»Pozdravljeni, moje ime je Blaž in sem eden od junakov tretjega nadstropja. Sem dodobra spoznal Pediatrično kliniko, saj sem bival najprej v drugem, nato v tretjem pa še v prvem nadstropju te zgradbe. Moja zgodba je splet več nesrečnih okoliščin s srečnim koncem.
Tik pred rojstvom so namreč sumili, da imam tri ledvice, a se je zaradi šuma v komunikaciji kasneje izkazalo, da naj bi bil popolnoma zdrav fant. Pri starosti 2 mesecev pa je prišel nesrečni dan, ko me je helikopter iz bolnišnice v Slovenj Gradcu urgentno pripeljal na Pediatrično kliniko. Bil sem v kritičnem stanju, ker sem se okužil z virusom RSV in sem potreboval dodaten kisik, vendar so zdravniki ugotovili, da to še ni vse. V trebuhu sem imel tumor. Ogromen tumor. Prirojen. Pri 2,5 mesecih, ko sem bil hospitaliziran, je meril neverjetnih 10 cm v premeru.

Po dodatnih preiskavah in ko sem okreval od RSV-ja, sem bil operiran. Tumor so mi v celoti odstranili in potrdili, da je bil rakast. Celotna masa je zavzemala pol kilograma moje teže in po operaciji sem kljub zelo pogostemu hranjenju prve dni hujšal. Kot da vse drugo še ne bi bilo dovolj, sem dan po izstopu z intenzivne nege dobil še sepso krvi. Po operaciji sem tako pri svojih štirih mesecih tehtal le še 4,5 kg. Teža je kar nekaj časa stala, nato pa počasi začela naraščati. Na srečo sem dobival mleko mame, vendar po flaški.

Sprva sem bil zelo šibek, nisem mogel držati niti najlažje ropotuljice. Počasi pa sem napredoval. Veliko so k temu pripomogle karniosakralne terapije, ki so bile vredne svoje cene. Po dobrem mesecu od operacije sem prejel novico, da kemoterapija in obsevanje zaenkrat ne bosta potrebna, kljub vsemu pa sem potreboval sirup za uravnavanje pritiska, saj so mi tumor odstranili tako rekoč »zadnji čas«, pritisk na žile in sosednje organe je bil zelo velik. Počasi sem se rešil tudi tega sirupa, a občasno je moj pritisk še vedno visok.
Shodil sem pri 17 mesecih, s poganjalčkom se vozim šele dober teden. Decembra bom star 3 leta in še vedno sem redno voden v hemato-onkološki ambulanti, kjer spremljajo moje stanje s kontrolo krvi in ultrazvoki. Vsak ponoven pregled pa je za celotno družino stresen, saj nikoli ne vemo, kakšen izvid nas čaka.«

Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim širijo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo. S temi zgodbami prispevajo k destigmatizaciji otrok s težkimi boleznimi ter si prizadevajo za izboljševanje stanja na področju njihovega zdravljenja, nege in oskrbe. Projekt je navdihnila srčna zgodba fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol izgubil življenje zaradi hude neozdravljive in smrtonosne bolezni gangliozidoze GM1.
Komentarji (0)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV