Bibaleze.si

Zvezdnik o sinu z redko boleznijo: "Še vedno se borimo"

B.R.

Svet slavnih

0
19. 03. 2025 05.00

Zvezdnika poznamo predvsem kot igralca, o osebnem življenju pa ponavadi ne želi govoriti. Zaradi ozaveščanja pa je pred časom naredil izjemo in spregovoril o življenju s sinom, ki ima redko bolezen.

Colin Farrell

Igralec Colin Farrell ima 20-letnega sina Jamesa, ki trpi za Angelmanovim sindromom, redko nevrološko boleznijo. Jamesu je bil Angelmanov sindrom diagnosticiran, ko je bil star komaj dve leti in pol, potem ko so ga sprva napačno diagnosticirali s cerebralno paralizo, boleznijo, ki ima več skupnih simptomov z Angelmanovim sindromom. Kljub zapletom, ki jih prinaša sinovo stanje, je zvezdnik večkrat poudaril, da James v njegovo življenje prinaša neizmerno veselje in dragocene življenjske lekcije, čeprav izzivi vzgoje otroka s tako zapleteno boleznijo še vedno trajajo.

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.

Angelmanov sindrom je genetska motnja, ki jo povzroča izguba funkcije gena UBE3A na 15. kromosomu. Bolezen prizadene približno enega od 15.000 novorojenčkov po vsem svetu. Sindrom si deli simptome z avtizmom, cerebralno paralizo in Prader-Willijevim sindromom, kar pogosto vodi v napačno diagnozo. Osebe z Angelmanovim sindromom kažejo razvojne zamude, težave z ravnotežjem in hojo, prebavne težave, epileptične napade in skoraj nimajo govora.

Sindrom je znan po svojih značilnih simptomih, kot so težave s spanjem in napadi, ki s starostjo običajno postanejo manj pogosti ali intenzivni. Kljub težavam imajo osebe z Angelmanovim sindromom običajno normalno življenjsko dobo. Vendar pa lahko zapleti, kot so hudi napadi ali težave z hojo in ravnotežjem, predstavljajo tveganje za njihovo zdravje.

Zvezdnik je pred časom v intervjuju za People pripovedoval o težavah, s katerimi se soočajo družine, kot je njegova, pri skrbi za ljubljeno osebo z intelektualnimi motnjami, še posebej, ker mnoge socialne podpore prenehajo, ko posamezniki z motnjami dopolnijo 21 let: "Še vedno se borim, da bi našel podporo, ki si jo James zasluži in jo bi moral imeti," je dejal in priznal, da tudi z vsemi svojimi sredstvi zaradi kariere v filmu še vedno težko krmari po sistemu, ki naj bi pomagal družinam, kot je njegova. Zato se je odločil, da bo kot odgovor na te izzive ustanovil fundacijo, da bi pomagal družinam otrok z intelektualnimi motnjami. Njegova fundacija se osredotoča na zagotavljanje večjih priložnosti za podporo, pomoč in dostop do virov, ki zagotavljajo, da družine prejemajo pomoč, ki si jo zaslužijo, skozi celotno življenje svojih otrok.

"Vidim, kako se James bori s stvarmi, na kar jaz nikoli ne bi niti pomislil, s čimer mnogi izmed nas ne bi imeli težav, kar jemljemo za samoumevno," je še povedal ter dodal: "To je opomnik, da je življenje čudež, in želim, da bi bil svet prijazen do Jamesa. Želim, da bi svet ravnal z njim prijazno in spoštljivo."

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

Komentarji (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
Bibaleze
Bibaleze
SLEDI NAM:
Bibaleze.si
Oglaševanje Uredništvo PRO PLUS Moderiranje Piškotki Politika zasebnosti Splošni pogoji Pravila ravnanja za zaščito otrok
ISSN 2630-1679 © 2024, Bibaleze.si, Vse pravice pridržane Verzija: 809