Matic trpi za Duchennovo mišično distrofijo (DMD), redko gensko boleznijo, ki povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic. Bolezen lahko že pri desetih letih privede do invalidnosti, saj prizadene mišice, ki so ključne za gibanje, dihanje in srčno funkcijo. Bolniki pogosto življenje zaključijo do svojega 20. leta.

Do nedavnega za to bolezen ni bilo zdravila, vendar so v ZDA lani odobrili gensko zdravilo Elevidys, ki je še vedno nedostopno v Evropski uniji. Zdravljenje v ZDA je samoplačniško, njegova cena pa je izjemno visoka. Cena genske terapije za Matica znaša skoraj tri milijone dolarjev.

Matičeva starša sta s pomočjo družine zbrala tretjino potrebnih sredstev, preostalo sta pridobila s pomočjo številnih donatorjev. Zbiralna akcija se je začela decembra lani, vendar je zaključna kampanja, Pisanka za Matica, v začetku aprila prinesla največjo podporo, saj so v dobrem tednu dni zbrali kar 220.000 evrov.

Starša Matica sta izredno hvaležna za pomoč in solidarnost, ki jo je Slovenija pokazala v tej težki situaciji. "Skozi to zgodbo smo dokazali, da solidarnost v Sloveniji še vedno živi. Nismo sami, in skupaj zmoremo tudi to, kar se je sprva zdelo nemogoče," sta povedala starša.

Matic bo na zdravljenje odšel 30. aprila. Pred začetkom genske terapije bodo zdravniki opravili laboratorijske teste, da preverijo, ali je Matic primeren za zdravljenje. V treh tednih bo prejel gensko zdravilo, po tem pa bo v ZDA ostal še tri mesece pod zdravniškim nadzorom. Po končanem zdravljenju se bo Matic vrnil domov tik pred začetkom šolskega leta.

"Zdravljenje bo imelo velik pomen za Matica, saj se že zaveda, kako pomembno je zanj. Takoj po terapiji bomo začeli opažati spremembe, ki bodo prispevale k njegovi boljši kvaliteti življenja," sta še dodala starša.

Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'

Poleg Matica pa Slovenija pomaga tudi drugi mali deklici, Lori, ki trpi za redkim sindromom GAND. Ta sindrom povzroča številne težave, vključno z motnjami pri premikanju, težavami s srcem in epilepsijo. Lora zaradi mutacije gena GATAD2B nikoli ne bo samostojna.

Lorina starša sta pozvala vse, da pomagajo omogočiti Loro boljšo prihodnost. "Z vašo pomočjo lahko Lori omogočimo življenje, v katerem bo lahko hodila, se igrala, morda celo izgovorila besede, ki si jih želiva kot starša," sta zapisala Lorina starša.

Za več informacij o Lori in možnostih za donacije si lahko preberete na 24ur.com: