z gospo iz ene humanitarne organizacije, mi je očitala, da so v Sloveniji otroci, ki potrebujejo pomoč bolj kot Darjan in Nikolas, kar me je tako presenetilo, da sem se za trenutek zamislila. Kaj pa, če ima prav? Mogoče si želim preveč za njiju… Po drugi strani pa se jezim nase, ker ne storim dovolj, saj vem, da mnoge rešitve obstajajo. Jezim se sama nase, ker moram izbirati med stvarmi, ki so dobre za njiju, ker jima ne morem privoščiti več, ker nimam boljše finančne situacije, ker ne morem na banki niti zaprositi za kredit, ki bi omenjeno zdravljenje pokril. Jezim se sama nase, ker se počutim nezadostno pri skrbi za svoja otroka. In potem grem na pošto in zapravim tri evre za Loto z mislijo, da mogoče se mi pa tokrat posreči, mogoče bo neka nevidna sila tokrat navijala za nas in mi omogočila, da otrokoma dam, kar potrebujeta. Upanje umre zadnje.

Dragi dobri ljudje, prosim vas za pomoč. Srčno verjamem v človeško dobroto in v to, da je vsak človek lahko nekomu junak, sploh šibkejšim od sebe. Darjan in Nikolas pa potrebujeta junake; potrebujeta nekoga poleg mene, ki verjame v njiju, nekoga, ki ceni prav vsako življenje in ki poskusi tudi takrat, kadar je težko.

V preteklosti so nam dobri ljudje že pomagali, Društvo prijateljev mladine iz Trbovelj nam je tudi odstopilo transakcijski račun, na katerega se zbirajo sredstva za njuno zdravljenje. Jaz pa sem neizmerno in večno hvaležna vsakemu, ki s svojo dobroto ustvarja naš življenjski mozaik.

Vse dobro vam želimo iz srca in naj se vam vse, kar dobrega počnete 1000x povrne.«

Suzana, Darjan in Nikolas

PODATKI, KAKO LAHKO PRISPEVATE:

Društvo prijateljev mladine Trbovlje, Trg svobode 11, 1420 Trbovlje
Davčna številka: 11150254, nismo davčni zavezanci
TRR: SI56 6100 0001 9204 698 – odprt pri Delavski hranilnici
Sklic: SI00 02-2019
namen: donacija DARNIK

Hkrati imajo do 31. marca, torej še do konca operaterji vklopljeno opcijo pomoči Darjanu in Nikolasu preko SMS sporočil, ki omogoča donacijo za njuno zdravje v višini 5 evrov s poslano ključno besedo DARNIK5 na številko 1919.

Otrokoma pa lahko pomagate že tudi z aktivacijo Facebook okvirja "Darjan in Nikolas" za ta čas na svoji FB profilni sliki in tako pripomorete, da njun glas seže dlje, kot bi drugače.

»Včasih malenkosti, ki nas nič ne stanejo in ki jih storimo za druge, naredijo ogromno razliko v življenju sočloveka in v nas samih. Prižge se majhna lučka ...« je še zaključila Suzana Odžić.