"Z državno reprezentanco so odpotovali že teden dni pred otvoritvijo, ki je bila v četrtek, 14. marca. Ogledali so si znamenitosti Abu Dabija in Dubaja, se spoznavali in navajali na drugačno podnebje. Slavnostno otvoritev s prižigom olimpijskega ognja smo spremljali prek interneta. Žalosti me, da takšne prireditve v športnih poročilih redko omenijo,” z mešanico ponosa in obžalovanja pripoveduje Ivana.

Alen se je naučil plavati pri štirih letih, ljubezen do vode pa je pokazal že prej. “Ko je bil star tri leta, smo šli v terme. Ati je ravno razprostiral brisače, ko je Alen kar skočil v globok bazen. Nihče od kopalcev se ni odzval. Ati pa se je tako ustrašil, da je kar oblečen skočil za njim. Toda ko je priplaval do njega, je Alen že sam prišel na površje. Ati ga je pretresen objel, Alen pa je dejal le: Ati, še.” Potem so poskušali vsaj enkrat tedensko hoditi nekam, kjer je lahko plaval.

Ko je bil star devet let, so imeli srečo, da je v Velenju športna profesorica Katarina Praznik ustanovila plavalno skupino za otroke s posebnimi potrebami. Šošterjevi, ki prihajajo iz Mislinje, kar je približno 15 kilometrov stran, so sina takoj vključili. “Profesorica je prepoznala, da je nadarjen. In sama se je odločila, da jih bo začela voziti na tekme.” Na njih se Alen vedno znova izkaže. Ivana je tik pred objavo tega članka sporočila, da se iz Abu Dabija vrača s tremi srebrnimi medaljami. Eno je osvojil v štafeti, drugo in tretjo na 200 in 100 metrov prosto. Pri slednji disciplini je poleg tega izboljšal svoj rekord, in sicer z 1 minute 34 sekund na 1 minuto 23 sekund.

Talent ni ostal neizkoriščen, kar se sicer hitro lahko zgodi. “Malo je športnih klubov, ki bi se ukvarjali z našimi ljudmi. Težko jih je spraviti kamor koli, ker se trenerji pogosto ustrašijo drugačnosti. Podobno je z aktivnostmi za otroke med počitnicami. Skoraj nikjer ni mogoče najti skupine, ki bi medse sprejela tudi naše otroke. Ko sem poskušala kam vpisati Alena, ga nihče ni hotel vzeti, le slovenjgraški taborniki so to sprejeli kot nov izziv.”

Če bi bila družba bolj inkluzivna, bi bilo staršem morda lažje, ko izvedo, da bo njihov otrok drugačen. “Tako pa te je prvi hip strah. Zakaj se to dogaja ravno meni, si misliš. Toda lahko povem, da doživiš tudi ogromno lepega, če se odločiš, da boš šel naprej po tej poti.”

Alen, ki je peti in zadnji otrok, je spremenil svojo družino. “Tak otrok te začne osveščati, da je življenje še nekaj drugega. Da ni samo služba, hitenje, lep avto, lep dom. Pred njim smo imeli štiri punce in vsaka je prinesla nekaj svojega, seveda ravno tako lepega. Toda Alen nas je zaustavil. Naučil nas je občudovati lepote življenja.”

Njihove vrednote so se spremenile. “Zaveš se, da ta otrok ne bo postal zdravnik, direktor … A to niti ni več tvoja želja. Le ceniš njegovo dobroto, njegovo zmožnost za pristne odnose. Če začuti, da se z možem malo krivo pogledava, bo dejal: Ati, opraviči se mami. Mami, opraviči se atiju. Objemita se. Dajta si ljubčka. Mar znamo mi – bom rekla povprečneži – biti tako neposredni? Alen ima strašno rad ljudi, po drugi strani bo začutil, če je kdo hinavski in se bo od njega odmaknil.”

Vendar Ivana poudarja, kako pomembna je pomoč ob rojstvu takega otroka. Neprecenljiva je tudi vsaka psihološka podpora. “Spomnim se, koliko mi je pomenilo, ko mi je medicinska sestra po porodu dejala: Gospa, nič ne skrbite, vsega se bo naučil. Edina razlika bo, da boste vi vašega otroka morali naučiti, kako se prime žlica v roke. Otrok, ki je brez dodatnega 21. kromosoma, pa se žlico nauči prijeti spontano.” In tako je bilo. “Jaz sem njega morala naučiti, kaj je veliko, kaj je majhno. Morala sem ga naučiti, da gre ob levi nogi naprej desna roka."

Veliko lažje je, če dobiš dobro strokovno podporo. "Po poti res hodiš sam. Toda potrebuješ kakovostne strokovnjake, da ti jo pokažejo.” Program pomoči se imenuje Zgodnja obravnava in poteka do sedmega leta starosti. Žal se v resničnem življenju v vseh krajih ne izvaja enako. “Pri meni je bila ravno mamica, ki ima dve leti starega fantka, ki še ne govori, a ji ni še nihče rekel, da bi lahko že hodila k logopedu. Moj Alen pa je imel logopeda že pri štirih mesecih. Do sedmega leta je namreč mogoče postaviti ogromno temeljev za kasnejši razvoj. Žal je veliko odvisno od tega, kakšni strokovnjaki so zaposleni v razvojni ambulanti tvojega kraja, koliko so zavzeti, kolikokrat lahko otrok pride na vrsto.”

Treba se je boriti, pove. A doda: “Po drugi strani ne moreš vsak dan letati od strokovnjaka do strokovnjaka. Starši izgorevajo. Službe so danes dolge in naporne, marsikje ni posluha, da imaš drugačnega otroka. Že staršem, ki imajo običajnega, zmanjkuje energije.”

Vprašam jo, kaj si želi za sinovo prihodnost. “Da bi bilo več bivalnih skupnosti, kjer bi lahko živel med sebi enakimi. Torej ne v zavodski oskrbi, temveč v neki hiši, kjer živi od 8 do 10 ljudi, ki imajo svoje gospodinjstvo in varuha, kajti 100-odstotno samostojni pa ne morejo biti. Težko je pričakovati, da bi znali sami razpolagati z denarjem, se odločati, kdaj potrebujejo zdravnika ...”

Želje ljudi z Downovim sindromom so podobne tistim, ki jih ima večina. Alen se želi poročiti, živeti z ženo, hoditi v službo. “Saj finančno država poskrbi za njih. Toda oni si želijo čutiti, da nekdo potrebuje njihovo delo. Kot vsi želijo občutek, da prispevajo, da delajo nekaj dobrega.”

Želijo si tudi, da bi jih sprejemala širša družba. “Alen je zelo ponosen na vsa priznanja, diplome, medalje in pokale, ki jih hrani v svoji sobi. Večkrat je že prejel tudi občinsko priznanje za svoje športne dosežke tako v občini Mislinja, kjer smo doma, kot v občini Velenje, kjer je plavalni klub. Lokalno športno društvo mu je izročilo pokal. S harmoniko z veseljem nastopa na prireditvah, ponosen se obleče v narodno nošo. Ljudje ga poznajo, ga pozdravljajo. Toda resnična inkluzija bi bila, da na gasilski veselici kakšna punca z njim tudi zapleše, ne da bi ji bilo nerodno, ker pleše z nekom, ki je drugačen.”

Njena tiha želja je, da posebnih šol ne bi bilo v posebnih zgradbah, ampak da bi bili oddelki s prilagojenimi programi del rednih osnovnih šol. “Vem, da to ni enostavno doseči. Toda s trenutnim sistemom družba teh otrok nima niti priložnosti spoznati. Saj pridejo otroci iz rednih šol na obisk. Toda to je dotik. Čisto drugače je, če skupaj živiš.”

Ivana je učiteljica matematike in fizike, ki se je ravno upokojila. Vedno je veliko pozornosti namenjala tudi učencem z učnimi in vedenjskimi težavami. Prepričana je, da lahko vsakega otroka naučiš znanj in spretnosti, ki jih potrebuje v življenju, le pravo pot moraš najti. “Zame je inkluzija, da sprejmemo vsako osebo v običajno okolje, učenje pa prilagodimo njenim sposobnostim. In ne govorim le o Downovem sindromu. Tudi v rednih šolah je veliko otrok, ki ne zmorejo usvajati znanj po standardnih metodah, ker denimo ne morejo hkrati poslušati in pisati. To pomeni, da se moram jaz kot pedagog prilagoditi njim. A seveda tako delo zahteva celega človeka." Nenehno moraš iskati pot, delati nove načrte, se izobraževati.

Alena je sama ogromno naučila o Zemlji, planetih, naravi, državah sveta, celinah, vesolju ... “Pred dvema letoma je bil denimo v Parizu na evropskem prvenstvu v plavanju za osebe z Downovim sindromom. Na globusu sva poiskala Francijo in Pariz ter ocenila razdaljo in čas potovanja. Letos, preden je odletel v Abu Dabi, sva razdaljo primerjala z letom v Pariz. Tako razvija občutek za čas in razdalje. Učiti se je mogoče na različne načine." 

Pri nas je težava, da ni dovolj prilagojenih učnih pripomočkov. 20-letni Alen za bralno značko denimo dobi pravljico. “Moj Alen pa je odrasla oseba, ki bi rad prebral kakšen ljubezenski ali znanstvenofantastični roman. Toda debele knjige so zanj prezahtevne. Potrebuje odraslo tematiko v preprostejši, krajši formi."

Kot zaključi Ivana, je veliko tudi pozitivnega: "V 20 letih, kar naša družina hodi po tej poti drugačnosti, se je v družbi veliko spremenilo. Četudi se morda na trenutke zdi, da prepočasi. A starši moramo o tem govoriti, mi smo tisti, ki premikamo gore. Seveda s pomočjo vseh, ki jim je mar."

Z možem si na koncu koncev za svojega otroka želita enako kot vsak starš. Da bi odletel iz gnezda in se čim bolj postavil na lastne noge, da bi zaživel svoje življenje, ki bo lepo in polno doživetij. Prav je, da kot družba vsem damo to možnost.