Komunikacija je izjemno pomembna vrlina človeka. Obstaja pa več vrst in načinov komuniciranja. Četudi ne govorimo ali ne slišimo, lahko komuniciramo, vendar na drug način. Pri tem nam lahko pomagajo strokovnjaki in vrsta različnih pripomočkov, namenjena nadomestni in dopolnilni komunikaciji (NDK). "Z uporabo NDK se za posameznika povečujejo možnosti aktivnega sodelovanja in sporazumevanja z večjim številom oseb zunaj doma. Otrok, ki nima možnosti izražanja z besedam, simboli, gestami, več ali manj to izraža z jokom, vznemirjenostjo, ipd. Vsi si zaslužijo kvalitetne obravnave in pomoč, da se lahko sporazumevajo. To ni pomembno samo za njih ampak, za vse, ki so okoli njih in tudi za celotno družbo," pojasnujejo v društvu Mavrica izzivov, kjer želijo in si prizadevajo, da bi imeli vsi otroci in odrasli s težkimi motnjami govora enakovredne možnosti in dostopnost do primerne logopedske obravnave, možnosti učenja njim prilagojene komunikacije in dostop do primernih pripomočkov za NDK. 

Predvsem otroci, pa tudi odrasli, ki zaradi zahtevnega zdravstvenega stanja ne morejo govoriti, potrebujejo strokovno pomoč usposobljenega logopeda, ki jim pomaga pri osvajanju komunikacijskih veščin. O tem smo se pogovarjali z Alenko Lekšan, članico društva Mavrica izzivov in mamico deklice Tie, ki ima prirojeno živčno-mišično bolezen, zaradi katere ima težave z dihanjem, požiranjem in gibanjem. Je na invalidskem vozičku, saj ne more samostojno sedeti niti hoditi in za nadomestno in dopolnilno komunikacijo uporablja ustrezne pripomočke.

Kakšne oblike govornih motenj štejemo pod težje oblike motenj govora? 

Naši člani, ki ne govorijo in uporabljajo pripomočke za NDK, imajo ali cerebralno paralizo ali neko redko gensko bolezen.

Pri kateri starosti ponavadi odkrijejo motnje govora? Kakšen je potem postopek? Sledi napotitev k logopedu?

Ponavadi se pri otrocih, ki imajo prirojena stanja oz bolezni, že kmalu po diagnozi predvideva ali bodo imeli težave z govorom in komunikacijo. Nekateri otroci pridejo že dokaj zgodaj v obravnavo h logopedu, pogosto pa šele, ko postanejo šoloobvezni ali še kasneje.

So še kakšni drugi načini, na katere lahko pomagamo otrokom s težjimi oblikami govornih motenj? Lahko več o tem?

Moja hči je bila prvič pri logopedu pri 3h letih, pri prvem sprejemu na URI Soča in takrat smo pod vodstvom logopedinje ge. Mihaele Vovk naredili sploh prve korake na poti komunikacije. Do tedaj smo ugibali in zadovoljevali Tiine potrebe, kot smo mislili, da je prav. Ga. Vovk nam je pokazala načine kako spodbujati komunikacijo v vsakdanjih situacijah. Predstavila nam je stikala , s pomočjo katerih je Tia lahko aktivirala igrače in se igrala. Tia je potrebovala kar nekaj časa, da je povezala pritisk na stikalo z delovanjem igrače, torej vzrok in posledico. Tako smo začeli graditi njene izkušnje, ki so kasneje pripeljale do boljše komunikacije.

Veliko otrok in njihovih staršev nima te sreče, saj logopedov primanjkuje. Sploh za otroke s težkimi motnjami, je težko priti do obravnav, ki so dovolj pogoste. Za otroke in njihove starše je to zelo pomembno, da lahko dosežejo napredek, osvajajo nove veščine, dosežejo pomembne mejnike. Zato bi si želeli, da bi v Sloveniji imeli Center za NDK, kjer bi celostno obravnavali problematiko in poskrbeli za ustrezno obravnavo ter predpisali ustrezen pripomoček za NDK.

Kdo vse lahko dostopa do pripomočkov za nadomestne in dopolnilne komunikacije? 

Otroci, ki ne govorijo, komunicirajo, tako kot mi, na različne načine. Uporabljajo lahko kretnje, obrazno mimiko, konkretne predmete, sličice, simbole, ki so v  komunikacijski mapi ali komunikatorju.

Kot že omenjeno otroci težko pridejo do obravnav pri logopedu, ki obvlada NDK, brez česar pa je predpis ustreznega pripomočka nemogoč. Običajno je, da oseba, ki ne hodi, dobi invalidski voziček, hoduljo, stojko in podobne pripomočke, ni pa običajno, da ljudje, ki ne morejo govoriti, dobijo pripomoček za NDK.

Otroci s težjimi motnjami lahko dobijo komunikator, ko ga znajo uporabljati in obvladajo primerne komunikacijske veščine, za kar je potrebno ustrezno vodenje, čas in veliko vaje v vsakodnevnih situacijah. Veliko otrok zato ostane brez primernega sistema za NDK, brez primernega načina komunikacije in brez pripomočka za NDK.

Nezmožnost uporabe primerne komunikacije, izražanja in s tem sodelovanja v vsakodnevnih aktivnostih lahko vodi v pasivnost, agresijo ali celo samopoškodovanje. Celotna družina se znajde v težavah.

