Georgina Jelovic je v članku za spletno stran Mamamia delila svojo zgodbo o tem, kako je živeti v družini, kjer je eden od članov invalid. V svojem prispevku je osvetlila, kako se izzivi, s katerimi se starši in skrbniki soočajo pri vzgoji otrok z invalidnostjo, spremenijo, ko ti otroci odrastejo.
Georgina je sestra in skrbnica svojega 19-letnega brata Toma, ki ima nevrorazvojno motnjo, zato je dobil status invalida. V svoji zgodbi je izpostavila, kako se je življenje njene družine zapletlo, ko je Tom dopolnil 18 let. Čeprav je bil Tomov vsakdan poln izzivov že od otroštva – od omejenega besednega zaklada do vsakodnevne pomoči pri oblačenju in kopanju – so se pravi zapleti začeli pojavljati šele, ko je odrasel.
"Ko otrok doseže polnoletnost, se stvari spremenijo. Tisti izzivi, ki smo jih poznali kot starši, se čez noč povečajo," je zapisala. Takšni posamezniki potrebujejo vseživljenjsko pomoč, vendar pa mora biti ta pomoč usklajena s sistemom, ki je pogosto zelo zapleten in zmeden za starše ter skrbnike.
Ko je Tom dopolnil 18 let, je njegova mama, ki je celo njegovo življenje zagovarjala njegovo pravico do podpore in potrebščin, obiskala NDIS (Nacionalni sistem invalidskega zavarovanja). Tam pa so ji povedali, da bi moral Tom urejati vse to sam, saj je polnoleten. Mama je sicer pojasnila, da Tom zaradi svoje invalidnosti ne more razumeti niti, kaj pomeni njegov denar, kaj šele, kako se pogovarjati o potrebnem financiranju za njegovo življenje, a so kljub njenim pojasnilom vztrajali, da mora to Tom osebno urejati.
"Tom ni mogel odgovoriti na vprašanja, ker ni razumel, kaj so," je zapisala: "Ko so ga vprašali, če želi, da nekdo govori v njegovem imenu, je odgovoril, da hoče piščančje medaljone in krompirček, bil je pač lačen. To je bil pač odziv nekoga, ki ni razumel vprašanja."
Tako kot mnoge družine, ki se soočajo z izzivi pri skrbi za odrasle s posebnimi potrebščinami, je tudi njena družina naletela na številne ovire. Ne samo, da so se srečevali s pomanjkanjem podpore, nenehno so morali tudi premagovati sodbe družbe, ki so pogosto obsojale Toma zaradi njegovega vedenja. Na primer, ko je bil Tom še majhen in je v restavraciji jedel z rokami ali povzročal glasne zvoke, ni bilo nobenega obsojanja, saj otroci še vedno rastejo in se učijo. Vendar ko je Tom odrasel, visok je 183 cm in je mladostnega videza, je bil pogosto soočen z zaničljivimi pogledi. "Ko so otroci še vedno otroci, jim dovolimo, da se učijo, a ko odrastejo, jih začnejo obsojati, če nekaj ne naredijo popolno," je izpostavila ter dodala, da je prepričana, da se bo to obsojanje samo še poslabšalo.
V članku je sestra opozorila tudi na težave pri pridobivanju pomoči za odrasle s posebnimi potrebami. Tom je bil upravičen do invalidske pokojnine že pri 16 letih, vendar so mu jo odobrili šele, ko je dopolnil 19 let. Tudi ko so zdravniki in pediatri potrdili, da potrebuje redna zdravila, so zavarovalnice potrebovale čas, da so plačila za zdravila tudi odobrila.
Zgodbo je zaključila z upanjem, da bodo v prihodnosti invalidne osebe prejele več pomoči in razumevanja. "Upam, da bodo v prihodnosti starši in skrbniki imeli več podpore pri vsem tem ter da bodo odrasli invalidi lahko živeli polno življenje brez dodatnih ovir."
Komentarji (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV