»Želimo si, da bi bil Urban po uspešno zaključenem razvoju eden izmed prvih na svetu, ki bodo lahko prejeli to novo zdravilo. Do danes nam je uspelo zbrati 950.000,00 EUR, pričakujemo pa, da bomo po uspešno končani igri Urbanove srečke presegli milijon zbranih sredstev, kar je točno polovica od potrebnih dveh milijonov,« pojasnjuje Urbanova mama Špela Miroševič, ki sicer dela kot raziskovalka na Medicinski fakulteti v Ljubljani.

Z Urbanovo srečko do sredstev, potrebnih za razvoj genske terapije

V Fundaciji CTNNB1 ter društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki so z 11. aprilom začeli prodajati Urbanove srečke. S pomočjo dobrosrčnih podjetnikov so projektu namenili 55 dobitkov v obliki hotelskih storitev, različnih oblik razvajanja, jadranja in športne opreme, glavna nagrada pa je prvi dobitek v vrednosti 10.000,00 EUR. »Pri prodaji Urbanovih srečk nam pomagajo številna športna in druga društva, ki želijo pomagati Urbanu do njegovih prvih korakov. Njihovi odzivi so res neverjetni, človeška dobrota ne pozna meja,« poudarja Larisa Štoka, gonilna sila društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je v preteklosti do zdravila že pomagalo malemu Krisu. 

Žrebanje bo junija

Srečke se bodo na prodajnih mestih prodajale do 9. 6. 2022. Žrebanje se bo opravilo s pomočjo računalniškega programa, žrebalne naprave, ki je skladna s predpisanimi tehničnimi in drugimi zahtevami ter ima dovoljenje za uporabo, in bo potekalo 21. 6. 2022 ob 11. uri v prostorih Športne loterije, d. d. Izžrebane številke bodo objavljene na spletnih straneh www.ctnnb1-foundation.org in www.palcica-pomagalcica.si. Dobitki se bodo izdajali od 24. 6. do 22. 8. 2022 po predhodni najavi na urbanovasrecka@gmail.com. 

Povezani tudi z domačimi raziskovalci

Urbanovi starši so se že  povezali z raziskovalci doma in po svetu. V prvotni projekt razvoja zdravila so vložili vse svoje prihranke in ob pomoči družine za raziskave doslej zbrali več kot 100.000 EUR. 

»Gensko zdravljenje je v zadnjih letih izjemno napredovalo, razvijajo se številni pristopi in najbrž je samo vprašanja časa, kdaj bomo znali zdraviti več genetskih bolezni. Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in rezultate raziskav želimo pripeljati do malih pacientov. Pri razvoju zdravila sodelujemo Kemijski inštitut, Pediatrična klinika in Medicinska fakulteta, zato verjamemo, da bo razvoj takega zdravila ogromen izziv in dosežek za Slovenijo. Zdravilo ne bo pomagalo le slovenskemu dečku Urbanu, temveč potencialno vsem ostalim bolnikom po svetu, ki so se ali se še bodo rodili z enakim sindromom,« pojasnjuje prof. dr. Roman Jerala, redni profesor za biokemijo in molekularno biologijo na Univerzi v Ljubljani in vodja Odseka za sintezno biologijo in imunologijo na Kemijskem inštitutu v Ljubljani.