Kaj otrokom z govornimi motnjami tovrstni pripomočki pomenijo? 

Z uporabo NDK se za posameznika povečujejo možnosti aktivnega sodelovanja ( vpliv na vsakdanje odločitve, ki vplivajo na njegovo življenje, možnosti vključevanja v različne oblike izobraževanja) in sporazumevanja z večjim številom oseb znotraj in zunaj doma. S primerno komunikacijo zmanjšujemo potrebo po neprimernem vedenju, da bi okolici kaj sporočili.

Izkušnje z uvajanjem NDK:

"Moja hči je bila prvič pri logopedu pri treh letih, pri prvem sprejemu na URI Soča in takrat smo pod vodstvom logopedinje ge. Mihaele Vovk naredili sploh prve korake na poti komunikacije. Do tedaj smo ugibali in zadovoljevali Tiine potrebe, kot smo mislili, da je prav. Ga. Vovk nam je pokazala načine kako spodbujati komunikacijo v vsakdanjih situacijah. Predstavila nam je stikala, s pomočjo katerih je Tia lahko aktivirala igrače in se igrala. Tia je potrebovala kar nekaj časa, da je povezala pritisk na stikalo z delovanjem igrače, torej vzrok in posledico. Tako smo začeli graditi njene izkušnje, ki so kasneje pripeljale do boljše komunikacije. Zgradili smo sistem NDK, s katerim smo ji  lahko ponujali izbiro med dvema možnostima. Tako je takoj doživela posledico svoje izbire in se naučila, kako pomembna je, če  kaj želi. Počasi smo dopolnjevali ali in razširjali njene možnosti izbire, da nam je lahko tudi kaj povedala o svojem počutju, občutkih, dogodkih, ipd.

Kasneje smo ji  dodali še drugo stikalo in računalnik ter se s pomočjo enostavnih igrice učili upravljanja računalnika. Z dvemi stikali smo prišli do JA in NE. S pomočjo logopedinje na URI Soča smo potem začeli uvajati simbole, najprej posamezne, kasneje smo ji naredili prvo komunikacijsko mapo. Sprva je bilo vse narejeno tako, da je s komunikacijo zadovoljevala svoje želje, kaj je želela početi ali kam iti. Potem smo seveda dodajali teme. Tia je morala biti zelo motivirana, da je sodelovala. Hkrati se je preko računalnika učila skeniranja s stikali – 2 stikali pri glavi, eno stikalo je pritisnila za premikanje naprej in s pritiskom na drugo je izbiro potrdila. Torej začeli smo s konkretnimi predmeti, fotografijami in šele dosti kasneje prešli na simbole. Uvajanje NDK je proces, ki je vedno individualno načrtovan.

Pomembno je, da vsi, ki so vključeni v ta proces točno vedo kaj je potrebno narediti in kako je potrebno reagirati v vsaki situaciji. Če to ni usklajeno se otrok ne more naučiti, kaj mora narediti za uspešno komunikacijo. Vse, kar smo počeli, smo delali pod vodstvom logopedinje na URI Soča, kamor smo redno hodili na obravnave. Pri obravnavah sem bila ves čas poleg, da sem lahko videla način dela in smo se lahko dogovarjali kako naprej. Sistem za NDK ves čas urejamo, nadgrajujemo, spreminjamo in prilagajamo Tiinim potrebam in napredku. Leta 2018 so ji na URI Soča predpisali težko pričakovan komunikator Tobii dynavox i-12+ s programom Speaking dynamically, stikali in nosilci. Komunikator se predpiše šele, ko se točno ve kakšne so otrokove potrebe in ga tudi zna samostojno uporabljat. Ko je dobila komunikator, je bilo potrebno nanj naložiti tudi sistem- vse simbole, strani, ki jih potrebuje, da se lahko učinkovito sporazumeva. Tega procesa ne bi zmogli brez ustreznega strokovnega vodenja ge. Vovk, ki nam je bila vedno na razpolago pri reševanju konkretnih težav. V proces pa je vključena celotna družina, saj komunikacija poteka ves čas, vsak dan. Prav tako je Tia, da je osvojila določeno veščino, potrebovala veliko časa in vaje.

Tia se sedaj lahko zmeni, kaj želi, ali ji kaj ni ok. Če jo kaj vprašamo, odgovarja z JA/NE   ali pa s komunikatorjem/komunikacijsko knjigo, odvisno od situacije. Ker se lahko pogovarja, komunicira, ji ni potrebno sitnarit, jokat oz kako drugače vzbujat pozornosti. Poudarila pa bi, da je to dolgotrajen proces," je o osebni izkušnji z uvajanjem NDK zaupala Lekšanova.

Otrokom, ki imajo težave z govorom, NDK omogoča komuniciranje in sporazumevanje z okolico. Gre za počasnejši način komunikacije, ki pa omogoča vzpostavljanje odnosa. Za večino otrok, ki ne morejo govoriti tovrstna posebna tehnologija in pripomočki predstavljajo grajenje odnosov in komunikacijo z bližnjimi in okolico ter zabavo, hkrati pa jim olajšajo tudi marsikateri vsakodnevni izziv. Tudi otroci z motnjami v razvoju se namreč radi igrajo, dobivajo različne nove izkušnje in se učijo novih stvari.